28/11 -begravning av mammas kompis och låga vita...
Hittade lite kläder till mig inför begravningen i veckan ,av en av mina kompisar, som är flera år yngre än jag. Els dog i cancer efter flera års kamp. Inte roligt att berätta för C, men gick ju inte att dölja..Els följde noga hur C hade det här, men förlorade själv kampen mot sin njurcancer..Nej, var finns rättvisan i världen, Just hon en ängel, som spred så fin stämning i vårt kompisgäng....Hon ville verkligen leva och hade behövs här i denna kalla världen i sitt arbete som sjuksköterska i Mönsterås....och som mamma till två fina pojkar..
.
Sedan ringde Charlotte mig i går em att doktorn ringt. Hennes vita blodvärde för lågt och hon skulle i dag ta extra blodprover. Systern tycker hon verkar tröttare och sover mer, så skall vi nu gå tillbaka vad som hände år 2000, vid cellgiftbehandlingar...Detta förstörde det lilla som var kvar av mitt humör...Kände oron över vad nu strålningen gör i hennes kropp, då dosen var 30 % högre än i våras.
Hörde på radio P1 i fm om cancer. Enligt forskare mådde de kroniskt cancsersjuka bäst, som accepterade sjukdomen. Sedan talade forskaren om hur tröttande oro är och sorgen över att livet inte blev som det var tänkt... Ja inga nyheter..Men det där med accepterande känner jag att vi tvingats göra nu efter alla åren för att det skall fungera....Finns ju inget val,,Usch ja, inte så konstigt att det ljust nu är mörkt här...Får sätta upp lite adventsstakar, som om det hjälper!!!Men det finns ju många som har det värre just nu..
Mamma
21!11 Charlotte åter i skolan denna veckan
I torsdags var vi tillbaka på onkologen, Lund, för röntgen och läkarbesök. Charlotte vill jag skall vara med, då det är mycket att hålla i huvudet och många frågor att ställa. Hon blev kontrollerad av sjukhusfysikern igen och radioaktivitetn avtagit bra. Hon kunde gå på 20-årsfest i lördagskväll..
Jag var själv på barnancerföreningens arbetsgruppmöteni Helsingborg lördag och söndag. Det var mycket trevligt att träffa dessa medlemmar igen, då jag inte varit med på mötet i Göteborg. Nu går jag in i arbetsgruppen "Familjeekonomiska", i stället för "sena effekter", eftersom den arbetsgruppen behöver folk. Lika viktiga bägge. En del har jag ju lärt mig under dessa snart åtta år,
Nu blir det att ringa vårdcentralen och köa där. De måste ta hem saltsyra och dunkar i fortsättningen för hennes prover.. Detta skall lämnas via vårdcentralen i framtiden och inte från onkologen i Lund..Vårdcentralen har ju inte haft detta hemma, men får börja med det nu...
Charlotte skulle lämna blodprover i dag på vårdcentralen , men har per tel fått besked , nu under morgonen , att ytterligare blodprov behövs, så hon skall ta dem i Lund på torsdag i stället. Hon skulle vara fastande från kl 20.00.Ja ,vi är ju beredd på snabba ryck och förändringar, så det var o k.
Charlotte skall i dag till skolan och sedan i em och kväll, praktisera på sin praktikplats på ett gruppboende för utvecklingsstörda. Det tycker hon är roligt..
Hoppas på lugnare tider och att min hjärna skall stabiliseras, så det är lönt att få en ny lektion av barnen, hur man lägger in foton på data....
Mamma
Mamma
11/11 - utskriven...
Så många underbara människor och som har empati m m det finns inom cancervården. Det är dessa som gör att vi orkar lite till. Så mycket fin personal på onk 88, precis som på barnklinken, onk, det finns,
Ja nu är vi hemma, Charlotte åkte med sin syster till Hörby, där pojkvännen, så gullig som orkar, skulle komma. Det var 2 meter som gäller , d v s så långt skall Charlotte vara närmaste dagarna från andra personer. *Tänk så fin pojkvän som finns kvar... Jag måste bara säga att han är underbar och Charlotte är sååååå kär....
Får nu ta tag i livet igen och kattungen åter hemma, efter att varit hos syster och bror till Charlotte.
Mamma
9/11 - fullt upp på sjukhuset hela dygnet...
Men läkaren MG förvarnade att Charlotte kunde må dåligt eftersom dosen med MIBG-strålning var 30 % högrre än våren 2007.
