27/8 --- Det var väl bra,,,så bra det kan vara !!!!

Ja då var vi efter en orolig helg på sjukhuset  i Lund och träffade Charlottes läkare Michael G  på onkologen.Efter 7, 5 år så har vi varit med om det många gånger. Jag och alla kände  ändå väldig oro i går.

Charlottes tumör  var enligt röntgenläkaren oförändrad, seda röntgen i januari 2007. Ingen ytterligare spridning i buk eller av de två  metastaser hon har på lungan. Skelettet har de inte kollat denna gång. Hoppas oförändrat där.
 Läkaren hade hoppats att MIBG-behandlingen skulle påverkat mer, men sa att förändringar kan ske långsam med den sorten av cancer.
Noradralinen hade igen ökat från 6000 till 11 000. Samma som i våras före behandlingen. Det tyckte läkaren var en snabb återgång igen. Det var inte länge  MIBG-behandlingen hade verkan.
Positivt var att kromgraninen, ett cancerämne,  som tumören utsöndrar hade minskat till 139. I maj 170 och före behandlingen 273. Det var ju det mest positiva.  Men dessa ämnen far ibland upp och ner under dessa 7, 5 år.

Läkaren ville göra en MIBG-behandling igen i höst i slutet av oktober - november. Sedan senare en starkare MIBG-behandling via ett amerikansk läkemedelsbolag. Nytt i Sverige och tidigast godkännes senare i höst. Skall utföras i Lund och Göteborg. Ännu starkare strålning, vilket gör att skyddsutrustningen på sjukhuset måste utredas..... Ej o godkännt ännu i Sverige.
Läkaren tyckte att Charlotte verkade pigg. Han hade varit mer orolig för henne i vintras före behandlingen. Tyckte det verkade stabilt eller!!! Man får gissa lite själv också.

Nu har vi varit och fått kopior av bilolyckans journaler. Dessa skall till försäkringsbolaget. Ätit .

Charlotte och jag nu på sjukhusbiblioteket. Charlotte letar tatueringsbilder!! suck!!!. Läkaren tyckte väl som jag, men vad... större problem finns ju,,hon lovar det skall bli något lite bara...
 Agneta på sjukhusskolan har vi informerat. Alltid så roligt gå in hos henne och Ingegered. Agneta gav lite råd om hennes skolgång.... Det är ju viktigt Charlotte slutför det på sin gymnasieskola. En av hennes patienter var flera år äldre och höll fortfarande på med sina gymnasiestudier på sin gamla skola...
Det är mycket att hålla i huvudet.   Men vi blev alla glada, syskonen spända på sina jobb, innan de fick besked.
Mamma

24/8 - besked om studierna ...

 Vi har aft kontakter med gymnasieskolan denna vecka.  Var lovad besked i dag om hur hon skall slutföra studierna. Men studierektor sitter i sammanträde tills kl 17.00. Men enligt hemkommunens komvux var det bäst hon blev färdig på sin  skola....

Charlotte fick besked  på sin mobiltel i onsdags , att skolan skulle ha möte om henne i går. , torsdag..

Spelar på ett sätt ingen  roll, då nu alla bara väntar på vilka besked vi får på måndag av läkaren. Vad har hänt i hennes kropp och blir det en fortsättning i höst med en ny MIBG-strålning,  tillsammans med nytt läkemedel från ett amerikanskt läkemedelsbolag, som vill prova något nytt på Charlotte... Systern upplever också att hon blir glömsk och att detta besked hänger över hela livet. ... En liten del i allt, med studierna, men nog så viktig för Charlotte själv.  Alla hennes kompisar jobbar ju eller går i skolan.Hon vilar ut lite efter sitt sommararbete.

I kväll blir det Malmöfetivalen igen för Charlotte. I går kväll hade systern kräftskiva...så nog går dagarna.

Hennes påkörda bil, som varit ett försäkringsärende är nu reglerad. Ny  egen bil får vänta tills hon får arbete. Charlotte delar en halv bil med systern... 

Den nya kattungen försvunnen , vilket inte är roligt. Finns ingenstans. Osäkerhet om ett djur eller vad har hänt??

