27/2 Charlotte hemma, men nu förkyld....
Charlotte kom hem i lördags 16/2 då jag hämtade dem. Solbränd och så pigg. De hade haft sååå fint... Hon skall lägga in några bilder, men har ju inte tid!!!!. Så härligt de haft, men hon hade fått köra gröna pister och de andra svarta. De hade varit där tidigare. Så hon fick köra själv, men det fixar hon ju, men inte så roligt köra själv..
Först måste jag säga. Jag fattar inte varför det blir så många extra konstiga bokstäver i senaste inläggen. Jag skriver som vanligt....Hoppas inga extra konstiga bokstäver kommer denna gången!!Det är sent så jag sänder det i ändå.
Sedan blev Charlotte förkyld hemma, men är bättre. Det blir ju alltid lite oro, med feber och cancer. Eftersom blodvärdet har betydelse vid infektioner, så vet man ju inte läget, men hon hade inte så mycket feber. Hon vilade på sportlovet och gått i skolan nu i veckan. Nu ligger pojkvännen sjuk. Hon passar honom!!!!Skojar. Han klarar sig nog själv, men hon vill så gärna vara hemma hos honom...
Nu skall hon till läkaren på onkologen den 31/3. Vi ringde och frågade, för vi undrade om blodet skulle kollas. I dag fick hon lab papper med posten , till olika veckor,så det skall det göras också...
Jag var tvungen skriva överklagan, angående försämrad hemtjänst till 89 årig
mor/mormor , till länsrätten och systern fick lägga det på kommunens brevlåda till socialnämnden. Jättekul att göra en söndag, då barnen är hemma och det var bra väder att vara ute i. Så arg och irriterad, att det går till så i äldreomsorgen i min egen kommun, men vet att det sker i hela Sverige. Det är bara så att jag har information om lagen och vad mål etc i kommunfullmäktige säger om äldreomsorgen. Jag blir därför så arg att detta är verkligheten. Jag tänker på alla dem, som inget vet, vad de kan få..och inga anhöriga har som kämpar..vet många andra får hålla på liknande,,Inte rätt person att göra så mot, när vi är mitt uppe i Charlottes sjukdom sedan åtta år.. Jag blir så irriterad, då det heter så fint att anhöriga till äldre skall stödjas. Jag klarar Charlotte och mig själv, men att andra inte gör sitt jobb blir droppen.
Den 26/2 ringde min bror att kommunen ringt angående min överklagan och begäran om mera hjälp etc... Möte 3/3 med kommun och vårdbolag. Hatar att gå dit, då om alla gjort sitt, vi inte skulle behöva ha sådana möten ....Men måste ju det..Så därför inter på superhumör direkt...Tänk vad sådant skit kan sänka ens humör....Det är bara pengar och vinst som tyvärr gäller idag på många ställen i Sverige...fast jag själv är egen företagare också, säger jag så...
Min mor annars ok. Hon och jag skall på begravning på fredag. Det har upptaget hela denna veckan för henne.
Jag uppmuntrade henne att gå, då hon tyctke själv också det var viktigt.I dag har vi plockat fram svarta kläder...jag skall åka med henne.
I morgon skall flickorna och jag shoppa på Nova, Lund. De ville ha mig med. Jag försöker göra mina egna grejor: kör. gammeldans, etc..för att försöka tänka på annat några timmar varje dag. Helt nödvändigt. Måste tänka på annat också för att överleva..
Mamma
Först måste jag säga. Jag fattar inte varför det blir så många extra konstiga bokstäver i senaste inläggen. Jag skriver som vanligt....Hoppas inga extra konstiga bokstäver kommer denna gången!!Det är sent så jag sänder det i ändå.
Sedan blev Charlotte förkyld hemma, men är bättre. Det blir ju alltid lite oro, med feber och cancer. Eftersom blodvärdet har betydelse vid infektioner, så vet man ju inte läget, men hon hade inte så mycket feber. Hon vilade på sportlovet och gått i skolan nu i veckan. Nu ligger pojkvännen sjuk. Hon passar honom!!!!Skojar. Han klarar sig nog själv, men hon vill så gärna vara hemma hos honom...
Nu skall hon till läkaren på onkologen den 31/3. Vi ringde och frågade, för vi undrade om blodet skulle kollas. I dag fick hon lab papper med posten , till olika veckor,så det skall det göras också...
