30/5 - varannan dag..
Skall försöka skriva varannan dag, eftersom många undrar hur Charlotte har det. Ja...hade jag bara vetat det själv.
Nu närmar sig slutet på terminen. En del ämnen klarade hon, andra får hon fortsätta lite på höstkanten. När friska inte klarar , så kan man inget begära av henne. Allt hon orkar är ju egentligen överkurs. Det är bara så att Charlotte ser så¨"frisk" ut när hon sminkar sig..men det är väl bra.
Nye pojkvännen?,, var här ute och fick nyckeln till Subarun att fungera. Hon har lämpligen skaffat pojkvän som arbetar på denna verkstad..Hon har tre beundrare...minst..
Och i väg for hon och kompisen i går kväll för att tanka.Tog ett kort på lyckliga henne. Bilen städades och skall besiktigas i dag, då den varit avställd.
I går natt hade vi åska. På morgonen hemma fortsatte det här. Charlotte vill köra till Anderstorp , Småland i helgen med kompisar..Men hon kör ju ...en sådan färd vet man ju aldrig var den slutar.
Suck får väl ta det som ett friskhetstecken.
Tiden rusar på här hemma. Överallt och i naturen också. Fågelungar i massa fågelholkar här.
Mamma
Nu närmar sig slutet på terminen. En del ämnen klarade hon, andra får hon fortsätta lite på höstkanten. När friska inte klarar , så kan man inget begära av henne. Allt hon orkar är ju egentligen överkurs. Det är bara så att Charlotte ser så¨"frisk" ut när hon sminkar sig..men det är väl bra.
Nye pojkvännen?,, var här ute och fick nyckeln till Subarun att fungera. Hon har lämpligen skaffat pojkvän som arbetar på denna verkstad..Hon har tre beundrare...minst..
Och i väg for hon och kompisen i går kväll för att tanka.Tog ett kort på lyckliga henne. Bilen städades och skall besiktigas i dag, då den varit avställd.
I går natt hade vi åska. På morgonen hemma fortsatte det här. Charlotte vill köra till Anderstorp , Småland i helgen med kompisar..Men hon kör ju ...en sådan färd vet man ju aldrig var den slutar.
Suck får väl ta det som ett friskhetstecken.
Tiden rusar på här hemma. Överallt och i naturen också. Fågelungar i massa fågelholkar här.
Mamma
28/5
Nu tilltar stressen - ..Charlotte lite bättre, men ser egentligen väldigt trött och blek ut...Men infektionen ser ut att vara bättre. Det finns väl kläder i affärerna när skolarbeten är färdiga.
Nu har vi suck två kullar kattungar..7 stycken. Haft en kattmamma som inte begripit hon blev mamma...Hon bar två av tre hela tiden till blomrabatten vid vår ytterdörr..Till sist fattade hon att hon hade tre och inte två..Det har bara inte blivit av att åka och kastrera, barnlöshet finns tydligen inte i kattvärlden...Det är bara det att dessa två honorna sitter ofta mitt på vägen och tittar på fåglarna...och bilarna kommer farande. Maila gärna om någon vill ha....Har man döden runt om så får de ju bara leva..flickorna väldigt roade av dem och Charlotte får något annat att tänka på.Nästa vår blir det vetrenären för båda om de inte är överkörda... eller räv/grävlingen tagit dem.
Charlotte försöker få i hop sista med skolarbeten. Hon gör sammanfattning av böckerna hon läste på sjukhuset. Inte så konstigt hon har svårt med hjärnan. Min har ju inte fått MIBG-strålning och fungerar ju inte. Sedan kunde hon inte i ett annat ämne beskriva "utbrändhet". Du kan ju barra skriva hur vi och du mår - det är utbrändhet.....Hon skulle skriva på onsdag om det...Tror hon förstod.
Lyssnade i går på gudtjänsten i TV om sorg. Prästen sa någopt om det är som att försöka flyta överst på vatten och få kallsupar hela tiden...Ovanligt bra beskrivning..Inte så konstigt inget med studentförberedelserna sker som det ska när man är i det tillståndet.
Och så växer allt här ute. Gräsmatta, ogräs....
Mamma
Nu har vi suck två kullar kattungar..7 stycken. Haft en kattmamma som inte begripit hon blev mamma...Hon bar två av tre hela tiden till blomrabatten vid vår ytterdörr..Till sist fattade hon att hon hade tre och inte två..Det har bara inte blivit av att åka och kastrera, barnlöshet finns tydligen inte i kattvärlden...Det är bara det att dessa två honorna sitter ofta mitt på vägen och tittar på fåglarna...och bilarna kommer farande. Maila gärna om någon vill ha....Har man döden runt om så får de ju bara leva..flickorna väldigt roade av dem och Charlotte får något annat att tänka på.Nästa vår blir det vetrenären för båda om de inte är överkörda... eller räv/grävlingen tagit dem.
Charlotte försöker få i hop sista med skolarbeten. Hon gör sammanfattning av böckerna hon läste på sjukhuset. Inte så konstigt hon har svårt med hjärnan. Min har ju inte fått MIBG-strålning och fungerar ju inte. Sedan kunde hon inte i ett annat ämne beskriva "utbrändhet". Du kan ju barra skriva hur vi och du mår - det är utbrändhet.....Hon skulle skriva på onsdag om det...Tror hon förstod.
