30/4 --i morgon polisanmälan...
Om den som skriver anonymt dumma saker till Charlotte på hennes Lunarstorm...Antingen ringer ni hem till mig i kväll, eller så kontaktar ni Charlotte i kväll och om ursäkt. Helst båda...Ni två måste vara sjuka.Förstår att ni kanske varit med om något hemskt........ni verkar ju väldigt störda...Sök omgående hjälp... Sa det till Charlotte hon skulle inte bry sig, men det är ju inte lätt. Märker hon är nedstämd, hon som annars är som solen. Ni trakasserar dessutom hennes kompis också..
De har dessutom ringt i dag igen. Hon skall på en annan anställningsintervju på fredag. Praktik eller arbete???På hennes systers arbetsplats...
C inte tid visa mig och lägga in foton i dag....
Eller så saknar ni som skriver sjuka tankar vänner???Förstår ni något lite av hennes situation..Ni ser en sprudlande flicka. Vet ju ej vem som skriver, men om ni skrivit hemifrån så kommer Lunarstorm att hitta er. Ville bara ge er en chans att vi inte polisanmäler... Både C och jag kontaktat polisen hur hon skall göra...Vill inte utsätta C för detta. Det är några få av hennes vänner som fick bloggadressen innan sjukhusbehandlingen.
Har den nått fel personer...
Du nattbarnsköterska...du trevliga heter ju "Marita"". Det jag skrev var ju en av mammornas namn. Hittade lappen nu..när jag vände på den. Tror jag..Hjärnan fungerar ej...
Upprörd mamma
De har dessutom ringt i dag igen. Hon skall på en annan anställningsintervju på fredag. Praktik eller arbete???På hennes systers arbetsplats...
C inte tid visa mig och lägga in foton i dag....
Eller så saknar ni som skriver sjuka tankar vänner???Förstår ni något lite av hennes situation..Ni ser en sprudlande flicka. Vet ju ej vem som skriver, men om ni skrivit hemifrån så kommer Lunarstorm att hitta er. Ville bara ge er en chans att vi inte polisanmäler... Både C och jag kontaktat polisen hur hon skall göra...Vill inte utsätta C för detta. Det är några få av hennes vänner som fick bloggadressen innan sjukhusbehandlingen.
Har den nått fel personer...
Du nattbarnsköterska...du trevliga heter ju "Marita"". Det jag skrev var ju en av mammornas namn. Hittade lappen nu..när jag vände på den. Tror jag..Hjärnan fungerar ej...
Upprörd mamma
30/4......det kan missuppfattas
Jag skall inte på fest i natt. Så det beror inte på någon bakfyllla!! Skall grilla hos grannarna. Jag måste vara nykter....tycker alla föräldrar skall vara det. Deras barn kan ju behöva hämtas????Hörde på barnsjukhuset, att dessa barn tål alkohol sämre, p g a levervärden..Vissa barn borde nog hämtas i stället för att hamna hos polisen. Men så har jag jobbat på socialbyrå. Där var där vi fick rapporterna. LOB. Sedan skulle familjerna kallas.
Vet ej om det sker i dag.Hörde på TV ...Det är 12-åringarna som det är värst med. Inte 19-åringarna...
Mamma
Vet ej om det sker i dag.Hörde på TV ...Det är 12-åringarna som det är värst med. Inte 19-åringarna...
Mamma
30/4 - valborgsmässafton...även hos oss.
Charlotte ligger i sin säng..och hostar. Alltid lika bekymrad när hon hostar. Hon har gjort det i mer än ett år. Metastaserna på lungorna, förkylning, allergi elller...Glad när hon ligger där ,där för då vet jag att hon får alla mediciner ,i rätt tidsordning , inklusive två dyra alternativa som jag inte vågar sluta med. Samt börjat med Omega -3 , sedan några månader . Det sistnämnda o k enligt hennes läkare. Han kan sin sak förstår jag. Det är jätteviktigt att hon tar sin blodtryckmedicin i rätt tid. Läkaren har ju dubblerat den och den skall tagas mellan kl 7-9. Brukar ringa på hennes mobil om hon sover borta. Hon vill det. ..Hon måste ju leva som andra och sova borta.
Någon cancermedicin tar hon ju inte....Får skriva ner en massa frågor till läkarbesöket 7/5. Fick aldrig något klart besked vid besöket i december 2006, varför hennes kalciumvärde i blodet ökat?? Det berodde inte på att hon drack mycket mjölk.
Efter 7 år kan jag säga EN sak...Jag har glömt hur det vanliga livet var. Det var värre första åren. Men vilka besked får vi nu 7 maj. Sedan skall hon ju inte röntgas förrän om någon månad, för att se ev förändringar på tumör och metastaser.
Sedan skall det normala livet pågå här också. Fick i väg min deklaration i går, men skall begära anstånd med barnens. Fick i väg flera kuvert i dag med olika saker.Hörde på radion att det var bättre göra - än sända i väg en där man missat något. avdrag.Jag lär mig mycket på att höra påradio P1 och ha TV på-. Jag skall inte lyssna så mycket - jag blir bara än mera förvirrad i huvudet...säger min son. När jag tjatar om att äta mer fruk och grönsaker...
Kattungen i skatboet. Är mest rädd att den får ohyra som den drar in. i huset.
Skriver nog inget i morgon.
De smarta fattar, ni andra får gissa. De som känner mig kan fråga.
Får ha en lektion om foton av Charlotte.
Hur blir hennes valborgsmässoafton?? Än mer orolig än andra föräldrar. Hon får ju inte dricka alkohol....Men har nu glömt det hörde jag någon sa till mig..
Men hon vill ju vara som andra. Har inte tid sitta här. Måste sortera papper. Ett gott råd till alla föräldrar. Spara en kopia på allt.Fast det blir flera pärmar till slut... En gång gjorde jag det inte, det var ett intyg från hennes skola. Nog var det en myndighet som slarvade bort det. Det dök upp efter 6 månader. Skall inte skriva här hos vilken.....
Det är fler än Mona Sahlin som skulle behöva en revisor...Där fungerar jag inte efter dessa 7 år. Kanske något vi föräldrar borde fått hjälp med??Alla fakturorna dock betalade i tid ...Tryckte på E-faktura som ett företag skrev om jag ville ha. Undrar var den dyker upp nästa månad. Ni som varit i det vanliga livet hängt med...men inte jag...
Förvirrd..Skrev i en gästbok Charlotte var o k......ja men inte botad...Allt blir ju relativt...
Mamma
Någon cancermedicin tar hon ju inte....Får skriva ner en massa frågor till läkarbesöket 7/5. Fick aldrig något klart besked vid besöket i december 2006, varför hennes kalciumvärde i blodet ökat?? Det berodde inte på att hon drack mycket mjölk.
Efter 7 år kan jag säga EN sak...Jag har glömt hur det vanliga livet var. Det var värre första åren. Men vilka besked får vi nu 7 maj. Sedan skall hon ju inte röntgas förrän om någon månad, för att se ev förändringar på tumör och metastaser.
Sedan skall det normala livet pågå här också. Fick i väg min deklaration i går, men skall begära anstånd med barnens. Fick i väg flera kuvert i dag med olika saker.Hörde på radion att det var bättre göra - än sända i väg en där man missat något. avdrag.Jag lär mig mycket på att höra påradio P1 och ha TV på-. Jag skall inte lyssna så mycket - jag blir bara än mera förvirrad i huvudet...säger min son. När jag tjatar om att äta mer fruk och grönsaker...
Kattungen i skatboet. Är mest rädd att den får ohyra som den drar in. i huset.
Skriver nog inget i morgon.
De smarta fattar, ni andra får gissa. De som känner mig kan fråga.
Får ha en lektion om foton av Charlotte.
Hur blir hennes valborgsmässoafton?? Än mer orolig än andra föräldrar. Hon får ju inte dricka alkohol....Men har nu glömt det hörde jag någon sa till mig..
Men hon vill ju vara som andra. Har inte tid sitta här. Måste sortera papper. Ett gott råd till alla föräldrar. Spara en kopia på allt.Fast det blir flera pärmar till slut... En gång gjorde jag det inte, det var ett intyg från hennes skola. Nog var det en myndighet som slarvade bort det. Det dök upp efter 6 månader. Skall inte skriva här hos vilken.....
Det är fler än Mona Sahlin som skulle behöva en revisor...Där fungerar jag inte efter dessa 7 år. Kanske något vi föräldrar borde fått hjälp med??Alla fakturorna dock betalade i tid ...Tryckte på E-faktura som ett företag skrev om jag ville ha. Undrar var den dyker upp nästa månad. Ni som varit i det vanliga livet hängt med...men inte jag...
Förvirrd..Skrev i en gästbok Charlotte var o k......ja men inte botad...Allt blir ju relativt...
Mamma
29/ 4 --- Din värld är inte min värld...
I går försökte jag rensa bland alla papper. Måste se om det är någon faktura etc. Har lagt det mesta på autogiro, men alltid någon. Dränks av papper från alla håll. Sparar en tid, men i natt slängde jag en massa i vedpannan. Saknade sedan ett viktigt papper. Hjärnstress. Men hittade det.
Charlotte ute och körde i går hela dagen, skolkonsert och sover hos kompis. Systern klagade. Hon bara kör och kör....... Städar inte bilen....Men storasystern varit sjuk en vecka så hon var trött..
Såg Tv-filmen av en händelse om den cancersjuke pojken i Danmark. Jag brukar ha TV eller radio P1 stående på, även om jag inte sitter ner vid den.
Såg filmen. så klok pojke. Samma situation som Charlotte.
Ovan rubrik kommer från föreningstidningen "SPES", där jag är medlem. En kvinna , Monica Pettersson ,skrivit en ny bok om anhörigas kamp . Boken heter samma som rubriken. Förlag:Livets under...Tänker ofta på mammorna till dessa pojkar som t ex dödar någon, som de oftas kämpat för vård..... Samma problematik måste de ju ha, som vi till cancersjuka barn. Får väl beställa den på bilioteket...
Måste ta it ut med livet nu...
Här är frost och katterna sover på logen.Solen skiner...
Skyddsänglarna hämtat bilnycklarna till hennes Subaru impreza 2.0 GT.Eller en tankspridd bror...Jag letar inte... Här finns flera hus....Skulle önska hon sålde den. Den är avställd, men herregud , sedan skall man vara rädd för det också...
Flickorna från Småland som gjort filmen, heter Linda Ottosson och Sara Bygdeus....Glömmer ju ofta vad jag lovat skriva om...
Mamma
Charlotte ute och körde i går hela dagen, skolkonsert och sover hos kompis. Systern klagade. Hon bara kör och kör....... Städar inte bilen....Men storasystern varit sjuk en vecka så hon var trött..
Såg Tv-filmen av en händelse om den cancersjuke pojken i Danmark. Jag brukar ha TV eller radio P1 stående på, även om jag inte sitter ner vid den.
Såg filmen. så klok pojke. Samma situation som Charlotte.
Ovan rubrik kommer från föreningstidningen "SPES", där jag är medlem. En kvinna , Monica Pettersson ,skrivit en ny bok om anhörigas kamp . Boken heter samma som rubriken. Förlag:Livets under...Tänker ofta på mammorna till dessa pojkar som t ex dödar någon, som de oftas kämpat för vård..... Samma problematik måste de ju ha, som vi till cancersjuka barn. Får väl beställa den på bilioteket...
Måste ta it ut med livet nu...
Här är frost och katterna sover på logen.Solen skiner...
Skyddsänglarna hämtat bilnycklarna till hennes Subaru impreza 2.0 GT.Eller en tankspridd bror...Jag letar inte... Här finns flera hus....Skulle önska hon sålde den. Den är avställd, men herregud , sedan skall man vara rädd för det också...
Flickorna från Småland som gjort filmen, heter Linda Ottosson och Sara Bygdeus....Glömmer ju ofta vad jag lovat skriva om...
Mamma
28/4 - filmvisning i Växjö...
Charlotte mår bra. Pratade med henne 6.15. Hon sov hos syrran som vanligt. Hon jagar ju ny pojke...Hon kommer aldrig bo på landet.
Hjärnan fungerar ej, vissa märker det irl. Har flera gånger skrivit fel adress hit...Ursäkta kommunalrådet, det var inget vackert brev. Men sinnet rinner över, när sådant som skall inte fungerar.
Det är så många måsten. Var i går em , tillsammans med sommargrannarna och vattnade och satte blommor på 4 gravar. Vi sa "Vi skall ta hand om både de levande och döda". Men kände oss nöjda efteråt.
Jag tog vara på dagen och solade t o m . Gör det ju aldrig. Läste samtidigt nya nr av "Föräldrakraft". Där står så mycket nyttigt, för oss föräldrar , även till sjuka barn. Inte ens "Habiliteringen" i Lund hade den tidningen, men skulle få tag i den. på min rek. Jag sa den måste ligga i era väntrum.Samma problem om man har sjuka eller funktionshindrade barn. Jag som alla andra föräldrar har haft samma helvete med vissa myndigheter...
