Charlottes Blogg

Jag har lite dåligt samvete ,jag inte skrivit mer, då jag vet så många följer Charlotte, även bland personal i Lund...Charlotte mår i dag bra. Hon blev bättre på förra lördagen och kunde vara med i pojkvännens familj,på "dopp i grytan "med hela släkten hemma hos pojkvännens mamma. Jag tror att han gör mycket, att  hon blev så snabbt frisk denna gången. Men jag kastades tillbaka till år 2000 och alla den oro. Blev själv helt nere..Nu ännu värre då hon inte bor hos mig och hennes tex vätskeintag kan jag inte hjälpa henne med.

I måndags hade vi återbesök hos dr Michael G, på onkologen,Lund, hennes läkare. Hennes crp-värde i blodet nu normalt, men vad jag minns, är hennes vita blodkroppar låga, samt en del levervärden låga.. 
Han såg att hon hade haft  vätskebrist, när hon tog blodprover och blodtryck veckan innan på vårdcentralen. Han tyckte hon borde fått vätskeersättning på vårdcentralen direkt. Inte så konstigt hon var så dålig. Men distriktssköterskan rusade bara runt och sa hon inget visst eom C:S tumör, jag fick själv ringa in till dagvården. från hennes telefon,,,.Inte så lätt att veta - när man skall åka in  till Lund - eller vänta..Men nog , nu i efterhand, kommer jag i fortsättningen kräva, inte bara be om, att ett extra blodprov tages och kontrolleras där. Det kunde inte dsk:an,,suck, Men hon kunde bett en läkare där ,skriva en ordination på ett extra blodprov....De får ju inget göra själva..De vill mest väga babsar tror jag....Var nog elakt, men sanningen ligger nog  där..C:tur denna gången igen...
Hon kunde ju varken äta eller dricka när vi var där. Hon hade inte kunnat på hela dagen, då hon kände sig så dålig...Pojkvännen blev ju orolig, när jag blev orolig...
Läkaren  M G sa vid besöket, att hon skulle röntgas om några månader, så om eller vad som händer i hennes kropp vet vi ej. Det blir inget av med det nya  amerikanska MIBG-medlet som ev skulle provas i Lund. Det varså,  att det var för få patienter i Sverige. Det blir i ett annat land..Så inget väntar nu ---- men hoppas på under, eller får vi vänta ut de åren när nu det nya rena MIBG-medlet testas.Det tar flera år enligt läkaren, ,,,,,

Vi firade extra jul 21 dec,  med mor, grannar och tre barnen . Vi hade jättekul. Eftersom vi inte alla kan åka i dag till min brors familj, så bytte vi julklappar.. Jag har försökt tona ner det där med julklappar. Tycker inte julen skall vara bara att köpa...Vi sjöng julsånger och spelade kort...drack glögg, vin, kaffe och åt massor med julgodis m m...Flickorna gjort flera sorter i år...
Nu har Charlotte överlevt  i dag julafton, även nattklubb  i natt på hotellet i Hörby. Hon fick ju inte dricka mycket alkohol, då levern är ansträngd redan av behandlingen...

Jag talade nyss med henne, hon är på väg och mår bra.
Lyssnade i morse lite på Tv, med halvt öra mitt i allt. En person sa på Tv 4. "Man får acceptera , att man har det som maN HAR" jAG TROR ATT DET ÄR DET STADIET VI ÄR I , FAST DET ÄR BITTERT ATT cHARLOTTE SKALL HA EN SÅDAN UNGDOM. mEN HELA TIDEN FINNS JU NÅGON SOM HAR DET VÄRRE. jAG HÄLSAR TILL ER PÅ AVD 64, lUND,  SOM JAG MÖTTE VID JULFIRANDET I ONSDAGS. Jag mår alltid dåligt när jag åker därifrån, men likväl känner jag att jag vill hjälpa till. Men alltid är det någon som är dålig. Mina tankar till dig Felicia, som dog i helgen. I går var jag bara tvungen gå in på din blogg här på södra barncancerföreingens web...Varför 4 år!!!! och alla de andra som jag inte känner.
Men nu måste jag tänka lite på oss själva. Hörde pappan i det danska TV-programmet , repris tror jag i dag om barncancer, som jag råkade just se. Hur vi känner oss i familjerna -  går inte att beskriva, måste upplevas....

Men runt i Sverige finns ju många drabbade av allt,  Tänker på dig förälder i onsdags vid julfesten, som jag hälsar till, att undvika att engagera sig i andra för mycket...vi hittar ju alla överlevnadsstrategier och jag är tvärtom..
så nu får jag göra mig i ordning. Skall hämta min mor kl 15.00. All julmaten til knytkalaset är packat och julklappen till tärningsspelet klart m m.
God Jul och vi hoppas alla på ett gott nytt år.
Tack ni som skriver några ord...Roligt veta om var läsarna finns..Ser att det är flera hundra inne...
Mamma

Ja,  då var mötet om min dementa mor över. Hoppas nu få lugn och ro med det och att andra gör det de skall. Bekymmer med det klarar jag bara inte just nu..Hälsade på henne på kvällen då jag handlat till henne.