Lyssnade i går på gudtjänsten i TV om sorg. Prästen sa någopt om det är som att försöka flyta överst på vatten och få kallsupar hela tiden...Ovanligt bra beskrivning..Inte så konstigt inget med studentförberedelserna sker som det ska när man är i det tillståndet.
Och så växer allt här ute. Gräsmatta, ogräs....
Mamma
27/5 - Pingst.
Skriver snabbt några rader. Charlotte vilade hela dagen i går och hade party i sin sommarstuga i natt. Allt o k enligt henne i morse, undrar om grannarna därute tyckte det samma. Då höll gänget på att städa - ingen mamma där!!Hosta o dyl räknar hon ju som vanligt inte. Men skönt om det var en vanlig infektion.Hon tillfrisknar ofta fredagkväll - lördagkväll. Så härligt om vi fick några lugna veckor till studenten.
Det är rätt i kommentaren. Jag såg sedan jag hade skrivit det.. Den lilla flickan som drabbats så hårt blev bara 5 år.
Mamma
Det är rätt i kommentaren. Jag såg sedan jag hade skrivit det.. Den lilla flickan som drabbats så hårt blev bara 5 år.
Mamma
24/5 - sängläge
Först några foton från jub. fest på Uppsala slott för någon helg sedan när Barncancerfonden hade sitt jubileum. Festen som var så fin trots att så många av deltagarna är hårt drabbade på olika sätt. Fotona tagna av Marianne Leo.Överflyttade av Charlotte från min mail. Tack Marianne för dessa.Får vissa hur vi gjort oss fina...
På bilderna finns mammor från arbetsgrupperna "sena effekter", "vi som mist, "medicinska gruppen" , lekterapipersonal som håller i ungdomsgrupp, samt två f d barncancerpatienter. Ni ser nog skillnaden!!!!
Charlotte ligger helt sjuk och förkyld. Detta sjukläge - och nu inför studenten när hon skall göra färdigt så mycket. Hon vill inte vi vi ska ringa vårdcentralen. Bara en förkylning säger hon....Men ingen feber.
Nu är Charlotte singel fr o m i dag sa hon dessutom, som mamma!!
Klockan 16.00 stiger sjuklingen upp och vill ha thaimat och inte mammas kyckling. Vi åker i väg....Vad gör man inte....för dessa små prinsessor som vår leva mitt i allt detta, när de skulle haft sin lyckligaste tid.
Men aldrig normal vardag här så länge denna sjukdom inte borta...
Olika liv - men glad just nu igen..men dagarna går ju och snart denna student, som skall vara alla ungdomars största dag.
Mamma
23/5 - fortsatt vidare..
I går var det kulturkalas i Hörby - fint väder och tydligen folkfest. Jag gick stavkurs i den finna naturen här ute i stället..
Charlotte hemma i natt vid midnatt., hämtade blodtryckmedicinerna och pengar med kärlek nr 2..Viss Statoilmack har bra omsättning tror jag. Mittemot syrrans lägenhet..Men mat och dryck måte hon ju ha -hela tiden --har en enorm konsumtion av mat och dryck - håller väl tröttheten borta också-- - men smal -cancern kräver näring hela tiden, sa läkaren när jag frågade i vintras..
Strul igen med kärleksettan. Hon har tre som vill vara hennes pojkvän..Härligt hon kan mitt i allt glömma sjukdomen och tänka på annat. Nyss fått liv i henne i syrrans lägenhet. Hon vaknar ju inte,, men svarade efter många signaler.
Får vara glad åt att det är som det är. Läste www.gretaeriksson.se blogg. Hon dog i helgen. Pappan skriver. Folk tycker vi skriver negativt. Finns något positivt i dessa barns sjukdomar och lidande..Så kan de säga som inte varit i dessa helveten.
Läst några gånger i deras gästbok..Var finns Gud som tillåter dett...en förälder hade en liten pojke som sa hemma till föräldrarna..""Det fixar sig för Greta....så är det i filmens värld - det fixar sig alltid i slutet"""!!tänk så kloka ord från en jämnårig kompis. Jag tror Greta blev 8 år...
Nej här är det verklighet - och inte på film.Här fixar det sig i bland till allas fundran - inte minst läkarnas, men hela tiden finns katastrofhotet hängande över detta hus..
Får nu åka på ett Rödakorskurs som någon!!tjatat jag skall åka med. Glömmer ju mitt en stund..
Mamma
Charlotte hemma i natt vid midnatt., hämtade blodtryckmedicinerna och pengar med kärlek nr 2..Viss Statoilmack har bra omsättning tror jag. Mittemot syrrans lägenhet..Men mat och dryck måte hon ju ha -hela tiden --har en enorm konsumtion av mat och dryck - håller väl tröttheten borta också-- - men smal -cancern kräver näring hela tiden, sa läkaren när jag frågade i vintras..