Jag försökt hålla Charlotte sällskap tills kl 24- med TV eller läsa, men det är inte lätt. Charlotte sover ju sedan hela dagarna till em, medan jag går upp när vi väcks kl 6.00 för blodtryckstagning.
Denna morron sov jag lite längre och vaknade yrvaken när personen från sjukhuset som mäter strålningen runt Charlotte välte någon grej inne i rummet. Strålninge sjunkit lite extra, nere i 75, så kanske redan söndagkväll hem..Först var det tisdag, sedan måndag...
Nu har Charlotte blivit sund, ber mig köpa frukt, jag sa, va , du måste vara sjuk, måste säga till läkaren!! Hon har tidigare prioriterat gott framför sunt..Men hennes lite låg blodvärden skrämde kanske henne lite.
Nu skall jag åka till torget och köpa massor med mandariner. I går blev det många i Pressbyrån här, a 3 kr st....Vi laddar upp för helgen nu...
Personalen underbar, de är så lugna,,,jag var så stressad när vi kom in..De är såååtrevliga och jag vilar, läser mycket emmelan arbetet med att hämta grejor till Charlotte.
Mamma
7/11 ---Avd 88 onk i Lund...
Blodtryckkontrollerna är jätteviktiga,,men allt o k tror vi. Vi sköter dem själva..
Charlotte sovit hela dagen och vilade ut..Mamma läser och "är på vilohem""Mat och logi dygnet runt...läse och pratar lite i telefon...Charlotte sa i går kväll, vi har det ju bra, om det bara hade varit av någon annan anledning t ex brutet ben..Personalen som vanligt helt underbar och jag slipper det medicinska ansvaret...Mår alltid bättre när vi är inlagda, för då har jag inte ansvaret själv, mer än passa upp Charlotte...
Charlotte saknar killen och det var telfonsamtal i går..
Skriv inte så djävla långt, bara det viktigaste hälsar c från sängen..Hon hann inte..
Mamma varit i Pressbyrån..som vanligt fick C handla vad hon ville när hon ligger här. Godis, korsordstidning och FRUKT...
7/11 ---Avd 88 onk i Lund...
Blodtryckkontrollerna är jätteviktiga,,men allt o k tror vi. Vi sköter dem själva..
Charlotte sovit hela dagen och vilade ut..Mamma läser och "är på vilohem""Mat och logi dygnet runt...läse och pratar lite i telefon...Charlotte sa i går kväll, vi har det ju bra, om det bara hade varit av någon annan anledning t ex brutet ben..Personalen som vanligt helt underbar och jag slipper det medicinska ansvaret...Mår alltid bättre när vi är inlagda, för då har jag inte ansvaret själv, mer än passa upp Charlotte...
Charlotte saknar killen och det var telfonsamtal i går..
Skriv inte så djävla långt, bara det viktigaste hälsar c från sängen..Hon hann inte..
Mamma varit i Pressbyrån..som vanligt fick C handla vad hon ville när hon ligger här. Godis, korsordstidning och FRUKT...
Strålbehandling
Nu skall jag ta blodtrycket på mig själv :) Hejsvejs så länge .. Charlotte och mammis (som servar mig för att personalen inte går in på rummet)
3/11 - Denna svåra dag för oss och så många andra.
Ja nu hoppade det till på datan och ett tomt inlägg kom.
Ja mycket hänt sedan vi kom hem. Flickorna hade verkligen bytt mycket i huset, blommor, lampor etc. De älskar det och här behövdes uppfråschning. Lite nya blommor i krukorna ute . De är verkligen duktiga på det.
Jag fick också en present när jag kom hem.
Ett ljus...med texten
"Du är där när jag behöver dig, du glömmer dina egna bekymmer. Du är min tillflykt och klippa, med dig känner mig trygg.
Kanske borde jag berätta för dig oftare hur mycket jag uppskattar dig, men du är den jag älskar, Du är ljuset i mitt liv. fFck ett kort också från flickorna som de själv gjort..
Tänkvärda ord för de som redan mist sin mamma eller kanske om ett år inte har sin kvar.
Vi hade stor fest i söndags för flickorna 20 år, Charlotte, och 22 år., Stina,
26 släktingar och bästis familj. Mat och allt hemma. Barnen kom ut på lördagen ,utan att jag bad och bar stolar, bord etc....All mat och tårta köpta. Finns bara inte kraft till detta också just nu..fast jag tycker om att laga mat...
Skall nu skärpa mig och lära mig lägga in foton här....
Sedan var det pusta ut occh jag var på ett regionmöte 29/10 och kände mig som en vanlig politiker, några timmar. Vi fick information hur hemläkarverksamheten skall planeras igen. Jag sa mina synpunkter,,,vad jag sett både på arbetet och privat..