Jag var tvungen skriva överklagan, angående försämrad hemtjänst till 89 årig
mor/mormor , till länsrätten och systern fick lägga det på kommunens brevlåda till socialnämnden. Jättekul att göra en söndag, då barnen är hemma och det var bra väder att vara ute i. Så arg och irriterad, att det går till så i äldreomsorgen i min egen kommun, men vet att det sker i hela Sverige. Det är bara så att jag har information om lagen och vad mål etc i kommunfullmäktige säger om äldreomsorgen. Jag blir därför så arg att detta är verkligheten. Jag tänker på alla dem, som inget vet, vad de kan få..och inga anhöriga har som kämpar..vet många andra får hålla på liknande,,Inte rätt person att göra så mot, när vi är mitt uppe i Charlottes sjukdom sedan åtta år.. Jag blir så irriterad, då det heter så fint att anhöriga till äldre skall stödjas. Jag klarar Charlotte och mig själv, men att andra inte gör sitt jobb blir droppen.
Den 26/2 ringde min bror att kommunen ringt angående min överklagan och begäran om mera hjälp etc... Möte 3/3 med kommun och vårdbolag. Hatar att gå dit, då om alla gjort sitt, vi inte skulle behöva ha sådana möten ....Men måste ju det..Så därför inter på superhumör direkt...Tänk vad sådant skit kan sänka ens humör....Det är bara pengar och vinst som tyvärr gäller idag på många ställen i Sverige...fast jag själv är egen företagare också, säger jag så...
Min mor annars ok. Hon och jag skall på begravning på fredag. Det har upptaget hela denna veckan för henne.
Jag uppmuntrade henne att gå, då hon tyctke själv också det var viktigt.I dag har vi plockat fram svarta kläder...jag skall åka med henne.
I morgon skall flickorna och jag shoppa på Nova, Lund. De ville ha mig med. Jag försöker göra mina egna grejor: kör. gammeldans, etc..för att försöka tänka på annat några timmar varje dag. Helt nödvändigt. Måste tänka på annat också för att överleva..
Mamma
15/2Charlotte har det härligt i Zell am See
Ja så kom hon iväg. Jag körde dem till Eslöv i fredags. Det var jättedimmigt när de skulle åka 12.30. Båten gick 15.30. De var framme redan kl 7.00. nästa dag.
Första dagen,
hade de alla tagit det lugnt och inte åkt skidor. Fint väder.
Jag pratade med dem i början på veckan, då tyckte Charlotte första dagen backarna var branta och hade först inte åkt. Men sedan hade de väl hittat lugnare backar, tydligen, för hon hade åkt också. Bra hon tar det lite lugnt. Hon har ju inte varit med de tidigare åren där. Hon var i Kläppen någon gång med skolan på högstadiet., samt hemma utanför huset. Lite skillnad. Hon får ju inte slå magen/tumören, om hon faller, då tumören är fylld av blod, det kan bli inre blödningar, men allt har tydligen gått bra. Jag
har fått SMS att de hade det underbart. Jag tror inte hon
vill
prata på sitt 500 kontantkort med mig, utan med killen..Hon fick extra mycket pengar på bankkontot, så hon kunde äta och dricka ordentligt där,, hoppas det inte blivit för mycket alkohol, men det har säkert blivit, hon vill väl leva livet som de andra...
Här har ryggvärken hos mig varit lite illa några dagar igen. Kan då nästan inte köra bil , gå eller hur man än ligger gör det ont. Men gympat och dansat gammeldans, då känns det lite mindre, på sjukgymnastens rek. Var tvungen beställa ny tid hos sjukgymnast och börja med Voltaren igen.. men bättre nu sedan onsdags. Hoppas det är över för denna gången, så jag kan börja motionera igen.Skall ut i em i det fina vädret med en kompis.
Tänkte nu skall jag ha det lugnt och skönt en vecka
Fixa sådant det inte blir av. Jättearg,
mitt i allt, över att hemma hos min dementa mor den 6/2, som enligt läkarjournaler, saknar sjukdomsinsikt, att då finna ett biståndsbeslut från kommunen , med ändring av hemtjänsten , försämring dvs..utan någon
kontakt med anhöriga, utan skriftlig kommunicering med mor, vilkets lagen säger,etc gör mig förbannad och upprörd. Det fanns ingen utredning
i biståndsbeslutet och inget skrivet om vem som begärt ändringen/försämringen. Mor vill jag skall sköta allt, då hon hör så dåligt. Så hon begär ingen ändring själv, det vet jag. Jag vill hemtjänsten skall göra sitt och jag få vara anhörig och göra mitt...