Strul igen med kärleksettan. Hon har tre som vill vara hennes pojkvän..Härligt hon kan mitt i allt glömma sjukdomen och tänka på annat. Nyss fått liv i henne i syrrans lägenhet. Hon vaknar ju inte,, men svarade efter många signaler.
Får vara glad åt att det är som det är. Läste www.gretaeriksson.se blogg. Hon dog i helgen. Pappan skriver. Folk tycker vi skriver negativt. Finns något positivt i dessa barns sjukdomar och lidande..Så kan de säga som inte varit i dessa helveten.
Läst några gånger i deras gästbok..Var finns Gud som tillåter dett...en förälder hade en liten pojke som sa hemma till föräldrarna..""Det fixar sig för Greta....så är det i filmens värld - det fixar sig alltid i slutet"""!!tänk så kloka ord från en jämnårig kompis. Jag tror Greta blev 8 år...
Nej här är det verklighet - och inte på film.Här fixar det sig i bland till allas fundran - inte minst läkarnas, men hela tiden finns katastrofhotet hängande över detta hus..
Får nu åka på ett Rödakorskurs som någon!!tjatat jag skall åka med. Glömmer ju mitt en stund..
Mamma
22/5 - det finns flera som just nu har det värre!!
Får försöka skriva några rader bara.Har inte haft någon gnista och göra det på en tid. Charlotte så glad i går då det var en fin kväll i Skåne. Hon och kompisar grillade i hennes nya sommarstuga vid Ringsjön, som hon äger till 75 %. Kände det var ändå rätt grej, köpa den mitt i allt. Den är liten men så fin med sjöutsikt till en del. Bra inför framtien den ligger lite upp från vattnet. Köptes för att C skulle kunna göra något annat än köra bil, fort! och vi skulle kunna tänka på annat också ibland Grannarna här hemma sa i går, mera arbete!! Men ungdomarna hade grillat, spelat kubb och haft det jättebra. De skulle ev vara där i helgen igen.
I natt väckte hon mig hela natten med dessa hostningar. Sömnbrist hela tiden.Får snart kolla dem igen. Men tillräckligt jag i flera dagar försökt få tid för min mor på vårdentralen, men förstår de helst vill inte ha några patienter - förrän på akuten!!! Men hostningarna mer eller mindre i ett år, men just nu värre.
Var inne och läste några sorgliga bloggar, som gör att jag känner jag får orka lite till med planerna inför studenten. Det finns de som befinner sig i helvete nr 2...
Nu börjar det bli klart med meny, plats. Kläderna skall köpas, bara vi kan alla vara samtidigt i en affär!!
Här är så vackert, skatorna flyttat, katterna växer, ankungar i dammen.
Får göra lite annat i detta vakumläge som ändå man hela tiden befinner sig.
Mamma
I natt väckte hon mig hela natten med dessa hostningar. Sömnbrist hela tiden.Får snart kolla dem igen. Men tillräckligt jag i flera dagar försökt få tid för min mor på vårdentralen, men förstår de helst vill inte ha några patienter - förrän på akuten!!! Men hostningarna mer eller mindre i ett år, men just nu värre.
Var inne och läste några sorgliga bloggar, som gör att jag känner jag får orka lite till med planerna inför studenten. Det finns de som befinner sig i helvete nr 2...
Nu börjar det bli klart med meny, plats. Kläderna skall köpas, bara vi kan alla vara samtidigt i en affär!!
Här är så vackert, skatorna flyttat, katterna växer, ankungar i dammen.
Får göra lite annat i detta vakumläge som ändå man hela tiden befinner sig.
Mamma
20/5 - väntläge...
Ja någon forma av väntan befinner sig alla cancerfamiljer..Vet ej vad jag skall skriva , mer än nu är det väntan på studenten också...Vi har idag firat Niklas födelsedag med att äta ute. Storasyster hade några lediga timmar mitt på dagen - så kalaset får vänta. Halva släkten firade honom förra helgen..Samlade alla barnen från olika håll.Charlotte hostar väldig - är det förkylning?? Sedan skall hon i dag läsa för det uppskjutna religionsprovet i morgon.
Charlotte avslutat sina bössinsamlingar som hon har haft som skolprojekt. De plomberade bössorna tömdes på SEB-banken i Hörby...Det blev lång kö... Resultatet blev på fyra bössor mellan 2000-3000 kr som banken satte direkt in på södra barncancerföreningens konto...
Nu får vi köpa studentkläderna, maten betällas etc.....Storebror har köpte en cabbe som C skall åka hem i .Hans terapi för att glömma systerns sjukdom säger han...
Kattungarna växer, men har blivit förkylda..Det blir till att fixa medicin. Men livet går vidare här i denna vackra vårfagra värld. Livet är som en barg- och dalbana sa någon klok i Uppsala förra helgen..Väldigt nära verkligheten...men man blir så trött av att aldrig kunna andas ut.. Får nu åka till gymping och försöka få lite krafter.
Charlotte pluggar med storasystern..Får försöka skriva lite igen - men så svårt just nu.
Mamma
Charlotte avslutat sina bössinsamlingar som hon har haft som skolprojekt. De plomberade bössorna tömdes på SEB-banken i Hörby...Det blev lång kö... Resultatet blev på fyra bössor mellan 2000-3000 kr som banken satte direkt in på södra barncancerföreningens konto...