Nu en helt sanslös sak. Vi är inbjudna till filmvisning i Växjö ,som två duktiga flickor gjort på en gymnasieskola. Skall i morgon skriva vad ni heter. Sara och Linda, men hjärnan tar ej in era efternamn.Ni som gjort en film om Charlotte i specialarbete på gymnasiet. En går på mediaprogram och den andra på samhällsprogram, tror jag...Ni har fått upp massa foton och filmer. Vi träffades i Lund. Det blev tyvärr jag ,som intervjuades , mer än Charlotte. Hon ville jag skulle berätta. Jag som inte var stylad!!!
Så duktiga ni är , som redan haft stor insamling i Växjö för barncancerfonden, eller var det barncancerföreninge. Trodde först det kolliderade med Barncancerdagarna i Uppsala. Så klart vi kommer. Tack för inbjudan. Hoppas vi kan hela familjen....
Kattungen bor fortfarande i skatboet. Hur skall detta sluta??
Mamma
Hjärnan fungerar ej, vissa märker det irl. Har flera gånger skrivit fel adress hit...Ursäkta kommunalrådet, det var inget vackert brev. Men sinnet rinner över, när sådant som skall inte fungerar.
Det är så många måsten. Var i går em , tillsammans med sommargrannarna och vattnade och satte blommor på 4 gravar. Vi sa "Vi skall ta hand om både de levande och döda". Men kände oss nöjda efteråt.
Jag tog vara på dagen och solade t o m . Gör det ju aldrig. Läste samtidigt nya nr av "Föräldrakraft". Där står så mycket nyttigt, för oss föräldrar , även till sjuka barn. Inte ens "Habiliteringen" i Lund hade den tidningen, men skulle få tag i den. på min rek. Jag sa den måste ligga i era väntrum.Samma problem om man har sjuka eller funktionshindrade barn. Jag som alla andra föräldrar har haft samma helvete med vissa myndigheter...
Nu en helt sanslös sak. Vi är inbjudna till filmvisning i Växjö ,som två duktiga flickor gjort på en gymnasieskola. Skall i morgon skriva vad ni heter. Sara och Linda, men hjärnan tar ej in era efternamn.Ni som gjort en film om Charlotte i specialarbete på gymnasiet. En går på mediaprogram och den andra på samhällsprogram, tror jag...Ni har fått upp massa foton och filmer. Vi träffades i Lund. Det blev tyvärr jag ,som intervjuades , mer än Charlotte. Hon ville jag skulle berätta. Jag som inte var stylad!!!
Så duktiga ni är , som redan haft stor insamling i Växjö för barncancerfonden, eller var det barncancerföreninge. Trodde först det kolliderade med Barncancerdagarna i Uppsala. Så klart vi kommer. Tack för inbjudan. Hoppas vi kan hela familjen....
Kattungen bor fortfarande i skatboet. Hur skall detta sluta??
Mamma
27/4 -Anställningsintervju......
Hade svårt vid 9-tiden komma in på bloggen. Det finns 195 523 som bloggar bara här. 1024 nya senaste 24 timmarna...
Har varit vaken sedan gryningen då fåglarna väcker mig. Sotaren varit här.
I går letade jag upp artikeln från pappan som skrivit i DN. De flesta biblioteken sparar ju tidningarna några dagar. Artikeln var svår att hitta. På läsarsidorna.Men kan skriva under på allt han skriver. Här finns ingen vägg att gå in i...Känner igen kommentarer om att man klarar situationen etc som han skriver. Ja har man något val?? Jag på sjukhus - barnen i familjehem. Så jag får ju till varje pris orka.
Gretas pappa uppmanar alla ta en extra dag med era barn. Glöm inte bort era barn. Deras barndom kommer aldrig igen.........
Jag vill bara säga att jag känner igen så mycket från deras blogg. Sedan mår jag inte ett dugg bättre av att skrivit här. Snarare sämre. Stressar ju lite, men gör det av två anledningar. Informera om C:s tillstånd och sprida information. Kanske någon tänker lite extra över att själv vara frisk och ha friska barn. Samt att i framtiden i stället för en massa presenter odyl, ber att pengarna sätts in på Barncancerföreningens södras konto eller till Barncancerfonden.
Charlotte var hemma 8.30. For in och ut igen. Var inte många minuter jag såg henne. Kläder och pengar ..Hon hade varit kl 8.00 kallad till anställningsintervju för sommararbeta inom vården. Herregud som hon strålade. Missade ta ett foto, men hoppas systern tar ett på mobilen. Det var ju jag som hjälpt henne fylla i som timmvikarie. Jag hade gett henne en del tips eftersom jag har så lång erfarenhet av allt om att anställa personal odyl. Ville inte röra sina pengar på sitt konto. Herregud har aldrig hört de tankarna för om framtiden..Hon som tagit ut varenda krona snabbt. Hon fick för mycket pengar,med sig , men jag blev så glad. Tänk hennes första kontakt med arbetslivet. Vet ju hur mycket det betyder. Hon hade fått berätta lite om sig själv till chefen för området. Det var kallade 8-10 ungdomar. Hon hade berättat lite, bl a att hon var en GLAD flicka, när hon blev intervjuad.Charlotte går omvårddnadsprogrammet, dessutom. Färddig i höst hoppas vi. Om hon bara hinner göra sina skolarbete. Hon har ju så mycket att göra med att leva livet!!
Blev själv lite extra glad.
Katten i skatboet och skatorna utanför. Hörde på Tv i dag att djurens värld lik vår...Fåglarna sjunger extra fint och blommorna är extra vackra i dag..Får sluta nu.
Mamma
Har varit vaken sedan gryningen då fåglarna väcker mig. Sotaren varit här.
I går letade jag upp artikeln från pappan som skrivit i DN. De flesta biblioteken sparar ju tidningarna några dagar. Artikeln var svår att hitta. På läsarsidorna.Men kan skriva under på allt han skriver. Här finns ingen vägg att gå in i...Känner igen kommentarer om att man klarar situationen etc som han skriver. Ja har man något val?? Jag på sjukhus - barnen i familjehem. Så jag får ju till varje pris orka.
Gretas pappa uppmanar alla ta en extra dag med era barn. Glöm inte bort era barn. Deras barndom kommer aldrig igen.........
Jag vill bara säga att jag känner igen så mycket från deras blogg. Sedan mår jag inte ett dugg bättre av att skrivit här. Snarare sämre. Stressar ju lite, men gör det av två anledningar. Informera om C:s tillstånd och sprida information. Kanske någon tänker lite extra över att själv vara frisk och ha friska barn. Samt att i framtiden i stället för en massa presenter odyl, ber att pengarna sätts in på Barncancerföreningens södras konto eller till Barncancerfonden.
Charlotte var hemma 8.30. For in och ut igen. Var inte många minuter jag såg henne. Kläder och pengar ..Hon hade varit kl 8.00 kallad till anställningsintervju för sommararbeta inom vården. Herregud som hon strålade. Missade ta ett foto, men hoppas systern tar ett på mobilen. Det var ju jag som hjälpt henne fylla i som timmvikarie. Jag hade gett henne en del tips eftersom jag har så lång erfarenhet av allt om att anställa personal odyl. Ville inte röra sina pengar på sitt konto. Herregud har aldrig hört de tankarna för om framtiden..Hon som tagit ut varenda krona snabbt. Hon fick för mycket pengar,med sig , men jag blev så glad. Tänk hennes första kontakt med arbetslivet. Vet ju hur mycket det betyder. Hon hade fått berätta lite om sig själv till chefen för området. Det var kallade 8-10 ungdomar. Hon hade berättat lite, bl a att hon var en GLAD flicka, när hon blev intervjuad.Charlotte går omvårddnadsprogrammet, dessutom. Färddig i höst hoppas vi. Om hon bara hinner göra sina skolarbete. Hon har ju så mycket att göra med att leva livet!!
Blev själv lite extra glad.
Katten i skatboet och skatorna utanför. Hörde på Tv i dag att djurens värld lik vår...Fåglarna sjunger extra fint och blommorna är extra vackra i dag..Får sluta nu.
Mamma
26/4 - ny dag..
Var i går i Kristianstad på sjukhuset och lärde mig mycket. Samt försökte berätt a lite för mina kompisar där , om verkliga livet inom sjukvården. De tror ju säkert aldrig de skall drabbas och deras barn....
Det var bara gruppmöte. Har åkt i dag med vår s k närtrafik, som inte fungerar. Det är kollektivtrafiken i byarna på landet. Det blir så när storbolag tar över, tyvärr. Allt har fungerat så bra när det lokala taxibolaget kört där. Var tvungen nu skriva ett långt brev till kommunalrådet om det. Det kan ju vara en viktig sjukresa , för min flicka nästa gång, som inte fungerar. Samt för de andra innevånarna. Vissa tror säkert jag gillar skriva, men jag blir så arg när entreprenörer inte sköter vad de tagit sig på..... Men det blir alltid som här stavfel. Normalt var jag väldigt noggrann i mitt jobb. Ser inte stavfelen när jag läser igenom, men det beror säkert på överbelastad hjärna f n...
Var i går kväll på barnkliniken i Lund. Sänder en hälsning till er föräldrar som jag träffade. Så bra ni ändå mår, fast ni var ganska nyanlända , de jag pratade med. Det fanns som vanligt någon mycket sjuk som var väldig dålig. Så är det ju alltid där. Vet ju hur ni känner er. Världen och livet stannar ju när man får ett sådant chockbesked. Men den fantastiska omvårdnadspersonalen på avdelningen gör ju ett så bra jobb. Pratade med en , ur nattpersonalen, (Jessika ??? - saknar ju helt minne numera), som jag inte träffat på många år. Hon mindes så väl natten då C var så dålig , i sin på vanlig svenska blodförgiftning. Samt att de i personalen tyckt det var så kul när C i dec-jan, 2000-20001, drog ur sonden ur näsan för att åka på disko. C gjorde det flera fredagskvällar. Sedan fick vi åka 12 mil t or för att nästa dag sätta in den. Det var o k en personalen. Men jag begrep ju redan då , varför ni tyckte det var o k. Så bra jag fick träffa den, som arbetade den natten. Hon berättde lite från den natten , händelser som jag inte mindes. Personalen varit övertygad att C skulle död den natten. Hon sa nej, vi såg du kunde inte ta in mer.... Det var säker bl a C:s goda kondition , från bla fotbollsträningen under många år som räddade henne m m tror jag .Skyddsänglar? Så bra för att kunna bearbeta händelsen. Hon frågade lite om C. . Hon var en av dem jag minns var underbar. Hur orkar ni.? En av de andra f d. nattarna som jag träffade i går sa. " Det ger oss så mycket att arbeta bland dessa barn". Samma sa de på vuxenonkologen, när jag frågade, hur de orkade att arbeta på en sådan avdelning.
I går gjorde C slut med pojkvännen. Skall strax träffa henne. Vi skall till vårdcentralen. Hon vill gärna jag är med, hon blir osäker på alla remisser. Det beror på hennes t vångstankar ...Oro är en av symtomen , om man läser om hennes sjukdom. Fick av en av föräldrar veta att det är svårt att hitta C:s sjukdom här. Har ju dålig datakompetens.Skall kolla upp det.
Kattungen bor i skatboet hemma hos oss även denna morgon. .Skatorna bygger nytt, som i Köpenhamn. Hej måste i väg till C som sover i systerns lägenhet. Jag är i broderns lägenhet just nu...
Mamma
Det var bara gruppmöte. Har åkt i dag med vår s k närtrafik, som inte fungerar. Det är kollektivtrafiken i byarna på landet. Det blir så när storbolag tar över, tyvärr. Allt har fungerat så bra när det lokala taxibolaget kört där. Var tvungen nu skriva ett långt brev till kommunalrådet om det. Det kan ju vara en viktig sjukresa , för min flicka nästa gång, som inte fungerar. Samt för de andra innevånarna. Vissa tror säkert jag gillar skriva, men jag blir så arg när entreprenörer inte sköter vad de tagit sig på..... Men det blir alltid som här stavfel. Normalt var jag väldigt noggrann i mitt jobb. Ser inte stavfelen när jag läser igenom, men det beror säkert på överbelastad hjärna f n...