Att då hitta ett sådant brev, gjorde mig väldigt upprörd. Handläggaren på kommunen sjuk torsdag-måndag. Den private vårdgivaren skriver inget svar i boken på mors köksbord om varför..fast jag ställer frågan i den. Biståndsbedömmarens
kollega kunde inte plocka fram uppgifterna ur datan i torsdag, jag fick vänta tills den ordinarie återkom., När hon inte var där i måndags, så ringde jag hennes chef och ville ha kopior på dessa uppgifter. Likväl har jag inte fått något telsamtal på min mobil, om vad där står i utredningen och vem som begärt, ändrat/sökt hjälpen. Min bror har inte haft kontakt med dem, säger han...Jättekul, min egen tidigare arbetsplats och där jag varit chef under många år. Jag som just nu är ännu mera oroad över vad som ändå händer i Charlottes benmärg/kropp och blod. Själv ganska slut, efter dessa åtta år med barncancer och vill ha lugn och ro. Desutom är jag ju själv sjuk och inte i superform direkt. I höst fick jag högt blodtryck av alla problem därute och nära
sammanbrott, trodde det skulle nu fungera. Mor vill bo kvar hemma och kan det nog en tid till., ,
Det är tydligen ett nytt sätt att stödja anhöriga. Men det händer tyvärr på många ställen i Sverige varje dag. Hur är det med rättsäkerheten?? Jag som själv var så supernoga att alla beslutspapper var i ordning i mitt arbete, därför säkert extra upprörd..Då jag dessutom är politiker i denna kommun, blir jag upprörd, att detta är verkligheten. Sedan sitter vi i kommunfullmäktige och Regionen och antar finna mål och får finna rapporter från cheferna..Suck.
Jag har denna vecka läst boken "Konsten att vara snäll", av Stefan Einhorn. Kan rek den. Fick den på biblioteket, skall gå in på www.BookCrossing.com, skriva om den, och sedan lämna boken vidare till någon jag känner...eller lägga den någonstans..Då vill man inte hålla på med negativa grejor, utan bara positiva. Det gagnar ju mig, barnen och mor bäst.
Tänk, jag skulle ha en bra solig helg och så skall jag tydligen behöva skriva överklagan, på min mors vägnar, då de tre veckornaas överklagningstid strax går ut, utan jag fått svar.
Jättetrevligt i onsdags kväll på barncanceravdelningen i Lund, när barncancerföreingen bjöd avdelningen på mat. Så roligt träffa er i föreingen.Men så sjuka en del av barnen var och alla kunde inte vara ute i matsalen..någon på intensiven. Saknar Felicia och hennes mamma, som var med förra gången jag hjälpte till där.
Hälsar till dig, hennes mamma. Vilken rättvisa finns det i denna världen, när ett sådant litet barn dör??? Alltid någon jättedålig på den avdelningen.
När jag i onsdags gick in i barnsjukhusbyggnaden, så tänkte jag, det är jobbigt gå in här, att se dessa jättesjuka barn och lära känna nya, samt deras föräldrar , samt minnas allt där. Men så fina minnen också av all underbar personal där, samt att Charlotte kom åtminstone i väg med livet i behåll därifrån. En av fyra barn
gör inte det. Så många, många vi lärt känna under dessa åtta år, som inte längre finns kvar i livet. Jag tänker ofta på vissa barn och deras familjer.
Så jag fortsätter hjälpa till där. Det positiva överväger.
Tack Carina för receptet. Det var supergott, skall ha det när jag bjuder vid barnens födelsedagar. Så duktigt av dig att laga och ta med och bjuda där till ca 30 personer..
Flickorna skall väl hämtas i Eslöv i natt/eller troligen i morgon. Så härligt och säkert nyttigt för både Charlotte och Stina..tufft att vara friskt syskon också.
Mamma
Första dagen,
hade de alla tagit det lugnt och inte åkt skidor. Fint väder.
Jag pratade med dem i början på veckan, då tyckte Charlotte första dagen backarna var branta och hade först inte åkt. Men sedan hade de väl hittat lugnare backar, tydligen, för hon hade åkt också. Bra hon tar det lite lugnt. Hon har ju inte varit med de tidigare åren där. Hon var i Kläppen någon gång med skolan på högstadiet., samt hemma utanför huset. Lite skillnad. Hon får ju inte slå magen/tumören, om hon faller, då tumören är fylld av blod, det kan bli inre blödningar, men allt har tydligen gått bra. Jag
har fått SMS att de hade det underbart. Jag tror inte hon
vill
prata på sitt 500 kontantkort med mig, utan med killen..Hon fick extra mycket pengar på bankkontot, så hon kunde äta och dricka ordentligt där,, hoppas det inte blivit för mycket alkohol, men det har säkert blivit, hon vill väl leva livet som de andra...