Nu får vi köpa studentkläderna, maten betällas etc.....Storebror har köpte en cabbe som C skall åka hem i .Hans terapi för att glömma systerns sjukdom säger han...
Kattungarna växer, men har blivit förkylda..Det blir till att fixa medicin. Men livet går vidare här i denna vackra vårfagra värld. Livet är som en barg- och dalbana sa någon klok i Uppsala förra helgen..Väldigt nära verkligheten...men man blir så trött av att aldrig kunna andas ut.. Får nu åka till gymping och försöka få lite krafter.
Charlotte pluggar med storasystern..Får försöka skriva lite igen - men så svårt just nu.
Mamma
16/5 - en vecka med hosta hela tiden.
En vecka gått. Får se i dagboken vad vi gjort, då det är så mycket och så litet som blir gjort. Men stress stör ju hjärnan , enligt alla teorier så är det ju så...Charlotte hostar hela tiden dygnet runt. Men läkaren ringde aldrig i fredags, så kanske är det bara en förkylning som C själv säger. Men hon har ju hostat i ett år, men ju t nu värre. Det är inget....säger hon.
Jag var i helgen i Uppsala på Barncancerfondens möte och 25-årsjubileum...så roligt åka dit med er andra från södras förening., men också vemodigt träffa vissa där det inte gått så bra. Så fint där var och så roligt träffas på kvällen på Uppsala slott. Så mycket glädje mitt i allt med alla dessa föräldrar och Barncancerfondens personal. Hej till dig i Gävle...roligt du läser. k'änner nu är det svårt skriva något, för det händer för mycket. ... Kommande studentfirande stressar mitt i allt. Du undrade: Charlottes sjukdom heter metastaserande feokromocytom/paragangliom. Tumören sitter i binjuremärgen med metastaser på skelett och lungor. Ibland stavas det pheochromocytoma. Men sedan ett år har ju blodtrycket höjts, det är det som är en del av hennes sjukdom..., där hon måste ta just nu dubbel dos blodtryckstabletter på exakt timme....Jag har ju inte datakompetensen att göra så fina sidor som vissa föräldrar här, där man lätt kan slå upp historian...men får skriva på mitt sätt..
I måndags var vi i Växjö och träffade flickorna som gjort filmen där vi är intervjuade...så duktiga de har samlat in mellan 30000-40000 till Barncancerfonden. Spännande var med i aulan med konsert, överlämnande av pengarna etc...
Charlotte var i skolan i måndags och vi träffades i Höör för att köra dit upp ihop..Tack för en trevlig kväll och tack för bjudningen hemma hos Sara efteråt..så duktiga flickor som informerar och samlar in pengar..
Men i går låg Charlotte hemma hela dagen och mest sov, men ingen feber. Inte så lätt för henne avsluta allt till skolan, när hon förmodligen har någon form av infektion eller reaktion efter MIBG-behandlingen i kroppen. Så ovisst vad som händer. Men egentligen positivt att något händer i hennes kropp efter behandlingen....men så mitt i allt skall C lämna in en massa skolarbeten som hon inte orkat. Hon får ta det i sin takt.Hon får likväl fortsätta en del till hösten.. Bara inte det blir någont mer i hennes lungor nu. Nu behöver vi lugn och ro inför studenten. Charlotte blir ju också helt upp och ner och orolig över allt som inte hon ninner med..
Svårt göra en sammanställning men skriver lite mera på söndag. Får hoppas det stabiliserar sig med hennes hosta som pågår hela tiden. I dag onsdag åker hon och försöker skriva prov på religion...
Charlotte fick tacka nej till ungdomsresan med Barncancerföreningen . Jag åkte i går in med biljetterna till avd 64, då en annan flicka skall få dem. Så synd, men nog bäst så att inte åka i väg mitt i allt ...men hon skulle behövt träffa andra i hennes ålder, men det får bli en annan gång.
Det finns många andra barn i helt andra tillstånd, så med tanke på år 2000 så får vi vara glada att det är som det är... Mina tankar går till er som har det just nu värre. ...
Mamma
Jag var i helgen i Uppsala på Barncancerfondens möte och 25-årsjubileum...så roligt åka dit med er andra från södras förening., men också vemodigt träffa vissa där det inte gått så bra. Så fint där var och så roligt träffas på kvällen på Uppsala slott. Så mycket glädje mitt i allt med alla dessa föräldrar och Barncancerfondens personal. Hej till dig i Gävle...roligt du läser. k'änner nu är det svårt skriva något, för det händer för mycket. ... Kommande studentfirande stressar mitt i allt. Du undrade: Charlottes sjukdom heter metastaserande feokromocytom/paragangliom. Tumören sitter i binjuremärgen med metastaser på skelett och lungor. Ibland stavas det pheochromocytoma. Men sedan ett år har ju blodtrycket höjts, det är det som är en del av hennes sjukdom..., där hon måste ta just nu dubbel dos blodtryckstabletter på exakt timme....Jag har ju inte datakompetensen att göra så fina sidor som vissa föräldrar här, där man lätt kan slå upp historian...men får skriva på mitt sätt..
