29/9 - orolig framtid...
Charlotte har fått praktik tre dagar i veckan på ett gruppboende för utvecklingsstörda. I våras pratade skolan om praktik på särskola. ......synd...
Charlotte försöker klara sig själv, men orkade inte till skolan i måndags. Sedan har inte blodtrycket blivit taget sedan i slutet av augusti, trots mitt tjatande. De alternativa medicinerna,,,glöms nog i bland och tandhygienist och floursköljning inte så roligt.
Förstår att det är mycket som Charlotte måste göra, som inte andra 20-åringar måste..Hennes nya liv, är väl lite en flykt ,från allt det tråkiga hon tvingats till som sjuk.. Men hennes läkare MG vill ju ha blodtrycksrapporter och tänderna kommer inga nya...Men hon bor nu mest hos syster och i bland hos killen..
Har försökt släppa Charlotte själv nu, men vet ej ut eller in om framtiden.... Hon behöver mig när det gäller pengar, hålla i tider och papper..Skönt att detta läsåret är planerat...I morgon vet vi inget om framtiden, gäller ju alla andra också...Men tänker tillbaka på sorglösa tiden, när höst var höst och inget annat. Inget sjuhus etc....
Nu väntar ny MIBG-behandling och ett lov på sjukhus..Sedan ny rund med röntgen och prover. Det började för 7, 5 år sedan..inte konstigt vi glömmer vanligt liv...
I går shoppade systrarna på NOVA i Lund och jag var med en stund...För en stund kan man glömma sjukdom och sjukhus, trots att vi är i Lund. Tänkte när jag såg mig omkring , att ingen anar att Charlotte bär på en sjukdom. Ser mig runt och anar att andra personer runt om har sina bekymmer och problem, trots det inte syns i folkvimlet..
Systrarna shoppade för sina egna löner.
Nu åker jag tyill mormor och rullar hennes hår inför i morgon...
Mamma
20 år i dag....
Nu har hon fått schemat och det känns bättre.Men 5:e år.
Annars har det varit andra saker runt som gjort att livet bara rusat på inom familjen.
Charlotte skall firas av oss i kväll på retstaurang kl 21 när systerns kommer från sitt jobb på äldreboende. Hon har önskat en digitalkamera, bl a det får hon...
Charlotte har själv fest för kompisar i sommarstugan på fredagkväll.
Resten av släkten firar vi med inom de närmaste veckorna. vi skall boka släkten när vi träffas lördag och söndag. Släkten är stor och vi får försöka få med alla....
Nu har Charlotte fått brev att hon skall läggas in för nya MIBG-behandling i slutet av oktober på onkologen i Lund...
Mamma
3/9 ---- studierna återupptagna....
Förra veckan var alla trötta, det var väl den långa väntan på vad som hänt i Charlottes kropp. Enligt radio P1 är strokepatienter otroligt trötta av oron när de blir sjuka, för de vet inte om de blir bra eller inte. Cancer är ju en ännu mera oberäknelig sjukdom...
Berättade igen för Charlotte och syskonen flera gånger förra veckan. Det är inte konstigt att vi var/ är så trötta . "Fatigue" heter symtomet, eller hur det stavas. Franskt ord , trötthetssymtom, som drabbar cancersjuka och dess anhöriga.
Charlotte tycker inte det nästa gång är acceptabelt att vänta 5 veckor på röntgenresultat. Hon vill diskutera detta i framtiden.
Charlottes skola ringde och sa hon kunde gå två dagar vissa timmar, i en klass under ett år för att klara medicinskt grundkurs och religionskunskap, jag tror det var olika klasser. Först var det tal om två år, men skolan hittat en kurs på ett år .
Sedan har hon alternativ medicin och 4 veckors praktik kvar....Förra veckan orkade inte Charlotte i väg. Charlotte jublar inte direkt, men hon accepterade det...hon har ju varit med om mycket, men förstår hon tycker det är jobbigt jämfört med friska kompisar. De jobbar ju nu sedan ett år eller studerar.
Sedan kan man ju undra?? Sju och halvt års sjukhuserfarenheter och många månader inlagd, med alla undersökningar, behandlingar..men det räknas ju inte...
I dag körde hon bil till skolan. Hon fick besked i dag , hon fick inget busskort , utan får betala skolresorna själv. Men hon är i gång. Hon tycker nog det är trist med ett 5:e år, men att ha omvårdnadskompetensen är ju viktigast, samt fulltändig gymnasieutbildning. Hon får ta ett år till på skolan. Det fanns andra sa Charlotte som gjorde så förra året...
Sådan tur hon har en så gullig pojkvän, tror det hjälper henne mycket med hans stöd och stödet från syskonen/kompisar.
Jag tycker bara det är så tungt att tvingas hålla i alla trådar, för att reda ut Charlottes framtida liv..Men vi är alla så glada att hennes sjukdomsstatus var så, jämfört med många andras.
Hälsningar till er föräldrar/ barn jag träffade i onsdags på barncancerföreningens kräftskiva i onsdagskväll i Lund. Bara vi som varit i er situation fattar vidden av vad som nu upplevs som det värsta i era liv. Att vara med i barncancerföreingen och hjälpa till känns bra. Men också jobbigt. Får hoppas jag orkar fortsätta vara med där...På samma gång återupplever jag allt det svåra, när jag ser de sjuka barnen... Men också att det går att leva i denna ovisshet trots allt.. Vi har ju inget val.
Mamma.
