Hejsan allihopa

Hej .. nu är det Charlotte som skriver här.
Mamma har bett mig lägga in lite bilder så får göra det nu :)
Allt är bra med mig :)
Här kommer lite bilder..
Mvh Charlotte

28/3.....

Snabbt rullar allt på och Charlottes mår bra.I dag skall hon lämna nya blodprover på vårdcentralen och på måndag skall hon till Käkkirurgen och Onkologen i Lund, efter skolan..
Familjen var en vecka före påsk på Almers hus i Varberg. Det var jättehärligt att komma ifrån allt det vardagliga. Men vi var ensamma i huset första dagarna och det kom bara en familj några dagar. Märkligt att inte fler tar chansen...
Charlotte hade också besök av sin pojkvän. Det var en mycket trevlig resa. Vi festade och åt buffe på hotellet två kvällar, gick på bio (för mig mycket sällsynt) samt hade det bra i badet m m. Tyvärr fick jag någon magsjuka redan på tisdagen och var därför inte helt ok. Jag lyckades smitta Stina så hon fick sjukskriva sig hela påsken på sittarbete på vårdboendet, men de hade gudskelov vikarie som kunde ta det...Charlotte och övriga klarade sig från sjukan...men mitt har hängt i halva denna veckan.
Just nu är det slutproven för Charlotte i skolan och vi hoppas hon klarar allt...så hon får omvårdnadsprogrammet klart. Det känns likväl ovisst inför framtiden, då vi inget vet om hur hennes sjukdom påverkar henne i arbetslivet. Hon själv vill helst inte prata om det inför framtida arbetsgivare, men det måste hon ju. Vilken arbetsgivare jublar, med lagstiftningen som vi har i dag!!!!Vi får hoppas att det blir ont om arbetskraft, som det sägs när alla pensionärerna nu snart går... I går skulle hon varit på ett läkarbesök, som hon har p g a sina tvångstankar. Där gick hela em, men läkaren hade glömt avboka henne, för han hade åkt på konferens...Nu behöver hon medicin och har tänkt byta läkare...Från offentliga till privatläkare...
Sedan har alla papper gått i väg igen till försäkringskassan, arbetsförmedlingen och barnförsäkringen. Alla vill ha intyg och allt som skall fyllas i. Charlotte vill jag sköter det, men samhället förändras hela tiden och alla reglerna också....stackars de som ingen anhörig har...
Nu blir det barncancerföreingens årsmöte i morgon. Charlotte har än en gång lovat skriva här...om hon hinner....
Nu väntar mormor som skall till tandläkaren....
Mamma

14/3 - Charlotte o k, men har inte tid....

Ja, vad tiden går. Försökt få Charlotte att skriva några rader och lägga in foton, men hon har aldrig tid. Hon säger ,"jag gör det i morgon", men tiden räcker inte...Det blir aldrig något "i morgon".....Men hon lägger väl all kraft på att överleva denna situation, som hon själv inte valt och som ingen annan i hennes ålder runt om henne lever i.

Skolan tar tid och livet också. Charlotte mår bra, men måste lämna blodprover. Sedan blev hon av med bldoprovsremisserna, men hittade några i reserv. Så det blev provtagning på vårdcentralen ändå....I skolan väntar flera prov, som stressar henne...

Hon fick själv ringa till onkologen i Lund efter nya blodprovsremisser. Det ser ut som att hennes blodprover är o k, då inte dr MG, Onk Lund, ringer. Hennes låga blodvärden hoppas vi var en parantes...Jag förstår att hon blir av med remisserna, det är ju inte normalt, att behöva hålla reda på allt detta för ungdomar i hennes ålder...
.
Jag som mamma, har fått fylla i papper till försäkringskassa och arbetsförmedling. Charlotte orkar inte hålla på med det och vill jag skall sköta allt. Det tar tid och inte så enkelt att svara på alla deras frågor inför framtiden. Charlotte vill ju vara som andra och vill inte vara onormal, men sjukdomen finns där, även om hon inte vill. Att då svara på alla dessa papper och frågor, om framtiden, inklusive barnsjukförsäkringar, är inte lätt. Hur skall jag svara på frågorna, när man inget vet.

Charlotte har bestämt sig. Om hon inte klarar alla kurser på skolan, så är det likväl slut, med hennes skolgång på gymnasiet. Det blir inte fler år på Bergaskolan, Eslöv. Det säger hon väldigt bestämt. Återsstår det några kurser , där hon inte blir godkänd i, så inte går hon längre på gymnasiet.. Antingen Komvux eller så får det vara.... Hoppas dock att hon får sin omvårdnadsexamen klar, trots allt.

I övrigt, så har jag fått lägga alltför mycket tid på att få ordning på mormors hjälp i hemmet. Javisst är det bra med privata vårdbolag - men inte - när det i verkligheten - blir minsta möjliga hjälp..... så vinsten blir bra...så tråkigt, att mitt i allt behöva syssla med sådant.....men vi lika envisa, som vissa andra.... vissa saker som hänt, har inte följt lagen...Tråkigt nog så vet jag lagarna,,,tråkigt för vissa, som kan vilseleda övriga anhöriga, men inte mig....
Hade bara önskat slippa det, inte alls roligt att lägga energi på sådant skit... då Charlotte behöver all min kraft, men så är livet för många i Sverige, det är många, många i samma situation, med gamla föräldrar och jag har mångas stöd, så då får man fortsätta...

Skrivit av Charlottes mamma, tyvärr så blir det lite glest, då all kraft tyvärr går till allt ovan, men jag hör av mig om någon vecka....Vi alla dock så glada att det, jämfört med många andra drabbade av cancer , är relativt bra just nu med Charlotte...

RSS 2.0