Var i går kväll på barnkliniken i Lund. Sänder en hälsning till er föräldrar som jag träffade. Så bra ni ändå mår, fast ni var ganska nyanlända , de jag pratade med. Det fanns som vanligt någon mycket sjuk som var väldig dålig. Så är det ju alltid där. Vet ju hur ni känner er. Världen och livet stannar ju när man får ett sådant chockbesked. Men den fantastiska omvårdnadspersonalen på avdelningen gör ju ett så bra jobb. Pratade med en , ur nattpersonalen, (Jessika ??? - saknar ju helt minne numera), som jag inte träffat på många år. Hon mindes så väl natten då C var så dålig , i sin på vanlig svenska blodförgiftning. Samt att de i personalen tyckt det var så kul när C i dec-jan, 2000-20001, drog ur sonden ur näsan för att åka på disko. C gjorde det flera fredagskvällar. Sedan fick vi åka 12 mil t or för att nästa dag sätta in den. Det var o k en personalen. Men jag begrep ju redan då , varför ni tyckte det var o k. Så bra jag fick träffa den, som arbetade den natten. Hon berättde lite från den natten , händelser som jag inte mindes. Personalen varit övertygad att C skulle död den natten. Hon sa nej, vi såg du kunde inte ta in mer.... Det var säker bl a C:s goda kondition , från bla fotbollsträningen under många år som räddade henne m m tror jag .Skyddsänglar? Så bra för att kunna bearbeta händelsen. Hon frågade lite om C. . Hon var en av dem jag minns var underbar. Hur orkar ni.? En av de andra f d. nattarna som jag träffade i går sa. " Det ger oss så mycket att arbeta bland dessa barn". Samma sa de på vuxenonkologen, när jag frågade, hur de orkade att arbeta på en sådan avdelning.
I går gjorde C slut med pojkvännen. Skall strax träffa henne. Vi skall till vårdcentralen. Hon vill gärna jag är med, hon blir osäker på alla remisser. Det beror på hennes t vångstankar ...Oro är en av symtomen , om man läser om hennes sjukdom. Fick av en av föräldrar veta att det är svårt att hitta C:s sjukdom här. Har ju dålig datakompetens.Skall kolla upp det.
Kattungen bor i skatboet hemma hos oss även denna morgon. .Skatorna bygger nytt, som i Köpenhamn. Hej måste i väg till C som sover i systerns lägenhet. Jag är i broderns lägenhet just nu...
Mamma
25 - Oron befriar aldrig morgondagen från sorg - den suger bara musten ur nuet...
Jag har skrivit av ovan från någons gästbok som jag läst....Stämmer men som mamma kan jag bara inte. En kompis sa för några veckor sedan. "Ja men du är väl glad att hon är så pigg och ser så frisk ut" . Visst är jag glad åt det. Men jag hade varit gladare om hon VARIT frisk som kompisens barn och barnbarn. Jag vet ju hur hon ser ut utan smink.....Vi lever ju en dag i taget i denna situation som alla andra föräldrar med cancersjuka barn...
Sådana kommentarer gör mig bara förbannad. Skall jag i denna situation också gå omkring och vara glad också.... Visst i jämförelse med de andra föräldrar som drabbats än värre. Men en från Lappland skrev till mig. Man kan aldrig jämföra varndras elände... Där uppe brukar man vara jordnära och levt ett hårt liv sedan generationer tillbaka. Så klokt.
Skall nu säga till alla lite om C. Hon sov hos systern i natt. Pratade med systern 22.30. Då sa systern något oskrivbart...Ja hon kör ju bara bil hela tiden..... Hur mycket gav du henne i bensinpengar. Hon har nog varit på sitt konto själv...hon är ju myndig så....
Så härligt egentligen...En anhörig sa på TV, "Den cancersjuke har själv fullt upp att bara överleva....
C väcktes i morse. Hon var i skolan. Hon hade varit på banken i går....Pizza nog till hela gänget..Ja det är ju hennes pengar så...
Rapport från landet till alla sjuka barn. Minns att utsikten från sjukhusfönstret inte alltid så rolig...
Här är så härligt så det är som i paradiset. Digitalkameran står på noll. Måste leta upp boken och lära mig..Men här är så många måsten. Hörde på radion man kan bara ha 7 saker samtidigt. Hur många har vi som föräldrar till cancersjuka???
I morse när jag var uppe i gryningen, sov en av kattungarna i skatboet. I går höll skatorna på att fortsätta bygga. Kattungen har flera uthus, men boet är nära min ytterdörr så det förklarar en del. Skall i helgen ta ett foto. Kunde inte låta bli att kolla skatorna nu på morgonen. Nu är det bara 2 skator i boet. Den 3:e har väl fått leta upp en annan skata..Just nu sitter de i en annan buske och "tjattrar". Kanske diskuterar de situationen. ??????Här finns ju massor av träd och buskar, men de bodde där kanske sedan flera år...Humlorna surrar i lönnen. Här är aktivitet i alla fågelholkar. De får ju samarbeta och int välja samma. ... Som politikerna ...
Skall i väg kl 13.00 på ett politiskt uppdrag i regionen. Studiebesök på sjukhuset i Kristianstad. Viktigt vara med - eftersom jag lärt mig så mycket under min livstid om detta område. Även i yrkeslivet. Viktigt vi föräldrar får framföra. Skall inte skriva vilket parti jag tillhör. Detta är ingen politisk arena...Men jag gör mitt bästa fast hjärnan ej fungerar. Men det behöver man ju inte ha som politiker hellre...fullt - men sant...
Massor måste göras först - papper hit och dit --när hjärnan inte fungerar.
Men en annan kompis som kännt mig sedan småskolan sa förra veckan. Om jag varit i din situation hade jag nog varit inlagd på S:t Lars. (F d mentalsjukhus) Det känns bra att höra...
I kväll besöker jag avd 64 (barnonk) i Lund. Är det någon förälder där som läser mig.?Säg till. Kul ni som sa det på barncanerföreningens årsmöte...
Livet väntar. Och sedan den där deklarationen....
Mamma
Sådana kommentarer gör mig bara förbannad. Skall jag i denna situation också gå omkring och vara glad också.... Visst i jämförelse med de andra föräldrar som drabbats än värre. Men en från Lappland skrev till mig. Man kan aldrig jämföra varndras elände... Där uppe brukar man vara jordnära och levt ett hårt liv sedan generationer tillbaka. Så klokt.
Skall nu säga till alla lite om C. Hon sov hos systern i natt. Pratade med systern 22.30. Då sa systern något oskrivbart...Ja hon kör ju bara bil hela tiden..... Hur mycket gav du henne i bensinpengar. Hon har nog varit på sitt konto själv...hon är ju myndig så....
Så härligt egentligen...En anhörig sa på TV, "Den cancersjuke har själv fullt upp att bara överleva....
C väcktes i morse. Hon var i skolan. Hon hade varit på banken i går....Pizza nog till hela gänget..Ja det är ju hennes pengar så...
Rapport från landet till alla sjuka barn. Minns att utsikten från sjukhusfönstret inte alltid så rolig...
Här är så härligt så det är som i paradiset. Digitalkameran står på noll. Måste leta upp boken och lära mig..Men här är så många måsten. Hörde på radion man kan bara ha 7 saker samtidigt. Hur många har vi som föräldrar till cancersjuka???
I morse när jag var uppe i gryningen, sov en av kattungarna i skatboet. I går höll skatorna på att fortsätta bygga. Kattungen har flera uthus, men boet är nära min ytterdörr så det förklarar en del. Skall i helgen ta ett foto. Kunde inte låta bli att kolla skatorna nu på morgonen. Nu är det bara 2 skator i boet. Den 3:e har väl fått leta upp en annan skata..Just nu sitter de i en annan buske och "tjattrar". Kanske diskuterar de situationen. ??????Här finns ju massor av träd och buskar, men de bodde där kanske sedan flera år...Humlorna surrar i lönnen. Här är aktivitet i alla fågelholkar. De får ju samarbeta och int välja samma. ... Som politikerna ...
Skall i väg kl 13.00 på ett politiskt uppdrag i regionen. Studiebesök på sjukhuset i Kristianstad. Viktigt vara med - eftersom jag lärt mig så mycket under min livstid om detta område. Även i yrkeslivet. Viktigt vi föräldrar får framföra. Skall inte skriva vilket parti jag tillhör. Detta är ingen politisk arena...Men jag gör mitt bästa fast hjärnan ej fungerar. Men det behöver man ju inte ha som politiker hellre...fullt - men sant...
Massor måste göras först - papper hit och dit --när hjärnan inte fungerar.
Men en annan kompis som kännt mig sedan småskolan sa förra veckan. Om jag varit i din situation hade jag nog varit inlagd på S:t Lars. (F d mentalsjukhus) Det känns bra att höra...
I kväll besöker jag avd 64 (barnonk) i Lund. Är det någon förälder där som läser mig.?Säg till. Kul ni som sa det på barncanerföreningens årsmöte...
Livet väntar. Och sedan den där deklarationen....
Mamma
24/4 -Detta är verklighet - inget självkonstruerat påhittat problem!!!!
Skulle egentligen inte skriva mera i dag. Det finns ju massor grejor jag borde. Skall strax i väg och handla. Sedan momor. Det blir ingen stavgång i kväll.
Var inne i dag och läste på "Diskussionsforum" i morse när C åkt 6.30. Då läste jag om www.gretaerikssson.se.
Pappan hade en artikel i lördags i DN. Måst läsa den på bibblan. Läste bara några dagar i deras web, men ovan rubrik kommer från dessa förtvivlade föräldrar.Men blir inte friskare, säger jag, som ovan pappa. Man kan gå på mycket - prata med personal etc. När jag kommit hem, så har inte Greta blivit friskare för det. Hennes sjukdom är kvar och där är problemet. Samma gäller denna familj.
När jag nyss flyttade några små jordgubbsplantor tänkte jag , vissa barn får inte äta jordgubbar i sommar. Såg katterna och alla fåglarna.
Tänkte jag skall fr o m i morgon skriva till alla dessa barn som själv har web, läser dem , men hinner eller skall säga orkar , inte skriva i deras gästböcker. Jag skall för deras skull skriva om livet på landet på en gård påLinderödsåsen. Här är jättefint. Men denna föbannade sjukdom förstör allt. Vart överklagar vi föräldrar????
Gården som inte är så stor , jmfrt i dag, ligger inte så väldigt långt från Bengt Nilssons gård i Svensköp. Han som bjuder hem och ordnar fest. Han gör det p g a lyckan att flickan blev frisk. Möter honom i bland.Att ordna något liknande här. ...
Nej.Det orkar jag inte. Orkar ju nätt och jämnt flyta en dag fram i livet . Vet ju aldrig vad som väntar nästa dag. Jag skall rapportera för dessa barn och när hjärnan klarar digitalkameran skall det bli bilder. PS - basrnen kommer ofta hem. Ibland skymten av C, men hon har så brått i livet....
Så lite för alla dessa sjuka barn och syskon runt om. Minns när Charlotte låg i morfinrus på soffan. 2000.Dagar och nätter såg hon på det friska livet på kort och i album. Vi har massor...När hon inte sov.
Mamma
Var inne i dag och läste på "Diskussionsforum" i morse när C åkt 6.30. Då läste jag om www.gretaerikssson.se.
Pappan hade en artikel i lördags i DN. Måst läsa den på bibblan. Läste bara några dagar i deras web, men ovan rubrik kommer från dessa förtvivlade föräldrar.Men blir inte friskare, säger jag, som ovan pappa. Man kan gå på mycket - prata med personal etc. När jag kommit hem, så har inte Greta blivit friskare för det. Hennes sjukdom är kvar och där är problemet. Samma gäller denna familj.
När jag nyss flyttade några små jordgubbsplantor tänkte jag , vissa barn får inte äta jordgubbar i sommar. Såg katterna och alla fåglarna.
Tänkte jag skall fr o m i morgon skriva till alla dessa barn som själv har web, läser dem , men hinner eller skall säga orkar , inte skriva i deras gästböcker. Jag skall för deras skull skriva om livet på landet på en gård påLinderödsåsen. Här är jättefint. Men denna föbannade sjukdom förstör allt. Vart överklagar vi föräldrar????
Gården som inte är så stor , jmfrt i dag, ligger inte så väldigt långt från Bengt Nilssons gård i Svensköp. Han som bjuder hem och ordnar fest. Han gör det p g a lyckan att flickan blev frisk. Möter honom i bland.Att ordna något liknande här. ...
Nej.Det orkar jag inte. Orkar ju nätt och jämnt flyta en dag fram i livet . Vet ju aldrig vad som väntar nästa dag. Jag skall rapportera för dessa barn och när hjärnan klarar digitalkameran skall det bli bilder. PS - basrnen kommer ofta hem. Ibland skymten av C, men hon har så brått i livet....
Så lite för alla dessa sjuka barn och syskon runt om. Minns när Charlotte låg i morfinrus på soffan. 2000.Dagar och nätter såg hon på det friska livet på kort och i album. Vi har massor...När hon inte sov.
Mamma
24¤ hann ej läsa igenom - det bara hoppade i väg.
Skulle just läsa igenom.,så bara hoppade det i väg. Hoppade ju rätt. Hinner inte ta bort och skriva nytt. Det blev ju lite rörigt.....
Mamma
Mamma
24/4-ny dag i denna onormala värld...
