Charlottes Blogg

Oj vad tiden går. Det har varit segt att skriva. Min egen hälsa har inte varit så bra. Jag läser heller andra bloggar och sedan är kraften slut.. Det finns så många som skriver så bra och fint om allt... Charlotte har varit i Malmö och bytt stent under operation. De gör det på en dag, men hon skall vara där kl 7.00, vilket medförde att jag fick hämta henne jättetidigt, då det är tät trafik till Malmö vid den tiden... Hon har haft en del bekymmer, med olika symtom vilket gör hennes liv olikt andra unga. Hon är duktig och ringer nu själv när något händer. Det är dock ett onormalt liv, att hela tiden ha olika grejor, som händer i hennes kropp. Dessa unga år då man skall kunna tänka på framtiden i stället. Hon blir orolig att det är cancern som växer varje gång hon känner något eller det kommer blod., vilket inte är så konstigt...Ytterligare ett dödsfall i cancer i vår närhet, gjorde att hon sa:: "alla jag känner som har cancer dör ju"!!!Hon sa det var lättare att vara 12 år och inte förstå allt Vi har också varit hos läkare MG på Onkologen.Lund Det är fortsatt positivt med hennes provresultat och det är ju väldigt glädjande. Dr planerar för en ny strålbehandling i november.Det medför ju risker också med hennes kropp att göra fler strålbehandlingar och det är en balansgång med att inte skada hennes benmärg etc...Välja på pest eller kolera känns det som. Mycket positivt att dr tänker fortsatt behandling, då vi år 2000 var i situationen palliativ vård,,,åka hem..det finns inget mera vi kan göra. Säkert inte många som överlever palliativ vård i 10 år!! Inte så konstigt att vi alla runt om mår som vi gör... Charlotte skall flytta till en 2:a den 1 dec, vilket gläder henne mycket. Hon är fylld av all planering runt detta. Var med på onsdagsfest på avd 64:a i Lund och hjälpte till med Barncancerföreingens bjudmat...Märkligt att träffa en grannes familj där, som nu är i samma cancervärld som vi. "Ett helvete" som mamman sa...Det väcker många känslor att nu finns en familj, nästan inom synhåll som gått in i samma onormala cancervärld och fått det normala livet förstört... Tyvärr har Barncancerfondens/föreningarnas grupp "Sena effekter/komplikationer " upphört och man får inte längre åka på dessa träffar, som var ett mycket gott stöd...Det finns massor av saker runt vidare utbildning, försäkringskassa, arbetsförmedling, sena effekter m m, där det nu inte längre finns något forum, där jag kunde lämna vidare mina erfarenheter under 10 år..Mycket råkigt då denna grupp "överlevare" blir fler och fler i Sverige och många kommer ut i vuxenlivet..Jag har kontakt med två andra mammor i andra delar av landet(som jag träffat på dessa möten) och de tycker detsamma..Det finns ju massor av problem dessa unga ställs inför...Jag försöker påverka inom mitt parti, men det har inte samma kraft att jobba med det ensam och föra sina åsikter vidare för denna grupp. Nu ser vi fram emot att julljusen börjar lysa upp i höstmörket...och att Charlottes behandling ger fortsatt resultat... Mamma