Om någon vill maila till mig privat som jag fått signaler på är min mailadress gunvor@ingemanstorp.se

Mamma

18/8 --väntan på allt...

Charlotte slutade sitt arbete som hemvårdare/undersköterska i tisdags. Jag tjatade hon fick nog anmäla sig omgående till arbetsförmedlingen då hon ju måste in i systemet...Vet ju varken ut eller in var hon skall vara anmäld...Men lättare att plocka bort. Retroaktivt kan man ju aldrig anmäla sig någonstans...

Ringde hennes gymnasieskola om hur hon skall slutföra sin gymnasieutbildning. De har vetat om henne hela sommaren, men inget hört.. Hon har dessutom fyra veckors praktik kvar som hon skulle göra fram tills 18 september..Men inget hört..Väntar fortfarande på besked. Sjuk, arbeta eller läsa....inte lätt bringa klarhet i vad hon skall. I fredags hade jag tjatat tillräckligt och Charlotte ville jag skulle hjälpa henne med att skriva in sig på arbetsförmedlingen då det var så krångligt...Man kunde göra det hemma vid en dator, men hon ville ha hjälp.

Vi åkte in till Hörby och det var lika bra att göra det på arbetsförmedlingen, då C ändå ville jag skulle föra över lite pengar till henne på banken, då lönen var slut...

Väl inne efter mycket krångel på af:s anmälningssida så kommer det upp att Charlotte redan är inskriven på arbetsförmedlingen. Lite snopet, men inte visste jag att hennes anmälan via skolsköterskan var detsamma som att hon var inskriven. Hon har under våren talat med en handläggare  från arbetsförmedlingen, rehab, Malmö om hennes framtid. Nu är hon kallad till  arbetsförmedlingen i Hörby 4 september. Kan ju säga att hon delvis är inskriven mot hennes vilja!!!  Men hittar hon inget själv måste hon ju få hjälp till arbete. Hon tror att alla arbetgivare anställer  sjuka hur som helst....men verkligheten är ju så tuff i samhället.. Du skall vara frisk.... Det är en djungel hur hon skall gå till väga, jag har ändå arbetat inom sociala sedan 1981 - likväl vet jag varken ut eller in. Får reda ut och leta lösningar själv...Hur klarar andra föräldrar det...

Hela veckan har vi väntat på besked från hennes gymnasieskola om hur hennes gymnasieutbildning skall slutföras. Det är ju viktigast... Viktigare än arbete.

Sedan var det besked från onkologen vid besöket  o Lund där 27 auguati. Jag har själv försökt glömma och leva . Men allt står ju stilla när man dessutom vet varken ut eller in. Skola, jobba eller fortsatt behandling för cancer eller vad.

Inte så konstigt vi blir konstiga hela familjen!!!

För Charlotte var dock helgen en fest som vanligt. Fest, Malmöfestivalen och nu i kväll Helsingborg och biluppvisningen där... Hon glömmer på sitt vis...
Mamma

11/8 - alla prover lämnade.

image27


Ett foto på mammas nya liv ...får försöka lära mig att lägga in foton. Men då inte hjärnan fungera är det inte lätt.
Fortsätter skriva om Charlotte för så många följer henne här och alla undrar hur hon har det. Skriver inte för att jag mår bättre av att skriva.  Skriver p g a ovan och för att sprida kunskap hur det är att leva med cancer. Kanske någon som läser här skänker pengar till barncancerföreingen eller barncancerfonden. Bara att vara med i postkodlotteriet är ju en hjälp. Vi är med alla, jag, Stina, Niklas, Charlotte och mormor. På oika adresser....Charlotte på sin stugadress skall jag nu anmäla henne på. Har inte tänkt på det innan.

Charlotte arbetar denna helgen. Jag fick övertala henne i torsdags att lämna proverna, de sista för denna gången. Men inte så roligt för henne att vara nära ett kylskåp i 24 timmar ,då andra kan vara på stranden på sin lediga dag.
Hon ville vänta tills nästa vecka, men då fick inte hennes läkare provsvaren i tid till besöket. Bl a skulle noradrenalinen mätas. Detta är ett stresshormon som Charlotte i våras hade 11 000, i maj efter behandlingen ca 6000. Läkaren hoppades att den starka MIBG-strålningen hon fick i blodet, skulle ytterligare påverka tumören som producerar detta. Behandlingen påverkar inne i hennes kropp flera månader.Normalt skall man ha bara lite noradrenalin.. Har hört olika siffror, tror det var max 100 har vi....gäller dock inte föräldrar till barn med cancer tror jag. Undrar vad vi har???