Här har ryggvärken hos mig varit lite illa några dagar igen. Kan då nästan inte köra bil , gå eller hur man än ligger gör det ont. Men gympat och dansat gammeldans, då känns det lite mindre, på sjukgymnastens rek. Var tvungen beställa ny tid hos sjukgymnast och börja med Voltaren igen.. men bättre nu sedan onsdags. Hoppas det är över för denna gången, så jag kan börja motionera igen.Skall ut i em i det fina vädret med en kompis.
Tänkte nu skall jag ha det lugnt och skönt en vecka
Fixa sådant det inte blir av. Jättearg,
mitt i allt, över att hemma hos min dementa mor den 6/2, som enligt läkarjournaler, saknar sjukdomsinsikt, att då finna ett biståndsbeslut från kommunen , med ändring av hemtjänsten , försämring dvs..utan någon
kontakt med anhöriga, utan skriftlig kommunicering med mor, vilkets lagen säger,etc gör mig förbannad och upprörd. Det fanns ingen utredning
i biståndsbeslutet och inget skrivet om vem som begärt ändringen/försämringen. Mor vill jag skall sköta allt, då hon hör så dåligt. Så hon begär ingen ändring själv, det vet jag. Jag vill hemtjänsten skall göra sitt och jag få vara anhörig och göra mitt...
Att då hitta ett sådant brev, gjorde mig väldigt upprörd. Handläggaren på kommunen sjuk torsdag-måndag. Den private vårdgivaren skriver inget svar i boken på mors köksbord om varför..fast jag ställer frågan i den. Biståndsbedömmarens
kollega kunde inte plocka fram uppgifterna ur datan i torsdag, jag fick vänta tills den ordinarie återkom., När hon inte var där i måndags, så ringde jag hennes chef och ville ha kopior på dessa uppgifter. Likväl har jag inte fått något telsamtal på min mobil, om vad där står i utredningen och vem som begärt, ändrat/sökt hjälpen. Min bror har inte haft kontakt med dem, säger han...Jättekul, min egen tidigare arbetsplats och där jag varit chef under många år. Jag som just nu är ännu mera oroad över vad som ändå händer i Charlottes benmärg/kropp och blod. Själv ganska slut, efter dessa åtta år med barncancer och vill ha lugn och ro. Desutom är jag ju själv sjuk och inte i superform direkt. I höst fick jag högt blodtryck av alla problem därute och nära
sammanbrott, trodde det skulle nu fungera. Mor vill bo kvar hemma och kan det nog en tid till., ,
Det är tydligen ett nytt sätt att stödja anhöriga. Men det händer tyvärr på många ställen i Sverige varje dag. Hur är det med rättsäkerheten?? Jag som själv var så supernoga att alla beslutspapper var i ordning i mitt arbete, därför säkert extra upprörd..Då jag dessutom är politiker i denna kommun, blir jag upprörd, att detta är verkligheten. Sedan sitter vi i kommunfullmäktige och Regionen och antar finna mål och får finna rapporter från cheferna..Suck.
Jag har denna vecka läst boken "Konsten att vara snäll", av Stefan Einhorn. Kan rek den. Fick den på biblioteket, skall gå in på www.BookCrossing.com, skriva om den, och sedan lämna boken vidare till någon jag känner...eller lägga den någonstans..Då vill man inte hålla på med negativa grejor, utan bara positiva. Det gagnar ju mig, barnen och mor bäst.
Tänk, jag skulle ha en bra solig helg och så skall jag tydligen behöva skriva överklagan, på min mors vägnar, då de tre veckornaas överklagningstid strax går ut, utan jag fått svar.
Jättetrevligt i onsdags kväll på barncanceravdelningen i Lund, när barncancerföreingen bjöd avdelningen på mat. Så roligt träffa er i föreingen.Men så sjuka en del av barnen var och alla kunde inte vara ute i matsalen..någon på intensiven. Saknar Felicia och hennes mamma, som var med förra gången jag hjälpte till där.
Hälsar till dig, hennes mamma. Vilken rättvisa finns det i denna världen, när ett sådant litet barn dör??? Alltid någon jättedålig på den avdelningen.