I går hade jag lite grön terapi. Grävde en liten stund runt några buskar. Ogräset bara tog över vissa rabatter förra sommaren, då det blev så mycket med sjukdomen hos C, från maj 2006 och framåt. Tänkte om jag gräver runt en buske varje dag - så har jag fint till studenten.Jag kan ju egentligen göra som alla nyinflyttade här ute - strunta i trädgården, men är ju född i en familj där trädgården är fin....
Körde till centralorten . Stannade i lilla blomsteraffären och köpte fina blommor till trappa och att hänga. Mer än jag brukar. Vanligtvis är det bara till gravarna på kyrkogården, fyra, jag köper. Tänkte vi behövde lite glädje även hemma. Så fina och dyra violer m m.
I går var det kiv i skatboet i busken i trädgården. Två av våra kattungar hade bosatt sig där en stund.. Tre skator protesterade och klagade högljut. Samt anföll...Alla har sina problem. Skatorna har byggt i busken just vid trappan, för att kunna hugga in på kattmat och matrester...
Samma kiv var det i kommunfullmäktige. Samma gubbar och samma prat. Har hört vissa i 30 år. Men ingen annan lyssnar väl på dem. .....Skrev en liten lapp till en av kvinnorna bredvid mig. "Varför är det ingen kvinna framme i talarstolen, nej de har väl vet at vara tysta". Hon skrev tillbaka "Så var det redan i gamla testamentet i bibeln"". vi skrattade. Behövs . Annars är vi tysta och snälla. Sitter still i vår kommun. Läser inte böcker etc som i vissa kommuner.. Man måste välja sina "fajter och slappa andra. just nu ligger jag lågt inom politiken. Glömmer en stund, men har ju annat...
C kom hem i natt 22.30. skulle varit hemma och läst på prov. Väckte henne kl 5.00. Hon tar väldig tid att göra sig i ordning, p g atvångstankar. Sedan skall hon varra vacker. Bevakar sin söte pojkvän hela tiden......
Får ta nya tag i dag.Har varit inne på "Diskussionsforum" på Barncancerfonden och delat förtvivlan. Samma i alla dessa familjer.. Ser ut i trädgården. Kattungarna sitter i busken och skatorna förtvivlade. Fattar inte att skatorna inte flyttar boet. Katternas mor och morfar gjorde ju samma. Men skatorna ger sig inte, ungefär som vissa politiker i min kommun.....
Mamma
Mamma
Körde till centralorten . Stannade i lilla blomsteraffären och köpte fina blommor till trappa och att hänga. Mer än jag brukar. Vanligtvis är det bara till gravarna på kyrkogården, fyra, jag köper. Tänkte vi behövde lite glädje även hemma. Så fina och dyra violer m m.
I går var det kiv i skatboet i busken i trädgården. Två av våra kattungar hade bosatt sig där en stund.. Tre skator protesterade och klagade högljut. Samt anföll...Alla har sina problem. Skatorna har byggt i busken just vid trappan, för att kunna hugga in på kattmat och matrester...
Samma kiv var det i kommunfullmäktige. Samma gubbar och samma prat. Har hört vissa i 30 år. Men ingen annan lyssnar väl på dem. .....Skrev en liten lapp till en av kvinnorna bredvid mig. "Varför är det ingen kvinna framme i talarstolen, nej de har väl vet at vara tysta". Hon skrev tillbaka "Så var det redan i gamla testamentet i bibeln"". vi skrattade. Behövs . Annars är vi tysta och snälla. Sitter still i vår kommun. Läser inte böcker etc som i vissa kommuner.. Man måste välja sina "fajter och slappa andra. just nu ligger jag lågt inom politiken. Glömmer en stund, men har ju annat...
C kom hem i natt 22.30. skulle varit hemma och läst på prov. Väckte henne kl 5.00. Hon tar väldig tid att göra sig i ordning, p g atvångstankar. Sedan skall hon varra vacker. Bevakar sin söte pojkvän hela tiden......
Får ta nya tag i dag.Har varit inne på "Diskussionsforum" på Barncancerfonden och delat förtvivlan. Samma i alla dessa familjer.. Ser ut i trädgården. Kattungarna sitter i busken och skatorna förtvivlade. Fattar inte att skatorna inte flyttar boet. Katternas mor och morfar gjorde ju samma. Men skatorna ger sig inte, ungefär som vissa politiker i min kommun.....
Mamma
Mamma
23/4 - inte lösa ett enda problem i dag.
Sovit så dåligt i natt. Väckt Charlotte. Allt bra. Det är ju det viktigaste.Läste sedan söndagstidningen och alla dödsannonserna på personer i min ålder...Hittar ju ibland något barn där cokså från avdelningen.Kan inte låta bli.
Bestämde mig då jag hade ett fleral kroppssymptom denna helgen , att denna dag skall inget problem lösas, annars befinner jag mig där kanske på söndag....Men studenten 14 juni stressar mig redan, fast jag kommer köpa all mat...Har inga extraresurser till sådant.Alla problem skriver jag inte här.
Tog en massa fina bilder i går kväll. Tog bilder av solnedgången och mina tankar gick till Alofons Lövs familj och Alfon...skall lägga ut dem senare. Min uttröttade hjärna tar inte in det. Men så finns ju kompetensen i huset.
Tänkte att där bak solen fanns han och alla de andra barnen. Så många under dessa år. Glömmer dem aldrig...Ibland ser jag ett av dessa barn framför mig...
Vardagen får vänta. Skall åka i kväll till kommunfullmäktige. Alltid retar det någon......Vissa tycker ju kvinnor skall vara tysta. Pratat med Charlotte på mobil. Vi skall träffas i em.
Mamma
Bestämde mig då jag hade ett fleral kroppssymptom denna helgen , att denna dag skall inget problem lösas, annars befinner jag mig där kanske på söndag....Men studenten 14 juni stressar mig redan, fast jag kommer köpa all mat...Har inga extraresurser till sådant.Alla problem skriver jag inte här.
Tog en massa fina bilder i går kväll. Tog bilder av solnedgången och mina tankar gick till Alofons Lövs familj och Alfon...skall lägga ut dem senare. Min uttröttade hjärna tar inte in det. Men så finns ju kompetensen i huset.
Tänkte att där bak solen fanns han och alla de andra barnen. Så många under dessa år. Glömmer dem aldrig...Ibland ser jag ett av dessa barn framför mig...
Vardagen får vänta. Skall åka i kväll till kommunfullmäktige. Alltid retar det någon......Vissa tycker ju kvinnor skall vara tysta. Pratat med Charlotte på mobil. Vi skall träffas i em.
Mamma
22/4 - mamma ny fotolektion av Charlotte
Det blev en fin söndagskväll. Tog massor med bilder. Vi hämtade 88-åriga mormor, så satt hon i bilen bredvid och såg på. Charlotte hade bara tid att vi la in ett foto. Lektionerna fortsätter. Nu åkte syskonen.
Mamma
22/4 - dagarna och åren går....
Var blir dessa dagar och år av.??Fattar inte vi levt i detta så många år. Det är som att leva i ett vakum - samma skrev en av er föräldrar som också skriver blogg här. Samt det att vänta på 3 månaders röntgenbesked - Månaden innan röntgen börjar oron. Har inte magen växt? Charlotte hade ju ont här eller där i går???Denna oro - vi som föräldrar lever i. Sedan kan man få vänta upp till 7 - 8 dagar , var det längsta vi en gång fick vänta på röntgenbesked. Det var överläkare Albert B -som förklarade att de för ca 4 år sedan hade haft så mycket, så han inte hunnit ringa. Ibland tänker man - de förstår inte vad dessa röntgenbesked betyder - hopp eller förtvivlan. Men när åren gått förstår jag, de bara hinner väl inte allt. De senaste åren på Barnkliniken försökte läkarna ringa samma dag som de haft röntgenrond...
Gustavs pappa skrev i bloggen för några dagar sedan om att det känns så, när barnet upptäcker att de inte är som andra. Minns förra sommaren när de upptäckt hennes höga blodtryck. Vi fick åka 3 ggr per vecka till distriktsköterskan och kolla det. Samt sedan skulle hon ta blodtrycksmedicin.Samtidigt arbetade hennes jämnåriga. Det var inte konstigt hon körde bil hela natten. Ibland blev det 25-30 mil. Pengarna rullade. Hon måste ju äta och dricka var 3:e timme. Tumören behöver ju näring. Vet ej hur dyr sommaren blev. Pengar har ju inget värde längre. Men de måste finnas!!!Då på sommaren när vi gick i centralhallen i Lund, mötte Charlotte en av sina klasskamrater. Hon kom klädd i personalkläder och arbetade på sjukhuset. Då skar det i mitt hjärta. Funderade vad Charlotte tänkte. Då blir det lätt hon får vad hon vill...
Ni som fått min adress direkt. Kolla gärna de andra föräldrarnas helvete. Varje år 300 nya i Sverige. I Lund ca 60 nya fall per år hörde jag för några år sedan. Krama era barn extra och sänd gärna en slant till forskningen eller barncancerföreningen. Det kan var en ide vid någon högtiddag eller vid begravning i stället för en massa blommor och annat.
Gå in på www.Barncancerfonden.se. Klicka "föreningar", klicka "södra", till södras webplats..webkarta...där kommer en lång uppräckning som börjar med .."välkommen" fortsätt neråt tills ni ser "Barnens sidor". Klicka där och tänk på att varje dag lever flera hundra familjer bara här i Södra i denna värld. Att vara frisk det viktigaste i livet.
Ny bil, soffa etc....
Var en liten stund i trädgården i går. Tvingade mig. Var är glädjen och kraften som jag tidigare hade??Det där med skyddsänglar kommer en annan dag.
Pratat nyss med Charlotte per tel. Hon och syskonen på väg. Påminde henne om medicinen.Vi skall elda majbål i kvåll och grilla. Hon mår bra...
Mamma
Gustavs pappa skrev i bloggen för några dagar sedan om att det känns så, när barnet upptäcker att de inte är som andra. Minns förra sommaren när de upptäckt hennes höga blodtryck. Vi fick åka 3 ggr per vecka till distriktsköterskan och kolla det. Samt sedan skulle hon ta blodtrycksmedicin.Samtidigt arbetade hennes jämnåriga. Det var inte konstigt hon körde bil hela natten. Ibland blev det 25-30 mil. Pengarna rullade. Hon måste ju äta och dricka var 3:e timme. Tumören behöver ju näring. Vet ej hur dyr sommaren blev. Pengar har ju inget värde längre. Men de måste finnas!!!Då på sommaren när vi gick i centralhallen i Lund, mötte Charlotte en av sina klasskamrater. Hon kom klädd i personalkläder och arbetade på sjukhuset. Då skar det i mitt hjärta. Funderade vad Charlotte tänkte. Då blir det lätt hon får vad hon vill...
Ni som fått min adress direkt. Kolla gärna de andra föräldrarnas helvete. Varje år 300 nya i Sverige. I Lund ca 60 nya fall per år hörde jag för några år sedan. Krama era barn extra och sänd gärna en slant till forskningen eller barncancerföreningen. Det kan var en ide vid någon högtiddag eller vid begravning i stället för en massa blommor och annat.
Gå in på www.Barncancerfonden.se. Klicka "föreningar", klicka "södra", till södras webplats..webkarta...där kommer en lång uppräckning som börjar med .."välkommen" fortsätt neråt tills ni ser "Barnens sidor". Klicka där och tänk på att varje dag lever flera hundra familjer bara här i Södra i denna värld. Att vara frisk det viktigaste i livet.
Ny bil, soffa etc....
Var en liten stund i trädgården i går. Tvingade mig. Var är glädjen och kraften som jag tidigare hade??Det där med skyddsänglar kommer en annan dag.
Pratat nyss med Charlotte per tel. Hon och syskonen på väg. Påminde henne om medicinen.Vi skall elda majbål i kvåll och grilla. Hon mår bra...
Mamma
21/ 4 - mamma har fått ny lektion i att lägga in foton...
Ovan lite foton från grilningen förra helgen.Dammen ligger strax nedanför vårt hus på gården där jag också är född..Det var där Charlotte föll igenom isen och på natten var hennes slang från magen på väg ut....skyddsänglarna måste varit inblandade. Vi räknade till fyra i veckan. Charlotte la till två själv. Skall skriva om dem i morgon..Tänk de vågade inte operera ut slangen . Så hemskt om hon haft den än. Har skrivit om det tidigare. Överläkaren sa ju vid ett samtalår 2000, när hon var så dålig och det var kritiskt. "Det är inget liv att leva för en person, med en slang från magen, resten av livet...så fel. Hon lever ju ett så rikt liv.På bilderna är också en av hennes katter , syster Stina och Stinas pojkvän Ted.....
I går blev det tagit blodprov på vårdcentralen. Jag lyckades inte få henne ur sängen förrän kl 11.15. En minut till är hennes stående svar. Fick ju påminna henne hela tiden att hon skulle vara fastande. Hon lika glömsk som jag ibland. Sedan är hon ju aldrig morgonpigg. Var ledig från skolan. Så synd hon inte fick vila sig denna dag. De har ju förmodligen lunchstängt på vårdcentralen . Jag var angelägen vi skulle vara där nere innan den, då hennes blodtryckmedicin är så livsviktig. Det var nrlapp hit och dit - men inte så lång väntan vid den tiden.