Det var lite strul med proverna. Hon har svårt att komma ihåg allt och sedan skall inget glömmas. Jag lämnade dem personligen kl  8.45 på vårdcentralen för att de skulle med bilen till Lab. Malmö. Charlotte sov ut i systerns lägenhet.
Får nästa vecka ta tag i att hjälpa henne få klarhet hur hennes gymnasieutbildning skall avslutas. Hon vill inte gå i en klass, men har ju svårt att arbeta själv hemma med skolarbetet..

Här är varmt och nu vet jag inte vad jag skall skriva.....Undrar hur de andra barnen som behandlas i Lund och som har tråkiga  diagnoser har det. Får kolla deras bloggar.


Mamma

7/8 ger upp om röntgenresultatet ...

Ja det är väl lika bra att ge upp att få veta något förrän 27/8. Jag har fyllt år och livet går på - trots allt.
Det är nog ingen ide att störa läkaren. Vet att han har  jättemycket - någon helg fick han rycka in  i Småland...

Min födelsedag mitt i allt firades med att jag fick åka mc för första gången - flera mil....Jag har önskat det, men inte vågat..Nu fick jag ställa upp på en runda några mil som jag erbjöds av en kompis man....Härligt - men så farligt...

Skall min födelsedag och dödsdag bli den samma!! Usch så man tänker.... Sa det till min kompis före avfärden i full  lånad mc-utrustning. Jag får kanske ställa på Charlottes Eu-moppe nästa sommar. Det var bäst i 40 km, 110 km lite väl fort för mig....Men nu har jag gjort det..Men förbjuder storebror till Charlotte att köpa sådan, trots hans kompis har...vi har väl haft nog....Han har fullt upp med sina bilar så...

Livet går på trots all. Det normala har vi ju glömt. Bäst så. Varit på kyrkogården med blommor då det är Charlottes pappas dödsdag och min mans i morgon. Går runt och kollar andra gravar också där... Funderar och tänker alltid på de som ligger där...Ser bilarna fara förbi mitt i livet nere på stora vägen mellan Hörby och Kivik....

Charlotte bor mest hos  sin kille och  hennes syster.  Hon är så lycklig med sin nye kille. Han verkqr jätterar och bryr sig mycket om henne. Hon har tagit över en av systerns garderober. Men i kväll fick jag tvätta till henne. Storasyster tränar fotboll här ute. Nu arbetar Charlotte 85 % och det är nog bättre.100 % var tufft för henne..

 Jag sovit dåligt  lång tid och fick i går i väg brevet till Charlottes barnförsäkring.  De har skrivit och vill veta hur hennes liv och vilka planer hon har???
Charlotte ville jag skulle skriva brevet om hennes nuvarande liv och planer för framtiden..Vad då planer och framtid!! Det enda som gäller ju är att överleva morgondagen - vad då planer...   nästa röntgenresultat är ju det enda som gäller. Fick ihop två sidor på datorn om hennes skolår och hur hennes skolgång nu planerades.  Skrev lite om hennes extra kostnader o dyl nu när hon inte längre har vårdbidrag.
Allt från den  s k fina barnförsäkringarna upphör ju vid 18 år. Sedan skall hon helst bli förtidspensionär om de skall betala ut något..Charlotte som hatar allt vad bidrag o dyl..  Man får inget från försäkringen om man inte är botad..så lät det förra året.  De vet ju att trötta ut föräldrarna är lätt. Barnförsäkringen har ju lägsta prioritet och månaderna går lätt. Det är ju bara röntgenresultatet som gäller för oss.

