9/5 -- Första positvia besked på över 7 år...
På läkarbesöket på vuxenonkologen den 7/5 hos hennes läkare Michail Garkavi fick vi besked av honom, att han han bedömer att MIBG-behandlingen påverkat tumören/metastaserna? Ett cancerämne hade minskat från 13 000 till ca 6000. Sedan kände han på tumören vid binjuremärgen och tyckte att den kändes mjukare. Jag var ar väldigt försiktig i att hoppas något, har ju alltid alla gånger tidigare fått besked att ingen behandling gett resultat. Barnsjukhuset provade ju allt.....Nu blir det röntgen i juli så då får vi ju besked...
Men Charlotte har varit så sjuk i sin hosta och varit så påverkad senaste veckan. Hon var sjuk i måndags så vi höll på att komma försent, jag fick köra för fort. Hon tog 1 timme och 45 minuter på sig att bli färdig, för hon var så trött.....Så när vi kom till läkaren var ju många frågor glömda. MG tar dock god tid på sig och vi gick igenom en del...C skall lämna blodprover i morgon på vårdcentralen så det inte blir värre med hennes lungor. Läkaren skall ringa mig om det behövs på fredag.
Känner att allt står stilla här hemma ändå, alla infektioner är ju farliga för dessa patienter....det har gått bra så många gånger så...
Var i nu två dagar i väg på regionuppdrag. Vi bildade arbetsgrupper om vad vi skulle vara med och arbeta vidare med. Jag anmälde mig till gruppen "cancer/palliativ vård...med stor tvekan. Orkar jag, men tänkte någon måste vara med där som levt i detta helvete i till hösten 7 års palliativ vård...nu vet jag inte i vilken vård hon är....Kommunförbundet vill kalla det ..i livets slut....jag påpekade att ordet som regionen andvänder palliativ vård bättre...Man kan ju befinna sig där i många år tydligen...
Blir så ledsen över dödsannonserna och beskeden på barnens bloggar här, om vissas tillstånd...Kände mig så jag knappast orkade skriva detta, då jag vet hur hemskt där är att befinna mig på ett rum på avd 64 och man får bara dystra besked att inget mer går att göra....
Får tänka att livet kan vända.
Läkaren talade om att han kontaktats av ett amerikansk läkemedelsbolag om en ny MIBG-behandling som han ville prova på Charlotte i höst. Hoppfullt - men dessa behandlingar är ju ibland farligare än sjukdomen. Men hennes enda chans till ett normalt liv som andra 19-åringar...
Mamma
Skönt att höra lite possitiva besked angående Charlotte. Jag tänker på er mycket och hoppas att allt ska gå bra.
Kram/Elisabet
Oj vad glad jag blev när jag läste detta som du skrev. Hoppas att i framtiden få ni bara bra besked och Charlotte kan leva sitt liv som alla andra i hennes ålder.
Kram från Danijela