Men C så trött och blek på läpparna. Jag undrade om de inte kunde se hennes HB direkt. Men de hade ingen sådan apparat så de kunde se det direkt. Sedan fick de inte ta utan läkarordination ett HB....Suck. Inte så konstigt att 10 % av alla läkarna på vårdcentralerna i Skåne är sjukskrivna. Fick den rapporten för någon månad sedan.
Jag har i dag under lördagen funderat medan jag lagade mat. Har de ingen sådan HB-apparat på en vårdcentral i en kommun med 14 000 innevånare?? Skall inte säga vilken kommun det är, alla vet ju inte som läser här.
Det är ju en liten apparat och jag vet att på den privata läkar mottagningen i grannkommunen, med EN läkare har de en sådan. Samt på den privata läkarmottagningen i Lund med några läkare.Samt på Charlottes tidigare avdelning på barnkliniken. Måste ringa och fråga vårdcentralchefen om jag missuppfattde det. Det vore ju jättebra om hennes vårdcentral hemma hade en sådan. SSK på Onkologen i Lund sagt jag får åka med henne till Akuten i Lund om hon blir dålig. De kan se hennes HB i sjukdatorn.. Men det är ju DIT vi absolut inte skall åka i onödan. De har ju fullt upp redan....
Funderat hela fm på detta. Jag vill ju hon skall vara listad på denna vårdcentral som bara ligger kanske 500 meter från syskonens lägenheter, samt vid vår kollektivlinjens färdväg...Vi politiker får ju inte lägga oss i kommande förändringar på vårdcentralerna. De skall själv komma på det. .....Men måste ringa som mamma måndag morgon. Kanske missuppfattade vi varandra på lab...Sedan sa Charlotte då på lab i går en kvart i 12. "Asch jag är inte sjuk , det är bara jag som inte sminkat mig"...
Blekhet ingår i hennes sjukdoms symtom, så hon var kanske bara lika blek som tidigare. Tänker på mamman som jag mötte en gång för några år sedan. Jag har slutat fråga efter blodprover. Jag tittar på min pojke. Tyvärr lever han inte längre. Härlige Niclas Comstedt , från samma stad som Anna Lindh bodde i, som jag tror, blev lite förälskad i Charlotte när vi för några år sedan var i Varberg på Almers hus. Han dog förra våren. Charlotte hade lite kontakt med honom på Lunarstorm. En släkting till Niklas skrev och berättade det för Charlotte. Måste ringa mamman igen, hinner bara inte att vara social till alla...
Charlotte sover i dag i systerns lägenhet. Ringt om pengar....Hennes bror varit här ute. Han var så förkyld så han åkte in efter maten. Men gav mig en snabblektion igen.
Måste nu ut i det fina vädret..
Mamma
20/4 - ny dag i vårdsvängen
Så fick jag i går em tag i sjuksköterskan på onk i Lund. Jo, Charlotte skulle tagit blodprovet i går. Måste ta det i dag då. Hon har varit fastande i natt och nu på morgonen.Vi åker bil in för att skall hon åka kollektivt tar det en halv dag för henne fram och åter. Alla mediciner får vänta. Visserligen var det oklarheter på remissen. Men om patienten säger en sak och remissen en annan. Varför inte ringa och kolla? Med mig eller sjukhuset i Lund. Nej på vårdcentralerna lyssnar man inte på patienterna tyvärr, det måste bli bättre. Så glad jag är med i Regionen som ersättare, men herregud vilken koloss att förändra.
Vårdcentralerna måste vara öppna så man kan gå dit. Det är tyvärr många av personalen som arbetat där i hela sitt liv. Patienterna skall anpassa sig till dem. Nu får det bli förändring.Sälv har jag och mina barn valt privatläkare. ibland. Men så skall det ju inte vara, när det finns en vårdcentral. Allt mycket bättre upp till 18 år när sjuksköterskan på barnkliniken tar alla proverna.Har aldrig tidigare haft kontakt så mycket med vårdcentralen hemma angående Charlottes sjukdom. Vi brukar när vi är i Lund gå ner till centrallab , nu när hon är över 18 år. Men egentligen skall man ju ta dem på hemmaplan. Men att också dessutom sitta i timmar med sjuka personer.
Det blev fel en gång i vintras på vårdcentralen hemma, då man slog ut en urinsamling som Charlotte med möda samlat i 24 timmar. Hon är då bunden till hemmet och kan ju inte röra sig eller vara i skolan som andra. Därför är jag jätterädd om dessa prov. De tar flera veckor att få provsvar så de skall tagas viss dag före läkarbesöket.Tidigare under dessa 7 år har jag själv kört in dem till Lund, men det skall jag enligt Lund inte göra. Det gick på barnkliniken att lämna dem där uppe. Personalen på vårdcentralen hemma sällan troligen tagit emot ett sådant prov och "trodde" attt bara ett litet prov skulle sändas in. Så förstörde de det provet. Suck. Nästa dag slog de i handboken som fanns på en bokhylla. Där stod vad jag sa, hur de skulle göra. Men ....
Får inget veta om blodproverna. En ny ssk igår Lund sa detsamma som tidigare. Bara läkaren får signera blodprovsresultatet i det nya datasystemet...Men i Kalmar får ssk göra det. Får ta det med läkaren den 7 maj. Vi måste ju veta när dessa blodvärden betyder så mycket.
Tack Lena Svensson, Lomma för en rolig kväll i Helsingborg i går kväll. Roligt att skratta och få vara i normal miljö för en kväll. Vi har ju alltid så roligt......Jag var på en Regionstämma på Vuxenskolan. P g a min hjärnstress över allt - så glömde jag körbeskrivningen till Folkhögskolan som en arbetskamrat plockat fram. Körde på måfå och trodde det fanns skyltar. Var 50 meter från att köra ombord på en färja till Danmark, lyckades vända.
Förrra veckan när jag var i Helsingborg, var det en massa vägarbeten och trafikstockningar. Jag var sen också p g a Charlotte ej varit helt okey på morgonen. Normalt vill jag vara ute jättetidigt. Men skulle hunnit om jag kört annan väg. Då satt jag plötsligt i en kö med en massa lastbilar "Avfallsstation". Jag lyckades vända och kom rätt till Knutpunkten. Denna hjärnstress gör att man inte fungerar normalt.
Fick i går kväll tipspå mötet om en grej som lekterapin på sjukhusskolan och Barncancerföreningens ungdomar kan ha. Jättebra komma ut. Har informerat både Vuxenskolan och Barncanserföreningen, att många föreningar kan ha nytta av varandra. Båda kan ju vinna på att ha aktiviteter som studiecirklar och kulturarrangemang. Många föreningar har Vuxenskolan med sig. ABF har en del och SENSUS har andra. Nu får vi iväg. Jag skall ge Charlotte papperet så hon kan bevisa att blodprovet skall tagas denna vecka.
Mamma
Vårdcentralerna måste vara öppna så man kan gå dit. Det är tyvärr många av personalen som arbetat där i hela sitt liv. Patienterna skall anpassa sig till dem. Nu får det bli förändring.Sälv har jag och mina barn valt privatläkare. ibland. Men så skall det ju inte vara, när det finns en vårdcentral. Allt mycket bättre upp till 18 år när sjuksköterskan på barnkliniken tar alla proverna.Har aldrig tidigare haft kontakt så mycket med vårdcentralen hemma angående Charlottes sjukdom. Vi brukar när vi är i Lund gå ner till centrallab , nu när hon är över 18 år. Men egentligen skall man ju ta dem på hemmaplan. Men att också dessutom sitta i timmar med sjuka personer.
Det blev fel en gång i vintras på vårdcentralen hemma, då man slog ut en urinsamling som Charlotte med möda samlat i 24 timmar. Hon är då bunden till hemmet och kan ju inte röra sig eller vara i skolan som andra. Därför är jag jätterädd om dessa prov. De tar flera veckor att få provsvar så de skall tagas viss dag före läkarbesöket.Tidigare under dessa 7 år har jag själv kört in dem till Lund, men det skall jag enligt Lund inte göra. Det gick på barnkliniken att lämna dem där uppe. Personalen på vårdcentralen hemma sällan troligen tagit emot ett sådant prov och "trodde" attt bara ett litet prov skulle sändas in. Så förstörde de det provet. Suck. Nästa dag slog de i handboken som fanns på en bokhylla. Där stod vad jag sa, hur de skulle göra. Men ....
Får inget veta om blodproverna. En ny ssk igår Lund sa detsamma som tidigare. Bara läkaren får signera blodprovsresultatet i det nya datasystemet...Men i Kalmar får ssk göra det. Får ta det med läkaren den 7 maj. Vi måste ju veta när dessa blodvärden betyder så mycket.
Tack Lena Svensson, Lomma för en rolig kväll i Helsingborg i går kväll. Roligt att skratta och få vara i normal miljö för en kväll. Vi har ju alltid så roligt......Jag var på en Regionstämma på Vuxenskolan. P g a min hjärnstress över allt - så glömde jag körbeskrivningen till Folkhögskolan som en arbetskamrat plockat fram. Körde på måfå och trodde det fanns skyltar. Var 50 meter från att köra ombord på en färja till Danmark, lyckades vända.
Förrra veckan när jag var i Helsingborg, var det en massa vägarbeten och trafikstockningar. Jag var sen också p g a Charlotte ej varit helt okey på morgonen. Normalt vill jag vara ute jättetidigt. Men skulle hunnit om jag kört annan väg. Då satt jag plötsligt i en kö med en massa lastbilar "Avfallsstation". Jag lyckades vända och kom rätt till Knutpunkten. Denna hjärnstress gör att man inte fungerar normalt.
Fick i går kväll tipspå mötet om en grej som lekterapin på sjukhusskolan och Barncancerföreningens ungdomar kan ha. Jättebra komma ut. Har informerat både Vuxenskolan och Barncanserföreningen, att många föreningar kan ha nytta av varandra. Båda kan ju vinna på att ha aktiviteter som studiecirklar och kulturarrangemang. Många föreningar har Vuxenskolan med sig. ABF har en del och SENSUS har andra. Nu får vi iväg. Jag skall ge Charlotte papperet så hon kan bevisa att blodprovet skall tagas denna vecka.
Mamma
19/4 - Vårdcentralen igen...
Bra det regnar. I går var jag jättesjuk av allergi. Men egna krämpor får ju soppas undan matan. Men tungt , när man är tung i huvudet, febrig, näsan rinner, nyser och mycket vilar på mig.
Ringde och väckte Charlotte i morse i systerns lägenhet. Charlotte skulle vara fastande för hon skulle i dag ta de vanliga blodproven, samt Kromogranin A. Jätteviktigt, ett cancerämne. Har behandlingen gjort att tumören blivit påverkad och helst död????
Hon kunde därför inte åka till yoga som skolan skulle ha i Lund.
Hon var så trött i morse, men lovade gå upp när systern gick till arbete kl 6.45. Jag blir ju orolig över hennes blodvärden när hon säger så. Vårdcentralen öppnar inte förrän 8.00. Dörrarna låsta. Personalen springer där. Det går inte gå dit och ta en nrlapp - man kan ju tänka på de som skall till skola och arbete på annan ort. Nej. Prick kl 8.00 öppnas dörrarna och 100 pensionärer störtar in.....lite överdrivet, men jag har varit med Charlotte där,så jag vet där är mycket folk på fm. Sedan skall man först ta nummerlapp till receptionen och sedan nrlapp till labb... Allt för att passa dessa system....
Jag fick anmäla C till skolan. Sedan får jag inte tag i henne. Hon sover normalt hårt och jag gillar inte hon sover hos systern när hon har tider. Ett flygplan kan säkert störta och hon skulle inget märka. Jag ringde då och då, antingen är hon redan på väg dit eller sover. Jag får ju tänka på grannarna. C har ju redan haft fester där så det blivit klagomål. Men blodtryckmedicinen skall ju tagas och är livsviktiga. Får man ta dem när man är fastande?? Blir lite tveksam och ringer in till Lund vid 9.00 när jag inte fått tag i C. Ssk på onk osäker, ny ssk, men tror det är bäst hon inte ta dem när hon är fastande. En kompis ringer och söker C. Han lovar att gå till dörren och ringa på. Ingen reaktion.Han går hem och ringer mig. Sedan lite senare får jag liv i henne. Började bli orolig, men vet hon kan somna om till kl 14.00. Men något kan ju ha hänt henne. Systern hade fått köra hem på lunchen. C av misstag säger hon tagit med mina bilnycklar, så jag åker kollektivt in 12.25 för att få tag i dem.