I måndags var vi i Växjö och träffade flickorna som gjort filmen där vi är intervjuade...så duktiga de har samlat in mellan 30000-40000 till Barncancerfonden. Spännande var med i aulan med konsert, överlämnande av pengarna etc...
Charlotte var i skolan i måndags och vi träffades i Höör för att köra dit upp ihop..Tack för en trevlig kväll och tack för bjudningen hemma hos Sara efteråt..så duktiga flickor som informerar och samlar in pengar..
Men i går låg Charlotte hemma hela dagen och mest sov, men ingen feber. Inte så lätt för henne avsluta allt till skolan, när hon förmodligen har någon form av infektion eller reaktion efter MIBG-behandlingen i kroppen. Så ovisst vad som händer. Men egentligen positivt att något händer i hennes kropp efter behandlingen....men så mitt i allt skall C lämna in en massa skolarbeten som hon inte orkat. Hon får ta det i sin takt.Hon får likväl fortsätta en del till hösten.. Bara inte det blir någont mer i hennes lungor nu. Nu behöver vi lugn och ro inför studenten. Charlotte blir ju också helt upp och ner och orolig över allt som inte hon ninner med..
Svårt göra en sammanställning men skriver lite mera på söndag. Får hoppas det stabiliserar sig med hennes hosta som pågår hela tiden. I dag onsdag åker hon och försöker skriva prov på religion...
Charlotte fick tacka nej till ungdomsresan med Barncancerföreningen . Jag åkte i går in med biljetterna till avd 64, då en annan flicka skall få dem. Så synd, men nog bäst så att inte åka i väg mitt i allt ...men hon skulle behövt träffa andra i hennes ålder, men det får bli en annan gång.
Det finns många andra barn i helt andra tillstånd, så med tanke på år 2000 så får vi vara glada att det är som det är... Mina tankar går till er som har det just nu värre. ...
Mamma
11/5 ----
Ja så mycket händer. Jag skrev livet står stilla, ja men inte samhället runt om...Papper hit och dit på allt. Charlotte i går till skolan, fast hon inte är bra. Hostar hela tiden.. Det var yogaundervisning. Hon hade redan missat så mycket nu i skolan..Tog blodprover, så nu får vi se om läkaren ringer under dagen, om hon skulle behandlas för sina infektioner.....Det är bara så att mobiler fungerar inte helt bra här, så man vet ju inte om man vågar ge sig i väg.....
Mycket kluvna känslor inför studenten. Ser i tidningarna om andras planering. Ej tagit helt ställning om jag orkar ha det hemma?? Så svårt att planera någonting - när allt bara snurrar runt om hennes tillstånd. När storebror skulle ta studenten, fick C en blödning från naveln en kvart innan jag skulle köra i väg honom till skolan.Den gången gick det ju bra, blödningen stannade.
Mitt i allt fick C besked förra veckan att hon fått två perioder sommararbete, som undersköterska på samma äldreboende som storasyster. en period 100 % och en period 85 %....Jag informerade läkaren , han sa....lite mycket...
Men jättebra om hon orkar tycker jag, men orkar hon????? Sedan skall hon in på röntgen mitt i allt. Fast hon har en vilja av stål -men kroppen behöver ju ibland bara vila... Men arbetslivet är ju så. Var som andra - eller får du inget.. Synd att inte arbetsförmedlingen kunde ordna en på deltid. Gick inte på sommaren sa handläggaren....Nej dessa ungdomar passar ju inte in.... Man skall vara frisk i dag för att passa in.
Kattungarna växer, anmäl gärna om någon vill ha..Skatorna har flyttat till annan buske. Så livet står vekligen inte stilla .Mitt i allt så är naturen så vacker..
Hoppas nu på lite lugnare. Denna helgen händer ju saker på Barncancerfonden - hoppas kunna vara med. Barnen åker på släktfödelsedag - fem fyller år. Tur släktingar fixar det ...
Sedan Växjö mändag .
Skriver inget förrän 16/5.... Hoppas på en friskare vecka nu....Här finns ju inte normaltillstånd längre..
Mamma
Mycket kluvna känslor inför studenten. Ser i tidningarna om andras planering. Ej tagit helt ställning om jag orkar ha det hemma?? Så svårt att planera någonting - när allt bara snurrar runt om hennes tillstånd. När storebror skulle ta studenten, fick C en blödning från naveln en kvart innan jag skulle köra i väg honom till skolan.Den gången gick det ju bra, blödningen stannade.
Mitt i allt fick C besked förra veckan att hon fått två perioder sommararbete, som undersköterska på samma äldreboende som storasyster. en period 100 % och en period 85 %....Jag informerade läkaren , han sa....lite mycket...
Men jättebra om hon orkar tycker jag, men orkar hon????? Sedan skall hon in på röntgen mitt i allt. Fast hon har en vilja av stål -men kroppen behöver ju ibland bara vila... Men arbetslivet är ju så. Var som andra - eller får du inget.. Synd att inte arbetsförmedlingen kunde ordna en på deltid. Gick inte på sommaren sa handläggaren....Nej dessa ungdomar passar ju inte in.... Man skall vara frisk i dag för att passa in.
