Charlottes Blogg

Det gick bra med operationen, fast Charlotte kom inte ifrån sjukhuset förrän vid 21-tiden på kvällen. Det var sagt några timmar på uppvak, men då hon hade blod i urinen och var trött, fick hon komma till avdelningen. Jag åkte till en väninna i Malmö på fm som jag ringde, men satt sedan från kl 13.00 på sjukhuset och frös i ingången tills kl 17.00, då hon kom på avdelningen.. Usch vilket snöoväder och det blåste rakt in i väntsalen på bottenvåningen, där jag var ombedd vänta. Nu får Malmö lära av Lund och bygga om entren. Det blåste rakt in i full storm och det finns inte sådana snurrdörrar som Lund har. Jag handlade korv med bröd i Pressbyrån, tidningar och godis. Saknade det goda utbudet av mat och bibliotek i Lund.. Fick låna tidningar från Röntgenhuset! Charlotte mådde sådär när vi åkte hem. Men hon var jätteglad komma därifrån. Först var det sagt ligga kvar, men ändrades till hem. Jag fick tolka den danske läkaren, då Charlotte hade svårt förstå honom. Jag såg ju på dansk TV i barndomen!! Det var två patienter som låg och väntade på plats. Vi tog telefonnr och tog noga reda på vart hon skulle ringa. Vi har ju varit med förr! C kände som hon hade urinvägsinfektion, trodde hon, fast hon aldrig haft det.Hon trodde själv att det var så det skulle kännas. På vägen hem utanför Hörby, när jag lämnat C, mitt på en stor åker, höll jag, med någon meters marginal, nära bli påsprungen av en stor älgtjur. Jag körde p g a halkan bara i 50-60 km, men någon !!! där uppe, gjorde att älgen blev rädd för billjuset och tvärvek åt sidan. Usch inte roligt hamna i diket eller på sjukhus mitt i allt. Det lär vara som att köra in i en vägg, att krocka med en älg. Jag som hade varit uppe sedan 3.15, var jättetrött efter dagen i Malmö. Dagen efter ringde Charlotte mig på fm, att hon var inte bra. Hon körde själv till Urologen i Lund. Hon hade via telefon, först efter lite besvär fått tag i en läkare. Allt var bra vid röntgen i Lund, men hon hade verkligen urinvägsinfektion. Skönt att det var det och inte en bortstötning. I går hämtade Stina och Charlotte mormor och vi firade en lugn julafton. Charlotte och Stina fick som extra julklapp av mig, Barncancerfondens nya silverhalsband a`500 kr, där hälften går till Barncancerfonden. De var jättefina och en glad överraskning för flickorna. Niklas fick de nya dyra energilamporna i stället. I kväll blir det tradionell julkonsert i kyrkan i Sösdala. Det har varit mycket svårt få tag i biljetter, men lyckades till sist. Mamma

Då kom Charlotte ut i tisdagskväll från sjukhuset, med beskedet att hon i morgon skall operera in en konstgjord urinledare. Hon valde att själv spola sin nya ryggkateter, men skulle få den omlagd av vårdcentralen. Annars skulle hemsjukvården komma 2 ggr per dag. Hon blev sjukskriven tills 11 januari, vilket gjorde att hon missade allt roligt i skolan med julen, b l a att se barnen få paket från advetskalender som har gjort allt till. Det var ju en chock att få veta i onsdags förra veckan, att hennes urinledare var i kläm. Men sedan var det ju också den största glädje, att få veta att efter snart 10 år, så har en förändring skett på den nytillkomna tumören ifrån förra sommaren. Den hade minskat. Det är ju historiskt att en behandling givit resultat. Allt blev så jobbigt att få nya beskede, så jag fick blev halvdålig eller smittad på sjukhuset. Fick ont i halsen och allmänt ej helt bra. Nu i morgon bitti måste jag gå upp vid kl 4, för att Charlotte skall vara på Urologen i Malmö kl 7.15. Det blir ca 9 mil i snöoväder ev. Inte allt är positivt med att vi nu även tillhör Malmö. Charlotte och jag var där i torsdags för information. SSk skrämde upp Charlotte väldigt, då hon sa att i bland misslyckas det och då får hon ha ryggkateter livet ut...Hon blev väldigt ledsen för det, men sedan sa narkosläkaren timmarna senare, att det var sällan det hände. Nu i kväll har Charlotte ont i ryggen. Hon har ringt in till Lund, men hon skall avvakta tills i morgon. Mitt i all rör i min hjärna, så har snickare, rörläggare och m fl varit här senaste veckan. Jag är mitt i flyttning, men orkar egentligen inte med dem i detta läge. Men De vill ha besked och det skall köpas grejor. Så är det ju, man får ta dem när de kan, när det bara är mindre jobb. I går åt vi julbord på Ringsjö värdshus med mor och mina barn och Markus. Mina gamla mostrar får vänta på sina julgrupper och besök tills senare i helgerna. Nu måste jag sova och hoppas alla fått julkort. Inte säkert, då jag hade listan i huvudet!! Mamma skrivit snabbt och utan att läsa igenom...