C i väg kvickt till vårdcentralen som inte ligger så långt från systerns lägenhet. Ringer mig senare. Jag höll på få sammanbrott. Vårdcentralen hade inte tagit Kromogranin A, som hon fastat hela natten och morgonen för, samt missat skolan. De vanliga blodproven kunde hon tagit efter skolan 16.30. Nu satt hon med en massa snoriga ungar, förkylda m m helt i onödan. Varför ringde inte lab ut till mig. Eller ringt in till kliniken. SSk finns alltid på plats som kunde kollat journalen. Nu har C missat en dag i skolan helt i onödan. ....
Kollade bloggen som toppar dagens lista .."www.KENZA.blogg.se.....ack så fjärran från Charlottes och de andra drabbade familjernas liv.....
I dag har jag tagit med läkarintyg och skolintyg. Sista dag för 18-19 åringar att söka sommarpraktik. Fyllde i en ansökan. Egentligen gäller det födda 1988 och 1989. Men i tidningen stod 18-19 åringar. C fyller inte 20 förrän 18 sept.... Hon vill gärna praktiser där hon var förra året. På ett dagcenter för utvecklingsstörda.
Mamma
Ringde och väckte Charlotte i morse i systerns lägenhet. Charlotte skulle vara fastande för hon skulle i dag ta de vanliga blodproven, samt Kromogranin A. Jätteviktigt, ett cancerämne. Har behandlingen gjort att tumören blivit påverkad och helst död????
Hon kunde därför inte åka till yoga som skolan skulle ha i Lund.
Hon var så trött i morse, men lovade gå upp när systern gick till arbete kl 6.45. Jag blir ju orolig över hennes blodvärden när hon säger så. Vårdcentralen öppnar inte förrän 8.00. Dörrarna låsta. Personalen springer där. Det går inte gå dit och ta en nrlapp - man kan ju tänka på de som skall till skola och arbete på annan ort. Nej. Prick kl 8.00 öppnas dörrarna och 100 pensionärer störtar in.....lite överdrivet, men jag har varit med Charlotte där,så jag vet där är mycket folk på fm. Sedan skall man först ta nummerlapp till receptionen och sedan nrlapp till labb... Allt för att passa dessa system....
Jag fick anmäla C till skolan. Sedan får jag inte tag i henne. Hon sover normalt hårt och jag gillar inte hon sover hos systern när hon har tider. Ett flygplan kan säkert störta och hon skulle inget märka. Jag ringde då och då, antingen är hon redan på väg dit eller sover. Jag får ju tänka på grannarna. C har ju redan haft fester där så det blivit klagomål. Men blodtryckmedicinen skall ju tagas och är livsviktiga. Får man ta dem när man är fastande?? Blir lite tveksam och ringer in till Lund vid 9.00 när jag inte fått tag i C. Ssk på onk osäker, ny ssk, men tror det är bäst hon inte ta dem när hon är fastande. En kompis ringer och söker C. Han lovar att gå till dörren och ringa på. Ingen reaktion.Han går hem och ringer mig. Sedan lite senare får jag liv i henne. Började bli orolig, men vet hon kan somna om till kl 14.00. Men något kan ju ha hänt henne. Systern hade fått köra hem på lunchen. C av misstag säger hon tagit med mina bilnycklar, så jag åker kollektivt in 12.25 för att få tag i dem.
C i väg kvickt till vårdcentralen som inte ligger så långt från systerns lägenhet. Ringer mig senare. Jag höll på få sammanbrott. Vårdcentralen hade inte tagit Kromogranin A, som hon fastat hela natten och morgonen för, samt missat skolan. De vanliga blodproven kunde hon tagit efter skolan 16.30. Nu satt hon med en massa snoriga ungar, förkylda m m helt i onödan. Varför ringde inte lab ut till mig. Eller ringt in till kliniken. SSk finns alltid på plats som kunde kollat journalen. Nu har C missat en dag i skolan helt i onödan. ....
Kollade bloggen som toppar dagens lista .."www.KENZA.blogg.se.....ack så fjärran från Charlottes och de andra drabbade familjernas liv.....
I dag har jag tagit med läkarintyg och skolintyg. Sista dag för 18-19 åringar att söka sommarpraktik. Fyllde i en ansökan. Egentligen gäller det födda 1988 och 1989. Men i tidningen stod 18-19 åringar. C fyller inte 20 förrän 18 sept.... Hon vill gärna praktiser där hon var förra året. På ett dagcenter för utvecklingsstörda.
Mamma
18/4
Charlotte pigg och glad. Hennes blodvärden är nog ändå bra. Hon var uppe kl 5.00 för att kunna åka till skolan . Hon skulle ha prov. Hennes skolskjuts som går till gymnasiet hämtar henne 6.15-6.30. Hon är beviljad skoltaxi - men vill inte åka taxi till skolan. Hon vill åka som de andra. Åker några gånger per termin skoltaxi - när hon är sjuk.....Men hoppar då av vid en kiosk en bit från skolan så ingen kompis ser henne.......Hon vill ju vara som andra.
Jag jättedålig av pollen eller förkylning. Det lilla i allt.
I går ringde de från Polisen i Kristianstad. Det hade kommit upp att Charlottes pass inte var hämtat ut i Lund. Jag förklarade att Charlotte inte haft möjlighet att åka till polishuset i Lund och hämta det.
Charlotte sökte nytt pass i början på januari 2007. Det var meningen vi , inklusive hennes syskon, skulle göra någon kort resa innan vecka 8, som var planerad behandling. Så mycket tråkigt vi fått besked om i dec 2006 så skulle vi göra något roligt. Allt finns inte här nerskrivet - allt går inte att skriva -.....
Hennes pass hade gått ut så jag tyckte det var bra hon hade ett. Tjänstemannen i Kristianstad där Charlotte var med mig och sökte pass, sa att hon såg att det var inte hämtat. Det var bäst jag förklarade för polisen i Lund varför. Hon ringde åter och kopplade mig vidare till passavdelningen i Lund.
Där talade en kvinna om för mig att förmodligen var Charlottes pass förstört, då det inte hämtats ut i tid. Jag fråghade vilken tid som gällde...Hon kollade och förklarade att det var säkert förstört. Vadå tänkte jag då får hon väl skaffa nytt. Större bekymmer finns ju i denna familj.
Denna tjänsteman på polisen i Lund sa att man måste hämta det i tid ..så var systemet.....annar förstördes det. Eftersom polisstationen nyss lagts ner i vår kommun tänkte jag att då får vi väl ta den kostnaden igen. Denna tjänsteman hos polisen i Lund sa, då försvinner passet ur systemet....
Jag förklarade att hon haft annat att tänka på..men det är ju så att systemet i polisens dataregister gäller normalpersonen och denna normalperson skall vara frisk och hämta passet inom en viss tid...
Men sedan veknade denna kvinna som nog var en riktig mänklig tjänsteman. Hon förklarade att hon skulle göra ett undantag. Hon skulle ta Charlottes pass ur "systemet" Hon skulle göra en anteckning att vi skulle hämta det....när vi kom till Lund...
Det är bara så att polisstationen i Lund inte precis ligger granne med sjukhuset. Men nästa gång vi inom det närmaste är i Lund skall Charlotte personligen hämta sitt pass hos polisen i Lund, så att det inte hamnar i "systemet " igen.
Men kvinnan hos polisen i Lund var ju mänsklig trots allt. Alla myndigheter inte lika mänskliga...........
En dag i en cancerfamiljs liv.....Ni föräldrar känner igen det.. Denna kamp då vi inte passar "systemet"......
Mamma
Jag jättedålig av pollen eller förkylning. Det lilla i allt.
I går ringde de från Polisen i Kristianstad. Det hade kommit upp att Charlottes pass inte var hämtat ut i Lund. Jag förklarade att Charlotte inte haft möjlighet att åka till polishuset i Lund och hämta det.
Charlotte sökte nytt pass i början på januari 2007. Det var meningen vi , inklusive hennes syskon, skulle göra någon kort resa innan vecka 8, som var planerad behandling. Så mycket tråkigt vi fått besked om i dec 2006 så skulle vi göra något roligt. Allt finns inte här nerskrivet - allt går inte att skriva -.....
Hennes pass hade gått ut så jag tyckte det var bra hon hade ett. Tjänstemannen i Kristianstad där Charlotte var med mig och sökte pass, sa att hon såg att det var inte hämtat. Det var bäst jag förklarade för polisen i Lund varför. Hon ringde åter och kopplade mig vidare till passavdelningen i Lund.
Där talade en kvinna om för mig att förmodligen var Charlottes pass förstört, då det inte hämtats ut i tid. Jag fråghade vilken tid som gällde...Hon kollade och förklarade att det var säkert förstört. Vadå tänkte jag då får hon väl skaffa nytt. Större bekymmer finns ju i denna familj.
Denna tjänsteman på polisen i Lund sa att man måste hämta det i tid ..så var systemet.....annar förstördes det. Eftersom polisstationen nyss lagts ner i vår kommun tänkte jag att då får vi väl ta den kostnaden igen. Denna tjänsteman hos polisen i Lund sa, då försvinner passet ur systemet....
Jag förklarade att hon haft annat att tänka på..men det är ju så att systemet i polisens dataregister gäller normalpersonen och denna normalperson skall vara frisk och hämta passet inom en viss tid...
Men sedan veknade denna kvinna som nog var en riktig mänklig tjänsteman. Hon förklarade att hon skulle göra ett undantag. Hon skulle ta Charlottes pass ur "systemet" Hon skulle göra en anteckning att vi skulle hämta det....när vi kom till Lund...
Det är bara så att polisstationen i Lund inte precis ligger granne med sjukhuset. Men nästa gång vi inom det närmaste är i Lund skall Charlotte personligen hämta sitt pass hos polisen i Lund, så att det inte hamnar i "systemet " igen.
Men kvinnan hos polisen i Lund var ju mänsklig trots allt. Alla myndigheter inte lika mänskliga...........
En dag i en cancerfamiljs liv.....Ni föräldrar känner igen det.. Denna kamp då vi inte passar "systemet"......
Mamma
17/4 - för många bloggar här. Kom ej in i dag först.
Charlotte var i skolan i går. Kom hem sent med sin bil som hon delar med systern. Systern snäll - men tveksam till att dela...Men det är ju bra dela kostnaderna, men inte roligt med bubblorna som ibland dyker upp på den!!
Charlotte pigg som vanligt och glad i morse. Körde bilen in till busstationen. Jag tung i huvudet och dålig på 4:e dagen.Känner ibland när våren kommer - troligen pollenchock.. Hade till om med ont i bröstet. Undersköterskan Charlotte , snart, tog blodtrycket på mig. Här är ju högt blodtryck och allt vardagsmat. Dock var mitt bra.
Skall ta det lugnt och fixa lite hemma. Behöver nog i dag tänka på mig själv mest. Mormors medicin får vänta att hämtas till em.
När jag loggade in brukar jag ibland kolla de mest aktiva bloggarna och populäraste. Kollade en - Karin. Olofsson. se . några rader...Tänk vilket liv en annan flicka i Sverige kan leva. Så små bekymmer. Skrev en kommentar förra veckan då jag provade att kolla vad en sådan kan skriva..Hon ville alla skulle skriva något. Jag skrev hon och alla de andra unga skulle vara lyckliga de var friska!!! Ja tänk om tonåringarna på sjukhuset kunde levt hennes liv.
Mamma
Charlotte pigg som vanligt och glad i morse. Körde bilen in till busstationen. Jag tung i huvudet och dålig på 4:e dagen.Känner ibland när våren kommer - troligen pollenchock.. Hade till om med ont i bröstet. Undersköterskan Charlotte , snart, tog blodtrycket på mig. Här är ju högt blodtryck och allt vardagsmat. Dock var mitt bra.
Skall ta det lugnt och fixa lite hemma. Behöver nog i dag tänka på mig själv mest. Mormors medicin får vänta att hämtas till em.
När jag loggade in brukar jag ibland kolla de mest aktiva bloggarna och populäraste. Kollade en - Karin. Olofsson. se . några rader...Tänk vilket liv en annan flicka i Sverige kan leva. Så små bekymmer. Skrev en kommentar förra veckan då jag provade att kolla vad en sådan kan skriva..Hon ville alla skulle skriva något. Jag skrev hon och alla de andra unga skulle vara lyckliga de var friska!!! Ja tänk om tonåringarna på sjukhuset kunde levt hennes liv.
Mamma
16/4
Charlotte vaknade upp under em i går.Hon kan sova så man nästan tror hon är sjuk. Vi körde en runda med mormor i vitsippsskogarna där hon är född. Sedan kom systern och hennes pojkvän. Vi grillade vid dammen.
Jag fotograferade maor, det var en sådan fin kväll. Katterna med.