Kattungarna växer, anmäl gärna om någon vill ha..Skatorna har flyttat till annan buske. Så livet står vekligen inte stilla .Mitt i allt så är naturen så vacker..
Hoppas nu på lite lugnare. Denna helgen händer ju saker på Barncancerfonden - hoppas kunna vara med. Barnen åker på släktfödelsedag - fem fyller år. Tur släktingar fixar det ...
Sedan Växjö mändag .
Skriver inget förrän 16/5.... Hoppas på en friskare vecka nu....Här finns ju inte normaltillstånd längre..
Mamma
9/5 -- Första positvia besked på över 7 år...
På läkarbesöket på vuxenonkologen den 7/5 hos hennes läkare Michail Garkavi fick vi besked av honom, att han han bedömer att MIBG-behandlingen påverkat tumören/metastaserna? Ett cancerämne hade minskat från 13 000 till ca 6000. Sedan kände han på tumören vid binjuremärgen och tyckte att den kändes mjukare. Jag var ar väldigt försiktig i att hoppas något, har ju alltid alla gånger tidigare fått besked att ingen behandling gett resultat. Barnsjukhuset provade ju allt.....Nu blir det röntgen i juli så då får vi ju besked...
Men Charlotte har varit så sjuk i sin hosta och varit så påverkad senaste veckan. Hon var sjuk i måndags så vi höll på att komma försent, jag fick köra för fort. Hon tog 1 timme och 45 minuter på sig att bli färdig, för hon var så trött.....Så när vi kom till läkaren var ju många frågor glömda. MG tar dock god tid på sig och vi gick igenom en del...C skall lämna blodprover i morgon på vårdcentralen så det inte blir värre med hennes lungor. Läkaren skall ringa mig om det behövs på fredag.
Känner att allt står stilla här hemma ändå, alla infektioner är ju farliga för dessa patienter....det har gått bra så många gånger så...
Var i nu två dagar i väg på regionuppdrag. Vi bildade arbetsgrupper om vad vi skulle vara med och arbeta vidare med. Jag anmälde mig till gruppen "cancer/palliativ vård...med stor tvekan. Orkar jag, men tänkte någon måste vara med där som levt i detta helvete i till hösten 7 års palliativ vård...nu vet jag inte i vilken vård hon är....Kommunförbundet vill kalla det ..i livets slut....jag påpekade att ordet som regionen andvänder palliativ vård bättre...Man kan ju befinna sig där i många år tydligen...
Blir så ledsen över dödsannonserna och beskeden på barnens bloggar här, om vissas tillstånd...Kände mig så jag knappast orkade skriva detta, då jag vet hur hemskt där är att befinna mig på ett rum på avd 64 och man får bara dystra besked att inget mer går att göra....
Får tänka att livet kan vända.
Läkaren talade om att han kontaktats av ett amerikansk läkemedelsbolag om en ny MIBG-behandling som han ville prova på Charlotte i höst. Hoppfullt - men dessa behandlingar är ju ibland farligare än sjukdomen. Men hennes enda chans till ett normalt liv som andra 19-åringar...
Mamma
4/5 -uppehåll
Charlottes blodprover o k så där med hb, crp och vita, de kunde bara analysera några av dem direkt på vårdcentralen.....ssk ringde - jättebra.., allt blir ju relativt. Då var det inte lunginflammation sa C i går kväll??? Det skall ju vara väldigt låga värden för man skall reagera. Lite lågt HB...Men nu blir det uppehåll här några dagar...
Här är så vackert nu med all grönska och alla djur samt fåglar som sjunger.... Får försöka vara i det normala livet denna helgen...., hosta och blekhet m m blir ju till sist vardag i denna sjuka värld..Skall lägga in ett foto i framtiden.
Charlotte fullt upp med livet, killar och anställningsintervju i em.... Just nu allt under kontroll så livet får rulla på nu. Läkarbesök 7/5 och sedan röntgen i sommar.... Får skriva en lista med frågor..Får hoppas hennes blodprover är inte för påverkade av behandlingen....Får ha lite semester från datan och sjukdom inför läkarbesöket.... Är ju ganska härdad efter dessa åren.....men lika nerpåfrestande så fort det är besked man skall få om hennes hälsa och värden .
Mamma
Här är så vackert nu med all grönska och alla djur samt fåglar som sjunger.... Får försöka vara i det normala livet denna helgen...., hosta och blekhet m m blir ju till sist vardag i denna sjuka värld..Skall lägga in ett foto i framtiden.
Charlotte fullt upp med livet, killar och anställningsintervju i em.... Just nu allt under kontroll så livet får rulla på nu. Läkarbesök 7/5 och sedan röntgen i sommar.... Får skriva en lista med frågor..Får hoppas hennes blodprover är inte för påverkade av behandlingen....Får ha lite semester från datan och sjukdom inför läkarbesöket.... Är ju ganska härdad efter dessa åren.....men lika nerpåfrestande så fort det är besked man skall få om hennes hälsa och värden .