Sedan var det käkkirurgen, 30/10 ,,Chalotte och tänder, coca, m m. Hon hade inte varit där sedan 3 juli. Blir inte färdig , trots jag tjatar, om jag inte beställer och släpar dit henne!!!Måste du ta så tidig tid 11.30. säger hon,,,det är ju lov,,,.Stort beröm till käkkirurgens tidigare och nuvarande tandhyginister ,som är enda anledningen till att Charlotte har så fina tänder trots hon äter alltid p g a cancer kräver mycket näring...och mycket skråpmat tyvärr,,,men hon mognar ju och lär sig väl snart...
Sedan skulle vi 30!0 till onk , Lund, och hämta recept , hur hon skulle ta blodprover, hämta saltsyra och den hatande dunken för att samla urin 24 timmar. Hon skulle också gå till en avdelning för att få information om hur hon skall förbereda sig på söndag för att få en nål i armen på måndag.,läkarbesök och inläggning. Hemgång och sedan tillbaka igen 6/11för MIBG-behandling.
Problem var hur urinen skulle lämnas. Vårdcentralen, men den öppnar inte förrän kl 8 och då kan vi inte åka kollektivt till Lund. För att inte riskera detta viktiga prov , kastas av misstag som de gjorde en gång, fick jag när jag bett tillräckligt ,ta provet med till Lund på måndag. För denna gången..
Hon träffar 5/11 doktorn kl 9.00. Duktig personal hade skrivit ner allt på ett papper. Charlotte har ett och jag kopierade ett. Det är ju viktigt hon nu kommer in i det själv...
Sedan var jag med mor på ett pensionärsmöte 1/11- annars gick hon inte.Hon har blivit sämre, men behöver komma ut, då hon annars isolerar sig. Hon som varit så aktiv...och brydd över Charlotte...
I går var vi på kyrkogården med min mor och bror..Jag har graven för pappa/min man , bredvid min fars...Flickorna köpt stenar och hjärtan och lagt där..i förra veckan..nu blev det blommor, ljus etc...
I går morse vaknade jag och var rädd jag måste söka vård ,då jag blivit sjuk p g a allt, speciellt en grej i min närhet som jag inte kan påverka.... vill inte skriva vad det är här, men för mig är detta droppen, som om jag inte ser upp kan ge mig en stroke/hjärtinfarkt....men Charlotte och barnen behöver mig,,,
Den 1/11 tog Stina min puls , hon är undersköterka, och den var jättehög,,,jag bara sa..Allt får stå stilla ,jag måste tänka på annat och tog en tidning/bok för att läsa...har den förmågan,,,
I går var jag ännu sämre när jag vaknade kl 5.00, och visste inte om jag skulle ringa sjukvårdsrådgivning ,som jag aldrig gjort. Har som alla andra inte tid söka vård, men jag som normalt har lågt blodtryck, kände jag fått högt....
I söndags inför festen sa min flicka, du behöver inte ha 56 tankar i huvudet - samtidigt!!
Men vad händer: Kl 8.00 i går fick jag ett oväntat SMS från en bekant ...Jag blev så glad för det var oväntat. Vi smsade lite - jag nybörjare - och diskuterade bl a ungdomsvåldet. och vad man kan göra... Han har en son i mina barns ålder,,.....Kände kroppen mådde bättre då jag fått annat att tänka på,,,och jag tänkte....Jag kollar läget ....mred egenvård i kroppen...i bland kan det gå ,,,,,
Ja snart kan Charlotte bli vårddkoordinator själv, men,,,
Nu har jag sett Tv och lyssnat på vettiga tankar i TV 4 bl a Kicki D, Lars F--alla som varit i kris...Så mycket tänkvärt de sa,,de har ju alla haft sina helvete. Lär mig alltid något nytt - hur de klarat sig..
Det blev rörigt. Nu skall jag i kväll åka till mor, så något händer hos henne. Jag får hennes dagstidning för jag har en annan...
Hörde okså på radio om överlevarna bland cancerbarn...ja , jag har också tänkt Charlottes goda gener med starka förfäder och rätt gener har säkert hjälpt henne att bli - trots allas förvåning...en överlevare,,,,
Mamma som inser det var lika rörigt skrivit som det är i hjärnan....
hoppas det yttre som finns här som ett stort bekymmer upphör snart!!!!
men vet så många följer charlotte här. Skall nu fortsätta läsa de andr barnens bloggar...Hälsar till er alla...