I dag innan 8.30 fick jag hämta mormor som skulle till läkare. Snabbt in på vårdcentralen och lämna saltsyresamlingen och Charlotte prover som vi samlat 24 timmar hemma. Proverna skall gå med bilen från vårdcentralen till Lund kl 9.30. De har accepterat på lab, vårdcentralen , att vi bara knackar på lab.dörren. Det sitter massor med personer i kön, så annars hade vi inte hunnit till annan stad och mormors läkartid. Men varje gång skall en vårdcentralpersonal först lite förvånat säga - kan man göra så, bara lämna prover. Sedan skall man stå där inför alla väntande ,medan denna personal måste in och fråga. Jo det var som jag sa. Jag skall bara lämna in dem. Först sa denna - Är du registrerad i kassan?? Det viktigaste i dag ute på vårdcentralerna. Denna byråkrati viktigare än patienten och proverna.
Detta skall nu kommande åren förändras ute på vårdcentralerna . Jag tror det jag , när jag sett det sa en härdad patient. Ja dessa vårdcentraler. En frisk anhörig måste varje patient ha....
Har p g a ovan själv nyss bytt familjeläkare för min mor och hela familjen.Jag skrev ett brev dit. Min mor höll på att dö p ga hon fått felaktiga tabletter som inte får sättas tillsammans enligt akuten , Lund. Det blev mycket bekymmer, tre fallolyckor, bl a med huvudet in i glasrutan i en terassdörr, tre akutenbesök och 12 dagars inläggning p ga natriumbrist. Sedan ville läkaren inte lyssna på mig utan min mor skulle vänta veckor på tid hos läkaren. Familjen fick turas om att vårda henne dygnet runt i nästan en vecka annars hade hon inte levt i dag.Allt för att man inte lyssnar på anhöriga bl a.
Inte kan jag ha denna läkaren som ansvarig för Charlotte. Inte med den nonchalans och felmedicineringen.
Jag är inte långsint. Detta hände dec-jan 2007. Min mor överlevde. Många åldringar som inte har besök av anhöriga varje dag överlever inte..Ovan skulle anmälts men jag struntar i det. Skriver blog i stället och jobbar politiskt för att det skall bli bättre i vården. De håller bara varandra bak ryggen.
Fast läkaren på akutkliniken i Lund där min mor tvingades helt i onödan ligga så många dagar sa, vi ser ofta att läkarna på vårdcentralerna sätter ihop fel mediciner... Men ovan orkar man inte när Charlottes sjukdom är tillräckligt att ha i familjen..
Nu är Charlotte hos pojkvännen. Hon skall komma i kväll.
Mamma
Jag fotograferade maor, det var en sådan fin kväll. Katterna med.
I dag innan 8.30 fick jag hämta mormor som skulle till läkare. Snabbt in på vårdcentralen och lämna saltsyresamlingen och Charlotte prover som vi samlat 24 timmar hemma. Proverna skall gå med bilen från vårdcentralen till Lund kl 9.30. De har accepterat på lab, vårdcentralen , att vi bara knackar på lab.dörren. Det sitter massor med personer i kön, så annars hade vi inte hunnit till annan stad och mormors läkartid. Men varje gång skall en vårdcentralpersonal först lite förvånat säga - kan man göra så, bara lämna prover. Sedan skall man stå där inför alla väntande ,medan denna personal måste in och fråga. Jo det var som jag sa. Jag skall bara lämna in dem. Först sa denna - Är du registrerad i kassan?? Det viktigaste i dag ute på vårdcentralerna. Denna byråkrati viktigare än patienten och proverna.
Detta skall nu kommande åren förändras ute på vårdcentralerna . Jag tror det jag , när jag sett det sa en härdad patient. Ja dessa vårdcentraler. En frisk anhörig måste varje patient ha....
Har p g a ovan själv nyss bytt familjeläkare för min mor och hela familjen.Jag skrev ett brev dit. Min mor höll på att dö p ga hon fått felaktiga tabletter som inte får sättas tillsammans enligt akuten , Lund. Det blev mycket bekymmer, tre fallolyckor, bl a med huvudet in i glasrutan i en terassdörr, tre akutenbesök och 12 dagars inläggning p ga natriumbrist. Sedan ville läkaren inte lyssna på mig utan min mor skulle vänta veckor på tid hos läkaren. Familjen fick turas om att vårda henne dygnet runt i nästan en vecka annars hade hon inte levt i dag.Allt för att man inte lyssnar på anhöriga bl a.
Inte kan jag ha denna läkaren som ansvarig för Charlotte. Inte med den nonchalans och felmedicineringen.
Jag är inte långsint. Detta hände dec-jan 2007. Min mor överlevde. Många åldringar som inte har besök av anhöriga varje dag överlever inte..Ovan skulle anmälts men jag struntar i det. Skriver blog i stället och jobbar politiskt för att det skall bli bättre i vården. De håller bara varandra bak ryggen.
Fast läkaren på akutkliniken i Lund där min mor tvingades helt i onödan ligga så många dagar sa, vi ser ofta att läkarna på vårdcentralerna sätter ihop fel mediciner... Men ovan orkar man inte när Charlottes sjukdom är tillräckligt att ha i familjen..
Nu är Charlotte hos pojkvännen. Hon skall komma i kväll.
Mamma
15/4
  Här är två kort från sjukhusrummet på avd 87, vuxenonkolgoen i Lund. Korten togs i mars 2007 innan behandlingen påbörjades. På bilderna är hennes syskon Niklas född 1983 och Stina 1985. De kämpar och stöttar Charlotte mycket..Stålskärmarna skyddade personalen och andra. Skärmen vid fönstret flyttades också till sängen. Läkaren som gav behandlingen sa att det finns särskilda regler för MIBG-strålning. Han läkaren Michael Garkavij, var inte särskilt rädd för strålningen. Han var med under den timmen behandlingen gavs i hennes blod. Vad jag minns så var behandlingen fäst på glukos när det gick ut i blodet eller något liknande. Nu sover Charlotte. Hon väcktes i morse. I dag måste hon samla all urin, som blandas med saltsyra. Den samlas 24 timmar. Så hon är fånge hemma. Proverna måste förvaras i saltsyra och svalt hela tiden. Barnkliniken nöjde sig med 12 timmar. Men MG, läkaren säger 24 timmar är bättre. Den lämnas i väg i morgon bitti av mig på vårdcentralen. Man mäter MIBG-strålningens påverkan. Det som mäts heter - tU-Katekolaminer, metoxy. Denna är vad jag förstår ett mycket viktigt prov för att se påverkan på tumören. Men som vanligt, inget får vi veta om detta förrän på läkarbesök i maj 2007. Jag tycker Charlotte är ovanligt blek och trött. Vi skall åka en runda med bil och mormor. Jag skall fotografera. Äntligen har Niklas lärt mig lägga in digitala kort. Han har inte stora förhoppningar jag skall klara det, men jag skall visa han har fel!!! Vet ej varför det blivit så små bokstäver. nNklas säger de blir stora vid publiceringen på loggen, men det tror jag inte. Vi får försöka igen väcka henne. Mamma. |
14/4 - Datorproblem
Jag fick datorproblem i onsdgskväll. Den nya bärbara datorn hängde sig??? Sonen fixat det nu lördag fm.
Vi vet inget om Charlottes blodprov. I torsdags mådde hon inte bra på morgonen.Blev hemma från skolan. Men hon lämnade blodprover på vårdcentralen då jag körde dit henne.
Jag har varit bortrest på konferens i två dagar. Det är skönt att få träffa andra människor. Jag jobbar politiskt och detta var en konferens på Regionnivå. Det är viktigt att föra vidare det sju års sjukdom lärt mig. Så få politiker har denna erfarenhet av sjukdomar.
Charlotte bott hos systern.,hon är nu på väg hem. Hon mår hyfsat sa hon när vi möttes i går. Det var denna veckan hennes blodvärden kunde påverkas. Jag tycker hon ser blek ut. Men så länge hon är o k agerar vi inte. V litar på sjuksköterskorna på onkologen i Lund som skulle hålla ett öga på blodvärden.
Måstte göra annat i hemmet nu.Niklas skall lära mig föra över foton till denna blogg. vi tog ett kort på avdelningen i Lund.
Mamma
Vi vet inget om Charlottes blodprov. I torsdags mådde hon inte bra på morgonen.Blev hemma från skolan. Men hon lämnade blodprover på vårdcentralen då jag körde dit henne.
Jag har varit bortrest på konferens i två dagar. Det är skönt att få träffa andra människor. Jag jobbar politiskt och detta var en konferens på Regionnivå. Det är viktigt att föra vidare det sju års sjukdom lärt mig. Så få politiker har denna erfarenhet av sjukdomar.
Charlotte bott hos systern.,hon är nu på väg hem. Hon mår hyfsat sa hon när vi möttes i går. Det var denna veckan hennes blodvärden kunde påverkas. Jag tycker hon ser blek ut. Men så länge hon är o k agerar vi inte. V litar på sjuksköterskorna på onkologen i Lund som skulle hålla ett öga på blodvärden.
Måstte göra annat i hemmet nu.Niklas skall lära mig föra över foton till denna blogg. vi tog ett kort på avdelningen i Lund.
Mamma
11/4 Framtiden...
- Då har jag pratat med studierektorn på Charlottes gymnasieskola.Om allt går som hittills blir Charlotte färdig med skolan ca 1 oktober 2007. Då har hon omvårdnadskompetens och skolan färdig. Vi får ta det i den takt Charlotte klarar det..Hon blir en duktig undersköterska. Hon fick bra beröm när hon praktiserade på skolan-lekterapin på Barnsjukhuset i Lund. Att hon varit själv patient gjorde att hon förstod hur barnpatienterna hade det. Hon var en god förebild skrev praktikhandledaren på betyget. Där trivs hon allra bäst...
Ringde handläggarenn på arbetsförmedlingen. som Charlotte träffade i går. Charlotte ville jag skulle ringa henne. Det finns inga åtgärder för dessa ungdomar under sommaren. Får tänka ut något själv tydligen....De kan inget göra förrän skolan klar i höst. Sedan var det en annan handläggare som skall ta över henne i framtiden och det var läkarintyg nu hon ville ha.. Det finns ju hur många läkarintyg som helst skrivna tidgare. Men alla vill ha nya läkarintyg. Hur skall en läkare veta hur Charlotte mår i sommar/höst? Men läkaren på onkologen skriver inga läkarintyg. Han skriver bara svar på deras frågor har han sagt. Suck. Jag har ändå jobbat i 27år inom detta område. Hur klarar andra föräldrar det???
Sedan säger Maud Olofsson, alla sjuka skall jobba efter sin förmåga. Men var? När inte de friska ungdomarna får jobb?
Charlotte, systern och katterna har haft träff i natt? Vi var uppe kl 5.00 för de skulle båda börja tidigt. Charlotte skulle presentera sitt projektarbete på skolan.
Charlotte har projektarbete : insamling via fyra bössor till Barncancerföreningen , södra. En i bageriet i Önneköp, en i affären i Önneköp, samt en på SEB banken i Hörby. En bössa samlades in på en julkonsert med cancersjuka sångerskan Jeccika Johansson på Bergagymnasiet i Eslöv. Charlotte har förhandlat med SEB, Hörby. De tömmer de plomberade bössorna utan kostnad. Samt sätter in pengarna direkt på Barncancerföreningen, södra. - Om någon har en krona över:
Sänd till postgiro 90 03 30-2 eller bankgiro 900 -3302. Skriv Charlottes skolinsamling så bokför ordföranden på ett särskilt konto. - Mamma
10/4 -blodprovseländet !!!
Ja nu har jag på fm pratat med sjuksköterskan på isotopterapiavdelningen, onk kliniken i Lund. Det är två som arbetar där, båda lika trevliga och hjälpsamma. Så det är ju tur mitt i allt. Vi får besked på blodproven då vi träffar läkaren den 7 maj kl 9.00. Här är det positiva på vuxenavdelningen att man har EN läkare och inte var det TOLV på barnkliniken. Charlottes läkare här väldigt engagerad och specialist tror jag på hennes sjukdom. Så det är ju bra...
Alla ni andra föräldrar med cancerbarn, vet ju att hälsotillståndet för blodpåverkan går på några timmar. Jag lärde mig första dagarna på barnkliniken , mars 2000. Alla föräldrar har koll på senaste provet på hb, trombocyter och vita. Det var mycket viktigt då barnets blodstatus var livsviktigt i behandlingarna..Charlotte hade hög feber varje gång på helgen, när hon åkt hem på fredagen då efter behandlingarna med cytostatika. Då fick vi ringa barnkliniken på feber över 38. Alltid inläggning med intravenös antibiotica. Stämde alltid.