Mamma
3/5 - Blodprover
Charlotte hade ingen feber men låg sjuk hela dagen. i går. Hostat även hela denna natten. Systern sovit här och hälsat på sina nya "kattbarn". Dessa piggar ju upp, mitt i allt och de får fokus på något annat. Men sen blir det kastrering - om hon inte blivit överkörd innan!!!
I dag ingen feber och hon ville till skolan, men orkade inte till mötet på skolan i tid. . Jag fick ringa och jaga mentor. Sedan skall C ta blodprover i em på vårdcentralen .. Efter myccket möda nådde jag en sjuksköterska på vårdcentralen. Jo, hon skulle be lab kolla proverna innan de skulle sändas in. Det fanns utrustning på vårdcentralen. SSk känner jag - hon skulle inte koppla in C:s nya husläkarre - då blir det så krångligt. Vi bestämde att C skulle få blodvärdena på ett papper. Om de inte är bra, så åker vi själv till akuten i Lund under em.
Fått Bancancerfondens årsberättelse. Läser en minut - ett projekt pågår att ge Omega -3 - under strålningen , för att minska på skadeverkningarna. Och jag som höll uppe med alla alternativa under 3 veckor..inte lätt att vara naturdoktor själv...
C:s största bekymmer nu, pojkvän?? Tydligen igen han som är 16 år. Inte lätt att vara pojkvän till en flicka som allt snurrar hos och som har denna sjukdom.... Härligt att pojkvänner finns. Jag tror det var därför C måst till skolan i dag...
Hemma borde jag gjort 10 saker - men allt och inget blir gjort. Väntar flera samtal angående Charlotte från olika håll.
Lyssnar med halvt öra riksdagsdebatt om kvinnovåld och allt som görs för dem - vem arbetar för våra familjer och barn i riksdagen !!!Tänker på att vi är många i Sverige..Barncancerfondes generalsekreterare Björk jättebra. Hoppas de lyssnar på honom.
Snabbt skrivit av
Mamma
I dag ingen feber och hon ville till skolan, men orkade inte till mötet på skolan i tid. . Jag fick ringa och jaga mentor. Sedan skall C ta blodprover i em på vårdcentralen .. Efter myccket möda nådde jag en sjuksköterska på vårdcentralen. Jo, hon skulle be lab kolla proverna innan de skulle sändas in. Det fanns utrustning på vårdcentralen. SSk känner jag - hon skulle inte koppla in C:s nya husläkarre - då blir det så krångligt. Vi bestämde att C skulle få blodvärdena på ett papper. Om de inte är bra, så åker vi själv till akuten i Lund under em.
Fått Bancancerfondens årsberättelse. Läser en minut - ett projekt pågår att ge Omega -3 - under strålningen , för att minska på skadeverkningarna. Och jag som höll uppe med alla alternativa under 3 veckor..inte lätt att vara naturdoktor själv...
C:s största bekymmer nu, pojkvän?? Tydligen igen han som är 16 år. Inte lätt att vara pojkvän till en flicka som allt snurrar hos och som har denna sjukdom.... Härligt att pojkvänner finns. Jag tror det var därför C måst till skolan i dag...
Hemma borde jag gjort 10 saker - men allt och inget blir gjort. Väntar flera samtal angående Charlotte från olika håll.
Lyssnar med halvt öra riksdagsdebatt om kvinnovåld och allt som görs för dem - vem arbetar för våra familjer och barn i riksdagen !!!Tänker på att vi är många i Sverige..Barncancerfondes generalsekreterare Björk jättebra. Hoppas de lyssnar på honom.
Snabbt skrivit av
Mamma
2/5 - fyra nya familjemedlemmar till mammas förtvivlan...
Ja men livet är relativt. man får ta det att det har en mening. ... det vanliga livet pågår trots allt......kattungar.
Har varit en jobbig helg med allt med Charlottes blogg, polisanmälan?, oro för C:S hosta , det stundande läkarbesöket 7/5, den vanliga valborgsoron som alla andra föräldrar har....vissa deklarationspapper i fel pärmar....samt lite annat som jag inte vill skriva här...
Det vanliga livet skall pågå även för oss i denna cirkusen......Det där med Lunastorm måste vara en eller två sjuka personer som inte mår bra. Jag tror inte uppgifterna som skrevs kom från denna blogg. Men varnade om det skulle vara så - man kan ju inte tänka klart .. De blir ju droppen som ...
Orten är liten och många ungdomar känner varandra. Jag försökte se det så och sa det till barnen. Här fanns troligen ett/ två sviket barn som var avundsjuk på Charlottes till synes friska liv., samt att vi i familjen finns runt henne hela tiden. Dessutom måste C äta och dricka var 3:e timme, vilket gör att hon måste ha pengar med sig för att handla, eftersom hemmet ligger 2 mil ut på landet...hon har bil och kör lyckligt omkring mycket för at dämpa oro och glömma... Eller rivaler till hennes pojkvänner...eller??