Under em i affären,  fick jag mobilsamtal från Charlotte. Doktor Michael G hade ringt. Hennes blodvärden visade en inflammation i kroppen.  Han misstänkte lungorna.. så är vi tillbaka till år 2000 med infektionerna där blodvärden , efter varje behandling sjönk till nästan noll, tre dagar efter varje avslut av cytostatika....Läkaren hade sagt först att hon skulle ha antibiotika, men sedan under telsamtalet ändrat sig. Hon skulle inte, utan avakta måndag med lungröntgen. Då skall hon på läkarbesök i Lund, onk... 

Jag känner nu stor oro vad som händer i hennes kropp , då MIBG-strålningen var 30 % högre. Jag åkte direkt till apoteket och köpte en extra örontemp, som hon kan ha i systerns lägenhet. Jag är nu inne på 3:e sedan 2000, tycker de är bättre än , alla de olika muntemp o dyl vi köpt, som gav så olika resultat....Jag bad apoteket kolla, så inge medicin var inringd, då Charlotte var osäker...Jag handlade lite extra till Charlotte med juicer o dyl. Charlotte hade ingen feber, men såg eländig ut......blek och hängig. Hon hade ätit och druckit  något lite, men mådde ej bra...Tyckte det är så hemskt att hon skall vara så , när andra ungdomar kan leva livet. Läkaren hade sagt hon fick inte festa i helgen...hon undrade om hon på lördagen kunde åka med till julfirande i pojkvännens familj...Som tur är har C redan handlat julklappar, de flesta. Jag försöker tona ner det, men hon älskar det där med julklappar..

På kvällen skulle pojkvännen komma med pizza, så visst är det under kontroll...men minns från år 2000 hur snabbt tillståndet kan förändras,,,

Nu på morgonen får jag vänta lite med att ringa och kolla läget, då hon sover länge...och mycket. På sjukhuset sov hon ofta igenom hela dagen och var vaken  på natten...Det är ju livets utveckling att sova hos pojkvänner o dyl, men svårare för mig att följa läget...men hon är så duktig själv, snart färdig undersköterska till våren 2008.

Var i går kväll tvungen att  gå in på de andra barnens bloggar på Södra barncancerföreingens  sida och även nu på morgonen. Inser att hon likväl har det o k , jämfört med andra barn där....Det är det jag menar med "med i samma familj", känner också igen allt från reportagen om barnen/familjerna i tidningen "Barn & Cancer. Alla anhöriga mår ju lika dåligt runt om, oron är ju den samma över vad som väntar i morgon....

Läste nya medlemstidningen från Barncancerfonden...100 miljoner skall gå till forskningen om hjärntumörer och neuroblastom , dvs cancer i centrala nervsystemet. Tror Charlottes tumör hör hemma där, men aldrig läst i tidningen, om det just nu finns  i Sverige något barn med hennes ovanliga tumörsort,: malign tumör i binjuremärgen, extra adrenal feokromosytom och malign metastaserande paragangliom. Jag ser att många läser hennes blogg. Då mina datakunskaper är nästan noll, är det ingen ordning på hennes blogg, jämfört med många duktiga föräldrar här...Hoppas alla är med i åtminstone Postkodlotteriet, Cancerfondens månadslotteri o s v...Charlottes tumör är ju vanligast hos vuxna,men jag har varit med där,  sedan min svärmor dog i cancer 1984..

Nu får jag göra lite och rensa i "röran", dvs det jag samlat i rum som står oanvända och tvättrummet. Skall ha rörmokare i nästa vecka..Har till min egen förvåning , julfint och städat i övriga rum....
Mamma

Ja det blev en resa till norra Småland och begravning av mammas kompis Els Sundius. Begravningar tar alltid plats och nu var den döda 51 år och död i cancer....Det blev en fin begravning , men egentligen fruktansvärd - om man tänker på hur hennes liv blev   - i Ålems kyrka och vi jag och en kompis, fick en två-dagars resa till Mönsterås..Hela helgen präglades av denna begravning, som blev känslosam, men också fin. Mycket musik, fina tal från syskon från Holland  och sönerna, samt solosång från bästis... Els hade förberett allt och planerat sin begravning... Efter begravningen fick vi alla  ett ljus och en hälsning från Els, att vi skulle föra ljuset vidare m m...Det var tungt att se hennes pojkar 25 och 27 år....Jag var tvungen att säga några ord till dem efteråt , att Els kunde vara stolt över dem, men allt  var också så mörkt mitt i allt.. Jag tror det blir speciellt när man själv har cancer inom familjen. Jag och min kompis hade i stället för ros till kistan

Charlotte har fullt upp med skola, kille m m och julklappsinköp. Jag försöker tona ner det där med julklappar, men får försöka se det ur hennes synvinkel. Hon älskar att shoppa och vill ge alla något..

I söndags var familjen ,  mormor och åt julbord och bowlade i Höör. En trevlig tradition..

I måndags var Charlotte och storasyster för första gången själv på onkologen själva. De skulle träffa en annan läkare, då den ordinarie var på semster. Det ser ut som att Charlottes blodvärden, som varit lite låga nu stabiliserats....Noradralinin sjunkit ner till ca 2000, det är ju positivt,,,Men så sjönk ju de vita också i blodvärde samtidigt m m..
Charlotte slutför nu sin praktik , det har varit mycket roligt inom omsorgen i Hörby på ett gruppboende..Det är ju jättebra att hon tycker vårdpraktiken är rol, så har hon det klart...
Mamma