Ja om de nu är dåliga blodvärden i dag april 2007. !!Det var ju efter två veckor blodvärden kunde påverkas. Sjuksköterskorna får som jag misstänkte inte ge några besked. Nu skall alla provsvar signeras i något system av hennes läkare. Han är där inte denna veckan!! Eftersom ssk är vettig och vi gick igenom alla prov nu hon skulle lämna fram tills 7 maj. Vi kom överens så här........ Ssk kollar i "hemlighet", provsvaren. Skulle de vara dåliga får en annan läkare på avdelningen kontakta oss. Vi måste ju veta så inget händer...Gav även mailadressen, då mobilen inte alltid fungerar här. Skrattar åt det, men det är ju förskräckligt denna förändring så fort barnet fyllt 18 år. Hörde i England finns ungdomsavdelningar för cancersjuka 18-25år...Barnen vill ju gärna mamma håller i allt. C har svårt hålla koll på allt ocksså. Säger på skämt jag är halv läkare på hennes sjukdom. Skall ju var den som hemma håller koll på hennes tillstånd.Men har inga befogenheter att få provsvaren..
Jag ringde Charlotte nyss och berättade. Hon har just varit hos skolsköterskan. Pratat med en från arbetsförmedlingen. Jag läste i tidningen "Föräldrakraft", jättebra ny tidning. Jag blev intervjuad nr 1, 2007. Där fanns information att det skall gå via skolan, speciell hjälp till dessa barns planering av arbetslivet. Trevligt jag råkade själv läsa det. Ingen annan som brytt sig !!!
Charlotte bör ha en sysselsättning i sommar. Hon kan inte köra med sin bil 25 mil varje natt i hela Skåne med kompisar i bilen...Som tur var hade hon 60 timmars kommunal praktik förra sommaren, men är nu inte i rätt ålder.
Mamma
5/4- nu får det bli påsk här också.
Jag har ringt till Charlotte. Hon sover borta. Hon måste lämna blodprov i dag på vårdcentralen. Där tar det tid. Sedan måste blodproven med bilen till Lund därifrån kl 14.30. Systern hänger med henne.Hon har ledig dag från vårdarbetet.
Jag har försökt under fm per telefon nå isotopavdelningen, Onkologiska kliniken i Lund. Sjusköterskorna som alltid svarar. Men ingen svarar i dag. De behöver ju också ledigt så jag får ringa efter påsk.
Jag skall be att de i fortsättningen mailar blodsvaren till mig. På vuxenavddelningen får ingen ssk ge besked om prover. Bortskämd på avd 64 Dagvården, Barnkliniken och även hela avdelningen dygnet runt. Hit kunde man ringa och få provsvaren.
Men på vuxenavdelningen måste allt gå genom läkaren. Michael G arbetar där bara måndagare. Sedan vet man ju läkaren har patientbesök hela dagen.
Förstår de ringer om det blir de dåliga blodvärden. Men vi måste ju veta om hon hur de ligger ,för om hon skall vara mera försiktig....Blodvärden kunde påverkas efter 2 veckor.
Nu har jag satt fram påskgrejorna.
Nu blir det nog uppehåll här under påsken.
Glad påsk på er alla.
Själv skall jag på två födelsekalas och en annan grej påskafton.
Nu får vi försöka tänka lite på det friska livet. Fast jag har glömt hur det var för 7 år sedan!!! Lever ju i denna sjuka värld 24 timmar per dygn, 365 dagar per år.
Mamma
4/4 -påsklov
Charlotte mår bra. Pratar med henne per tel när hon tar sina tabletter. Hon vill dubbelkolla att det blir rätt dos. Såg skymten av henne i huset, när hon var hemma och hämtade pengar i går kväll.Pengar, koll med tabletter och tvätta hennes kläder. Hon lever livet......
Känner själv nu ett mera lugn när behandlingen är gjord. Nu får det bli vad det blir - i hennes kropp. Känner dock efter 7 år finns inga reservkrafter längre inom mig. Flera personer runt omkring mig som har svår cancer som sprider sig. Kan inte låta bli följa dem i deras cancer.
Vi hopps att hon slipper infektioner och sämre blodvärden.
Jag själv var i väg både i söndagskväll och i går kväll på motionsaktiviteter i byn.
Så nu kämpar vi vidare. Lever varje dag och njuter av våren.
Mamma
Känner själv nu ett mera lugn när behandlingen är gjord. Nu får det bli vad det blir - i hennes kropp. Känner dock efter 7 år finns inga reservkrafter längre inom mig. Flera personer runt omkring mig som har svår cancer som sprider sig. Kan inte låta bli följa dem i deras cancer.
Vi hopps att hon slipper infektioner och sämre blodvärden.
Jag själv var i väg både i söndagskväll och i går kväll på motionsaktiviteter i byn.
Så nu kämpar vi vidare. Lever varje dag och njuter av våren.
Mamma
3/4 - lite lugnare period hoppas vi nu.
Ja nu blir det kanske inte skrivit varje dag. Charlotte fick mycket bestämda order från läkaren Michael G i går på onkologen i Lund. Hon kör inte till Jönköping. Han måste sett tillräckligt sträng ut, för innan hon åkte till Lund, sa hon : det spelar ingen roll vad läkaren säger. Hon skulle likväl köra på fredag.
Nu skall hon åka till Motormässan i Jönköping med kompisens bror. Vi får se, det kan bli ändrade planer tills dess. Charlotte fortsätter med dubbel blodtryckmedicin och jodtabletter.
Skall ta blodprover på torsdag. Hon var bara hemma med sin bil några minuter i går kväll. Hämtade mediciner och kläder. Hon sover i systerns lägenhet.. Enligt rykten i morse hade det varit en del bilkörning i natt. Råkade prata med en av hennes kompisar. Men nu sover hon i Hörby.J ag är nöjd och lugn igen. Nu får vi tänka på lite annat också i vardagen.
Nu skall hon åka till Motormässan i Jönköping med kompisens bror. Vi får se, det kan bli ändrade planer tills dess. Charlotte fortsätter med dubbel blodtryckmedicin och jodtabletter.
Skall ta blodprover på torsdag. Hon var bara hemma med sin bil några minuter i går kväll. Hämtade mediciner och kläder. Hon sover i systerns lägenhet.. Enligt rykten i morse hade det varit en del bilkörning i natt. Råkade prata med en av hennes kompisar. Men nu sover hon i Hörby.J ag är nöjd och lugn igen. Nu får vi tänka på lite annat också i vardagen.
| Mamma |
2/4 - kontroll av MIBG-upptaget på Isotopavdelningen
Ja då lurade Charlotte mig i går kväll. Hon blev själv först lurad av en kompis med detta skämt. Hon sa att min V70 Volvo var efterlyst på polisradion. Inte alls konstigt i så fall tänkte jag, då Charlotte hade kört med den på lördagskvällen. Jag gick på det, tänkte. - Jaha - som omväxling till krockskador på bilarna, hennes och min, så var det efterlysning som gällde. Beredd på allt. Men så var det bara ett 1:a april skämt.Charlotte skrattade gott.
I dag har Charlotte och en kompis varit i Lund. På isotopavdelningen skulle man kolla upptaget av MIBG i kroppen. Hon skulle också få besked på hur ofta hon skulle göra blodkontroller. Nu om någon vecka riskeras blodet /benmärgen bli påverkat.
Sedan var det tjat hela dagen i går. Hon skulle på fredag köra till motormässan i Jönköping, med bilen fylld av kompisar. Hon var den enda som har körkort. Jag erbjöd mig köra bilen med alla i på lördagen, men jag dög inte. Inte brorsan.
Jag sa nej, nej, nej..Då läkaren sagt lugn och ro i tre veckor... Hon tar dubbel blodtryckmedicin och skall kontrollera blodtrycket varje dag. Hon sa hon skulle till Jönköping.. Hon körde med sin egen bil då. Nu får läkaren i dag avgöra om hon är lämplig förare. . Hon skulle fråga honom. Sur redan att tandsmycket fick åka ut i lördags och tre veckor. Det var väl inget att köra till Jönköping i värsta påsktrafiken ca 50- 55 mil t o retur......de kunde ju svänga in om till en kompis också på vägen hem.
Hårt prövad mamma.
I dag har Charlotte och en kompis varit i Lund. På isotopavdelningen skulle man kolla upptaget av MIBG i kroppen. Hon skulle också få besked på hur ofta hon skulle göra blodkontroller. Nu om någon vecka riskeras blodet /benmärgen bli påverkat.
Sedan var det tjat hela dagen i går. Hon skulle på fredag köra till motormässan i Jönköping, med bilen fylld av kompisar. Hon var den enda som har körkort. Jag erbjöd mig köra bilen med alla i på lördagen, men jag dög inte. Inte brorsan.
Jag sa nej, nej, nej..Då läkaren sagt lugn och ro i tre veckor... Hon tar dubbel blodtryckmedicin och skall kontrollera blodtrycket varje dag. Hon sa hon skulle till Jönköping.. Hon körde med sin egen bil då. Nu får läkaren i dag avgöra om hon är lämplig förare. . Hon skulle fråga honom. Sur redan att tandsmycket fick åka ut i lördags och tre veckor. Det var väl inget att köra till Jönköping i värsta påsktrafiken ca 50- 55 mil t o retur......de kunde ju svänga in om till en kompis också på vägen hem.
Hårt prövad mamma.
1/4 - ny vår - nytt hopp om denna behndling.
Då var det en strålande soldag igen. Vi alla lyckliga att allt än så länge gått bra.
Mina tankar gått denna helgen till Matilda Färemo och Gustav Holgersson, samt deras familjer. Se Barncancerföreningen, södras, websidor och deras bloggar.
Så mycket jag känner igen i deras beskrivningar i Charlottes situation från 2000-2001.
De hemska beskeden, väntan under operationen, besked att allt går inte att opera bort. Fasan när man ser läkarna och minuterna innan man går in för besked på avdelningens samtalsrum. Väntan på rummet inför ronden. Bara föräldrar som varit i samma situation kan förstå. Besked om att all curativ behandling upphört. Nu gäller bara smärtlindring . Halmstrå och hopp om mirakel. Vad väntar nu??Tänkte då på alla andra sjuka barn på avdelningen och hur de haft det. Få vara i detta tillstånd fram tills nya cancerbehandlingar kommer.........i framtiden.
En "film" från första sjukdagen spelas hela tiden upp i huvudet, fram- och baklänges. Även än i dag. Sedan skall allt i vardagen också fungera mitt i allt. Omgivningen förstår egentligen väldigt lite, förstår man på alla andra drabbade föräldrar också.
Ja ovan tankar gjorde att Charlotte gjorde en kul grej i går kväll. Kunde inte stoppa henne. Hon är som att hålla emot en vårflod! Denna styrka har kanske räddat henne många gånger ,då hon varit så illa däran i sjukhussängen. Vågar inte berätta vad hon gjorde. Det kan ju nå doktorn. Men hon var ingen fara för andra människor.
Nu sover hon lycklig och glad i sin säng. Det bästa - hon har ju normalt inte ont. Men fasa varje gång hon får ont någonstans i kroppen. Ibland är det träningsvärk, men hela tiden oro som föräldrar till friska barn aldrig behöver känna. Spridning...Detta tär hela tiden.Detta pendlande hela tiden upp och ner - himmel och helvete -............Ovissheten. Planera studenten.Ta emot Amerikasläktingar under sommaren. När läget kan förändras snabbt.
Mamma
Mina tankar gått denna helgen till Matilda Färemo och Gustav Holgersson, samt deras familjer. Se Barncancerföreningen, södras, websidor och deras bloggar.
Så mycket jag känner igen i deras beskrivningar i Charlottes situation från 2000-2001.
De hemska beskeden, väntan under operationen, besked att allt går inte att opera bort. Fasan när man ser läkarna och minuterna innan man går in för besked på avdelningens samtalsrum. Väntan på rummet inför ronden. Bara föräldrar som varit i samma situation kan förstå. Besked om att all curativ behandling upphört. Nu gäller bara smärtlindring . Halmstrå och hopp om mirakel. Vad väntar nu??Tänkte då på alla andra sjuka barn på avdelningen och hur de haft det. Få vara i detta tillstånd fram tills nya cancerbehandlingar kommer.........i framtiden.
En "film" från första sjukdagen spelas hela tiden upp i huvudet, fram- och baklänges. Även än i dag. Sedan skall allt i vardagen också fungera mitt i allt. Omgivningen förstår egentligen väldigt lite, förstår man på alla andra drabbade föräldrar också.
Ja ovan tankar gjorde att Charlotte gjorde en kul grej i går kväll. Kunde inte stoppa henne. Hon är som att hålla emot en vårflod! Denna styrka har kanske räddat henne många gånger ,då hon varit så illa däran i sjukhussängen. Vågar inte berätta vad hon gjorde. Det kan ju nå doktorn. Men hon var ingen fara för andra människor.
Nu sover hon lycklig och glad i sin säng. Det bästa - hon har ju normalt inte ont. Men fasa varje gång hon får ont någonstans i kroppen. Ibland är det träningsvärk, men hela tiden oro som föräldrar till friska barn aldrig behöver känna. Spridning...Detta tär hela tiden.Detta pendlande hela tiden upp och ner - himmel och helvete -............Ovissheten. Planera studenten.Ta emot Amerikasläktingar under sommaren. När läget kan förändras snabbt.
Mamma
