Charlottes Blogg

Charlotte mår förhållandsvis bra. Hon var lite frågande igår och har även varit det innan. Om jag är så farlig för andra människor! Hur farligt är  då inte strålningen i kroppen för mig? I går em ägnade C flera timmar till att  försöka via mitt mobilföretag koppla in trådlöst internet.  Personalen  på sjukhuset ringde  igen också till IT-avdelningen , det det gick inte. Charlotte gav upp, pratade i telefon, SMS:a och löste korsord. Största problemet på kvällen. Vi blev båda så jättehungriga. Snäll personal fixa mat till C och mig.  Det var ju enklast för alla, så behövde jag inte lämna henne. Vi har sovit hårt båda. Rummet är specialbyggt med tjocka väggar. Lite högt blodtryck hade C i morse. Nu strax förre lunch kom den snälle sjukhusfysikern och försökte i en timme att få in internet på hennes bärbara dator. Han fick ge upp. Han hade mycket bekymmer med regionens nät som störde, men fick ge upp då bluetoothe..eller hur det stavas inte fick in rätt signaler. Vi ger nog upp. C kan sysselsätta sig duktigt. Jag har köpt nya korsordstidningar och så har hon prov. Hon mår bra.
Mamma

Då har helgen gått. Jag har varit på barncancerföreningens årsmöte. Alltid trevligt att åka dit. Men också vemodigt att träffa de föräldrar som varit samtidigt på Barnsjukhuset. Några av dem har genomgått liknande behandlingar och alla är inte friska. Gläds åt turen som Charlotte haft. Men minns också alla dessa barn vi träffat ,med inte samma tur. Pratades också med nya föräldrar. Samma erfarenheter som vi alla delar. Känns speciellt med dessa personer som alla hamnat i detta elände.
Charlotte har träffat kompisar hela helgen. Tycker behandlingen skall bli spännande.Har ju inte fått någon form av behandling från sjukhuset sedan mars 2001. Bara alternativa som mamma letat upp i världen.
Nu måste vi se framåt och se nya möjligheter i denna behandling att den dödar hennes cancer.
Jag skulle lämna rummet den timmen som hon  just nu kl 11.00 får den radioaktiva behandlingen. Hon får den i armen där de satt in en slang. Slangen har hon haft i 14 dagar snart. Behandlingen sprids sedan via blodet runt i kroppen. Det är meningen att strålningen skall fästa på huvudtumören och alla metastaserna. De skall förstöras och dö. Efter ett dygn är radioaktiviteten halverad. Den minskar sedan för varje dag. Troligen får hon åka hem lördag-söndag. Just nu är läkaren, två studenter och en som är ansvarig för det radioaktiva på hennes rum. Blodtrycket skall sedan mätas. Hon har fått dubbel dos blodtryckmedel. Både hon och jag äter jodtabletter för att blockera sköldkörteln. Personalen  skall jag vara dygnet runt. De vill bara gå in i rummet vid medicinska kontroller,så nu får jag skynda tillbaka. Hon vill ha tre filmer från biblioteket.  Hon hoppas göra skolarbete så vi hoppas hon får må bra.Ev skall hon försöka koppla datorn via mobiltelefonen. Vi får se. Hennes patienttelefon är 046 -315879, hon ligger på onk avd 88 i Lund.
Mamma

Medicinsk tillbackablick.

Jag skall som mamma försöka ge en tillbakablick på Charlottes sjukdomshistoria.Har ibland tänkt jag skulle orka skriva en bok för hennes cancersjukdom har varit så mycket himmel och helvete som någon sa om cancer, att den skulle mycket väl kunnat fylla en bok. Då det finns personer som är studeranden och har kunskaper på den nivån kommer jag nu för att det inte skall bli för långt, i stort följa läkarjournaler och intyg:

Charlotte debuterade 000324 med en 17 x 16 x 11cm stor inoperabel tumör i anslutning till levern, sträckande sig över medllinjen. Viktnedgång trots god aprtit. Vid öppen biopsi 000327 ställs diagnosen feokromocytom/paragangliom, LUNDA-PAD 5871/00. Tumörmarkörerna visade plasmakromograninstegring, cirka 5 000E/1 samt förhöjt U-noradrenalin, cirka 1000. Tumören är kraftigt MIBG-positiv, stadging visade metastaser i kraniet, lungorna, inguinalt, i fermur samt bilat i lungorna.

Kombinerat kemoterapi med block gavs under tiden 000425-000628 enl SIOP-NB-97 protokollet men avbröts p g a uteblivet tumörsvar.

Charlotte opererades 000814 med resektion av buktumören(1/3 bort ca), man fann feokromocytom som var positiv för kromogranin A, somatostatin samt NSE(PAD 13938/00).Postoperativt kraftig ikterus, ascites amt avlastning med PTC i gallgångarna. Tumörembolisering 000830 gav viss effekt på tumörstorleken till priset av mycket komplicerat efterförlopp.Var här någon gång efter operationerna tvungen få morfinplåster.