På Måndagen åkte vi in för att träffa doktor inför behandlingen som jag skulle få på Torsdagen. På Tisdagen skulle jag göra en njurröntgen för att doktorn misstänkte att mitt höga blodtryck berodde på att den stora tumören tryckte på blodkärl vid Högra njuren. På Onsdagen åkte jag tillbaka till njurröntgen för att göra om de igen för den ena kamran hade inte funkar under Tisdagen. Jag skulle senare under Onsdagen få blod på avdelningen där jag skulle få beehandling. Det var tänkt att jag skulle få åka hem natten mellan Onsdagen och Tordagen. Men så blev det inte för avdelningsdoktorn kom och berättade att den vänstra njuren (inte högra som dom skulle kolla) fungerade dåligt bara 17% och att jag skulle få en kateter ut genom ryggen från njuren..Urinen skulle komma ut genom ryggen. Problemet var att njuren tömmde dåligt för att den nya mindre tumören i neder buken har krymt efter behandling i våras och klämmer åt urinledare och därför tömmer njuren dåligt. Och strålningen fick ju inte bli kvar i njuren för då hade strålningen dödat njuren om dem inte upptäckt detta problem. Så bra att vi har så duktiga doktorer. Ingreppet skulle egentligen göras på Onsdags kvällen men blev inte av försen torsdags morgonen. Jag fick blod på Onsdagskvällen som de var planerat. Så på Torsdags morgonen fick jag upp och duscha och sen iväg och lägga in slangen med bedövning och i vaket tillstånd. Sen blev de behandling och mitt blodtryck steg tyvärr men är stabilt nu efter insatt tablett. Dom skall sätta in en splint i urinledaren som gör så att njuren kan tömma ordentligt. Jag stannar här över helgen och hoppas på att ingreppet av splinten blir så snart som möjligt. Idag var jag på Ct röntgen inför ingreppet. Vi har varit på luciakonsert i allhelgonakyrkan idag :) Fick gå dit i sjukhusekläder och påse med urin i handen :p Vi åt sedan p¨god grekisk resturanh.Skoj så tiden går. Nu ska jag avsluta här. Kram Charlotte Och Mamma Gunvor

Nu måste jag skriva några rader för jag orkar aldrig ringa eller maila runt och berätta. Flickornas födelsedagsfest förra helgen, gick bra med hela släkten på Thaimat från byns restaurang m m. .

Charlotte var rejält förkyld i går kväll. Hoppas hon är lite bättre i dag. Jag körde henne till blodprover, för hon inte skulle vara ute i trafiken i sitt tillstånd. Hon jobbade dock. Hon hade slagit in en massa julklappar till hela fritidshemmets utdelningar.

Vid läkarbesöket hos MG på Onk fick vi den 9/11 besked att Charlotte fick inte resa utomlands just nu. Det var ju en missräkning, då vi planerat åka vecka 48, för då skulle det passa hennes behandling, Stinas schema och mina läkarbesök m m. Eftersom vi höll just då på att kolla resor så fick det bara vara. Vi funderade runt vad vi skulle göra den veckan, eftersom Stina redan lagt in om ledigheten och har schema som hon själv lägger. Vi kom fram till att vi vågade inte ut på några färjor m m  , men vi reste till Köpenhamn heldag den 26/11. Vi bedömde vi var så nära Sverige, att vi fått ta taxi åter. En gång sa Dr J (på Barnkliniken) när vi avbokat en Köpenhamnsvistelse år 2001 att Lund, hade så gott samarbete med Köpenhamn om något hände. Så det hade vi inte behövt göra. Kanske lättare än prata med Spanien. Charlottes trombocyter var ej ok. Vi funderade om det var att flyga eller vara utomlands, som gjorde läkarens besked om förbud mot att resa.!!!

Detta är ju våra minsta problem. Vi hade en underbar dag på Ströget, C shoppade fina kläder m m julklappar till kusinbarn,  åt flera gånger där och sedan åkte Charlotte och Stina en massa hemska karuseller på vackra Tivoli. Lite duggregn, men inget folk, mer än lite barnfamiljer och äldre. Inga köer alls. Men dyrt. Nästa år köper jag också åkband, men flickorna sa det var på gränsen kallt uppe i luften. De hade ändå klätt sig extra varmt. Det får bli vindbyxor för mig då..

På frågan om vilken cancer C har. Den heter malign pheochromocytoma och paraganglioma. På engelska. Utan sista .a .tror jag på svenska. Den är mycket sällsynt. En överläkare S sa år 2000 att det var 30 år sedan de haft den på Lunds barnsjukhus.

Min flyttning är inte genomförd än, så vissa pärmar finns kvar i gamla huset. Värmepumpen dock installerad nu.

Nu hoppas vi på att Charlotte ska må bra vid behandlingen nästa torsdag. Vi avbokade julbordet den 13 dec, då Charlotte kom på att hon förra gången fick ligga kvar över helgen.
Nu hade hennes dr ringt i går kväll på hennes mobil att hon skulle röntga njuarna tror jag det var. Finns det någon anledning till att hennes tryck just nu stigit så mycket?? Sedan skulle hon sluta inför behandlingen med en tablett. C skulle själv ringa honom på fm i dag. Charlotte var otroligt blek i går och såg ej o k ut. Vad är nu i henne blodvärde m m. Men dr hade också talat in att hennes noradralin sjunkit från 14 000 till var det 5000. Väldigt positivt om nu behandlingen tar, men till priset av benmärgen, som dr sa vid besöket. En avvägning av vad man kan ge henne.

Mamma som skall ringa Charlotte .