När jag i onsdags gick in i barnsjukhusbyggnaden, så tänkte jag, det är jobbigt gå in här, att se dessa jättesjuka barn och lära känna nya, samt deras föräldrar , samt minnas allt där. Men så fina minnen också av all underbar personal där, samt att Charlotte kom åtminstone i väg med livet i behåll därifrån. En av fyra barn
gör inte det. Så många, många vi lärt känna under dessa åtta år, som inte längre finns kvar i livet. Jag tänker ofta på vissa barn och deras familjer.
Så jag fortsätter hjälpa till där. Det positiva överväger.
Tack Carina för receptet. Det var supergott, skall ha det när jag bjuder vid barnens födelsedagar. Så duktigt av dig att laga och ta med och bjuda där till ca 30 personer..
Flickorna skall väl hämtas i Eslöv i natt/eller troligen i morgon. Så härligt och säkert nyttigt för både Charlotte och Stina..tufft att vara friskt syskon också.
Mamma
6 /2 - bra blodvärden
Ja, då har jag bott i Hörby i sonens lägenhet några dagar, lyckades i förgår så bra få oordning på datan och sladdarna , att inget fungerade där...Sonen i Österrike på konferens..så härligt...
Charlotte tog blodprov i måndags på vårdcentralen och även i dag. Hon var spänd på hur de var och om hon kunde åka till Österrike. Hon skulle åka - med eller utan läkarens tillstånd!! - men det var ju inte så¨roligt.
Vi har fixat Eu-kort från försäkringskassan, förnyat, samt ändå hoppas hennes blodvärden nu skulle hålla ett tag.
I dag, sökte vi doktor MG, onkolgen i Lund och fick besked - hennes blodvärden, som togs i måndag, mycket bra - helt normala. Han var oförstående till hur de kunde vara så bra nu. Hade hon själv förmågan att manipulera dem???...det var o k med att resa på fredag till Österrike för läkaren. De åker i en minibuss ett helt gäng.
Vi skall i morgon, hämta ett papper, med hennes hälsoläge från läkaren på onkologen , som hon skall ha med och visa upp, om hon behöver sjukvård utomlands, Vi tog också ut penicillin i dag på apoteket, ifall hon blev febrig eller fick ont i halsen.Det är ju bra, efterom de bor ganksa många i lägenheten. Febertemometern får också med tror jag.
Charlotte blev jätteglad. Vi sa det var nog - ett bra blod -- från någon med supervärden, för hon blev väldigt pigg. Men hon har undvikit skolan, eftersom hon enligt doktorn, skulle vara hemma två vekor. Kanske har vilan också gjort sitt..
Nu har systrarna åkt in till lägenheten i gren och det skall packas nu...
Sådan oro igen, men vi är ju vana. Charlotte tyckte denna gången det var konstigt att få en annan persons blod, så tänkte hon inte när hon var 12 år, säger hon..
Mamma
Charlotte tog blodprov i måndags på vårdcentralen och även i dag. Hon var spänd på hur de var och om hon kunde åka till Österrike. Hon skulle åka - med eller utan läkarens tillstånd!! - men det var ju inte så¨roligt.
Vi har fixat Eu-kort från försäkringskassan, förnyat, samt ändå hoppas hennes blodvärden nu skulle hålla ett tag.
I dag, sökte vi doktor MG, onkolgen i Lund och fick besked - hennes blodvärden, som togs i måndag, mycket bra - helt normala. Han var oförstående till hur de kunde vara så bra nu. Hade hon själv förmågan att manipulera dem???...det var o k med att resa på fredag till Österrike för läkaren. De åker i en minibuss ett helt gäng.
Vi skall i morgon, hämta ett papper, med hennes hälsoläge från läkaren på onkologen , som hon skall ha med och visa upp, om hon behöver sjukvård utomlands, Vi tog också ut penicillin i dag på apoteket, ifall hon blev febrig eller fick ont i halsen.Det är ju bra, efterom de bor ganksa många i lägenheten. Febertemometern får också med tror jag.
Charlotte blev jätteglad. Vi sa det var nog - ett bra blod -- från någon med supervärden, för hon blev väldigt pigg. Men hon har undvikit skolan, eftersom hon enligt doktorn, skulle vara hemma två vekor. Kanske har vilan också gjort sitt..
Nu har systrarna åkt in till lägenheten i gren och det skall packas nu...
Sådan oro igen, men vi är ju vana. Charlotte tyckte denna gången det var konstigt att få en annan persons blod, så tänkte hon inte när hon var 12 år, säger hon..
Mamma