(Därefter får jag gå in: Blodförgiftning med livshotande tillstånd och då hon blev medvetslös. Fick då det hemska beskedet av överläkaren att de 24 närmaste timmarna skulle vara avgörande om rätt intravenöst penicillin satts in. Jag och syskonen skulle en och en gå in och ta avsked av henne och säga några ord till henne. Vi fick också chockbeskedet att all onkologisk behandling upphör och att hon inte skulle få någon MIBG-behandling som planerats någon vecka senare. All curativ behandling avbröts och hon var nu i palliativ vård. Vi fick den veckan också veta att hon inte skulle läggas i respirator om hon blev sämre. Kunde inte förstå det då, men efter några år, gjorde jag det.Vad överläkaren med detta menade.? Dessutom var 1-åringen med leukemi i rummet bredvid just lagd i respirator!! Därför väldigt bitter mot detta besked varför inte Charlotte skulle ha samma vård om hon blev sämre. Charlotte blev bättre på några dagar och åkte omgående hem.Det hade varit bättre man sagt vi skjuter på MIBG-behandlingen tills hon blir bättre. För så blev det ju i verkligheten. Påtalat det för personalen på barnkliniken att man kan säga ett besked på flera sätt. Men att ta bort allt hopp har man ingen rätt att göra, för det blev ju så vi kände. Då hade hon också under hösten fått sond i näsan, tror hon vägde ca 27 kg som minst, som 13 åring.Hennes tillstånd förbättrades. Jag satsade redan här då på alternativa metoder.)

MIBG-behandling med 2708 mBq gavs 001109 med tämligen okomplicerat förlopp.

(Efter nyår slutade Charlotte med morfinplåster på min begäran. Jag ville före julen 2000, men man ville vänta tills efter helgerna. Charlotte sov en stor del av dagen på soffan.Hon hade nu varit i från skolan sedan slutet av terminen klass 6.. Vi trappade ner morfinet och inget hände.Hon gick i sjukhusskolan vissa dagar i veckan, men en dag sa Charlotte. Jag drar ut sonden och börjar i 7:an i morgon. Skall jag ha peruk eller mitt 1 cm långa hår. Visa dig i ditt nya hår. Hon åkte till en 7:e klass som hon aldrig träffat förr, en tid efter nyår 2001.)

.PTC-katetern drogs akut 010226 då den på natten var på väg ut ur kroppen.

( Barnläkarna sagt att de vågade inte dra den, då den kunde vara svår att sätt in om den skulle behövas. Katetern som gick rakt in i magen var ca 20 cm lång och det var ständigt infektion runt öppningen in i kroppen. Kanske bidrog det att Charlotte hade trillat genom isen vid vår damm, då hon och systern var ute på isen. Jag var och handlade.Hade alltid varit min fasa att de skulle trilla genom dammen. Kanske bra det hände, annars hade hon kanske haft den än!! Den skulle ju spolas 2 ggr om dagen av distriktssköterskan.).

Andra MIBG-behandling given 010322 med 2500 mBQ. Barnkliniken har i princip sedan cytostatikabehandlingen avbröts i juni -00 behandlat Charlotte palliativt. CT-undersökningar har senaste tiden visat att den stora buktumören som mäter 98 x 148 mm hela tiden varit väsentligen oförändrad, möjligen med undantag för CT-undersökningen 011205 där den mediala tumörkomponenten möjligen har ökat 1 cm. Centralt finns ett parti talande för central nekros.Inkommer akut med ambulans natten till 030624 p g a kraftig varisblödning från naveln. Utredning visar att portavflödet är komprometterat. Portastent inlägges via kärlkirurgen i Mamö 030715. Fram tills nu kontrollerad med olika röntgen m m på barnklinikens dagvårdcirka var 3:e månad.

050907, inför överföring till vuxensidan har nu utredning gjorts med röntgen pulm, som är oförändrad jämfört med 050406, inga nytillkomna parenkymförändringar. MIBG 050901 visar upptag i pannan ovan näsroten till vänster, occipitalt i skallen, i övre bröstkotorna, till höger i sacrum samt i den stora buktumören. MR buk 050831 visar oförändrad storlek på den högersidiga buktumören, som tidigare komprimerar vena cava inferio liksom höger njure. Ingen hydronefros. Oförändrat utseende på stent i vena porta. Har ett diskret systolisk biljud av fysiologisk karaktär. Kontrolleras vidare ca var 3-6 månad.

060529. Upptäcks att patienten har hypertoni. Blodtrycksmätning x2 värden 195/105 respektive 200/110. Efter disk med dr Stig Valdemarsson sätts pat på Alfadyl 4 mg X1. Blodtryckskontroller x 3/vi 2 veckor. Blodtrycket normaliseras efter detta.

Enligt Barnsjukhuset: C741, Malign tumör i binjuremärgen. Malignt metastaserande paragangliom.