Det fanns uppgifter på hennes Lunarstorm som tydde på att man visste mycket om C. Sedan hade "någon" döpt en signatur på Lunnarstorm till Charlotte Håkanssons namn - cancerbarn etc. Brodern kontaktade Lunarstorm och den är borttagen. Jag vet inte om de som skrivit elakheter kontaktats av dem...Men två av C:s kompisar som gick in och försvarde henne och bad dem sluta fick hot om livet.... vilken värld lever vi i....storasyster skrev också - ni kan själv a drabbas, syskon eller föräldrar....Det hade inte dykt upp något i natt på Charlottes lunarstorm. Hon har varit dålig hela natten och hostat. Nu fick vi in och köpa ny febertermometer till örat, så hon finns här. Jag hade ett ärende här inne kl 8.00.
Charlotte själv mest brydd över sina pojkvänner. I går kväll var det en och nu på morgonen???Skönt hon kan tänka på annat. så får jag försöka fixa. det. Vissa skolarbeten måste lämnas omgående...Hon tar det med ro med Lunasrstorm , bara de slutar. Det var helt sjuka grejor de skrev på hennes egen också..
Storasyter med i natt under förlossningen av katterna. Syskonen ville ha katterna inne när vi skulle sova. Jag sa ok , eftersom de älskar dess katter. Försökte få en katt att lämna mitt rum, men hon la sig utanför min dörr. Då fick hon komma in. De väcker en ju i gryningen och vill oftast ut.. Vaknade i natt då 4 kattungar föddes i min säng... Jag sov vidare i ett annat rum, ville inte störa henne...Förra året samma kattmamma dem under min säng.. Får se det positivt hon söker trygghet...Vi kastrerade tre honor året C: blev sjuk. Det funkar ju inte med piller när man ibland var på sjukhus etc. Men dessa försvunna eller överkörda. .. Vi bor nära en väg där vissa kör som de stulit bilarna...Hade hoppas på under...men storasyster säger det blir "Blocket". Ja det är ju roligt med kattungar , men alltid svårt lämna dem ifrån sig... Hos oss blir det inte flera katter.....
Mamma
Har varit en jobbig helg med allt med Charlottes blogg, polisanmälan?, oro för C:S hosta , det stundande läkarbesöket 7/5, den vanliga valborgsoron som alla andra föräldrar har....vissa deklarationspapper i fel pärmar....samt lite annat som jag inte vill skriva här...
Det vanliga livet skall pågå även för oss i denna cirkusen......Det där med Lunastorm måste vara en eller två sjuka personer som inte mår bra. Jag tror inte uppgifterna som skrevs kom från denna blogg. Men varnade om det skulle vara så - man kan ju inte tänka klart .. De blir ju droppen som ...
Orten är liten och många ungdomar känner varandra. Jag försökte se det så och sa det till barnen. Här fanns troligen ett/ två sviket barn som var avundsjuk på Charlottes till synes friska liv., samt att vi i familjen finns runt henne hela tiden. Dessutom måste C äta och dricka var 3:e timme, vilket gör att hon måste ha pengar med sig för att handla, eftersom hemmet ligger 2 mil ut på landet...hon har bil och kör lyckligt omkring mycket för at dämpa oro och glömma... Eller rivaler till hennes pojkvänner...eller??
Det fanns uppgifter på hennes Lunarstorm som tydde på att man visste mycket om C. Sedan hade "någon" döpt en signatur på Lunnarstorm till Charlotte Håkanssons namn - cancerbarn etc. Brodern kontaktade Lunarstorm och den är borttagen. Jag vet inte om de som skrivit elakheter kontaktats av dem...Men två av C:s kompisar som gick in och försvarde henne och bad dem sluta fick hot om livet.... vilken värld lever vi i....storasyster skrev också - ni kan själv a drabbas, syskon eller föräldrar....Det hade inte dykt upp något i natt på Charlottes lunarstorm. Hon har varit dålig hela natten och hostat. Nu fick vi in och köpa ny febertermometer till örat, så hon finns här. Jag hade ett ärende här inne kl 8.00.
Charlotte själv mest brydd över sina pojkvänner. I går kväll var det en och nu på morgonen???Skönt hon kan tänka på annat. så får jag försöka fixa. det. Vissa skolarbeten måste lämnas omgående...Hon tar det med ro med Lunasrstorm , bara de slutar. Det var helt sjuka grejor de skrev på hennes egen också..
Storasyter med i natt under förlossningen av katterna. Syskonen ville ha katterna inne när vi skulle sova. Jag sa ok , eftersom de älskar dess katter. Försökte få en katt att lämna mitt rum, men hon la sig utanför min dörr. Då fick hon komma in. De väcker en ju i gryningen och vill oftast ut.. Vaknade i natt då 4 kattungar föddes i min säng... Jag sov vidare i ett annat rum, ville inte störa henne...Förra året samma kattmamma dem under min säng.. Får se det positivt hon söker trygghet...Vi kastrerade tre honor året C: blev sjuk. Det funkar ju inte med piller när man ibland var på sjukhus etc. Men dessa försvunna eller överkörda. .. Vi bor nära en väg där vissa kör som de stulit bilarna...Hade hoppas på under...men storasyster säger det blir "Blocket". Ja det är ju roligt med kattungar , men alltid svårt lämna dem ifrån sig... Hos oss blir det inte flera katter.....
Mamma