Andra medlemmar i barncancerföreingarna får inget - för de är botade!!!  Charlotte får inget - för hon inte är botad...Helst vill de inget betala fattar jag...Det fanns i deras regler - som man inte kan få skriftligen. Bara läsas upp..Mitt i allt skall man bevaka hennes rättigheter... Jag har sagt till syskonen att detta måste bevakas i all framtid om något händer mig. Men sådan tur hon har barnförsäkring. Kuratorn på barnonkologen i Lund sa för något år sedan, i dag har kanske hälften av barnen har barnförsäkring På Charlottes tid tror jag det var ännu mindre. Vi föräldrar pratade aldrig om det. Att barnen överlevde var ju det enda som då var det viktiga. Men i hennes framtid är ju en försäkring viktig...

Retar mig att en sladd saknas till den nya skrivaren från Netto..från Kina. Den skulle kopiera  och scanna och så fungerar den inte alls utan denna sladd ...Storebror skrattar när jag säger Netto - men ibland kan ju lågprisvaror funka..Nu får jag in i affären igen. Så mycket papper man som förälder måste kopier och sända i väg med denna sjukdom Lärt mig att jag måste kopiera varenda papper. Gjorde det inte en gång - en viss stor myndighet slarvade då bort detta papper. Gör aldrig om det. Har fram tills nu kopierat allt - även om jag fått betala på bibblan i min hemkommun...Jag har flera pärmar fulla, men det är nödvändigt har jag fattat...

Detta är det s k livet här .
Mamma
















4/8 - väntan, väntan tills 27/8 för besked om vad som händer i Charlottes kropp...

Blev 31/7 uppringd av en av de rara sjuksköterskorna på onkologen i Lund. Läkaren hade ingen möjlighet  och tid att meddela  något om Charlottes cancer förrän 27/8. Han hade ingen tid att ringa. Han  ville ge beskedet vid besöket i Lund då han hade allt  -   röntgenbesked, blodprov och urinanalys....

Charlotte blev helt förstörd av detta  Hon ville inte vänta.   Försöker förstå henne - hela hennes liv  ligger ju i detta röntgenbesked. Oförändrat - vuxit eller minskat.

Charlotte bad mig ringa hennes faster som arbetar på sjukhuset i Lund som sjuksköterska. Jag ringde henne, men hon har semester. Det är ju olagligt om hon går in och kollar så jag förstår hennes tvekan. Hon kan ju inte riskera sitt arbete... Men så enkelt om läkaren givit en sjuksköteerska på onkologen tillåtelese att läsa upp röntgenbeskedet...

Charlotte sa hon kunde inte vänta. Vi funderar. Faster tror det hjälper om Charlotte själv ringer läkaren.   Jag tror inte det.. Vi får leta läkarens mejladress via sjukhusets växel i Lund, så hon får  skriva några rader via mejl. Förstår det är ju hela Charlottes liv det handlar om.

I veckan hälsade jag på dig Els i Blomstermåla, Småland Mina tankar till dig. Jag kan ju aldrig sätta mig in i din situation, men förstår du har ett helvete av denna cancer.. Spridd njurcancer där det hela tiden växer i din kropp..Så ont du har. Så skönt Charlotte aldrig har ont, mer än då hon opererades 2000..vilken tur...

Förstår att vi än så länge varit lyckliga att inte vara i din situation....men varje röntgen - samma helvete -

Hela veckan kretstat runt detta. Allt annat står stilla hemma i väntan på detta besked...Bara det som måste göras blir gjort..

Ringde i går Charlottes gymnasieskola.. Kollade kommunens regler eftersom hon snart fyller 20 år. Kommunen tyckte det var bäst hon avslutade där hon gick. Inga problem med kommunens betalning av hennes gymnasiestudier. Inga problem om börjat före 20 år och dessutom varit sjuk. Och gymnasieskolans rektor som tyckte hon skulle avsluta på Komvux.  Suck..Det är bara pengarna som styr...Inföomerade hennes studierektor om Charlottes hemkommuns policy..Det är ju en del som hon måste slutföra för att få avgångsbetyg. Men vad då  - tid har hon ju... Det gör 1500/måndad om hon är undersköterska eller ej. Viktigt hon slutför sin utbildning. ...Studierektorn återkommer nästa vecka.

Sedan var det brevet till barnförsäkringen jag måste skriva i veckan...Köpt ny skrivare på Netto , som också kopierar och fotograferar av. Ja alla dessa intyg p g a av Charlottes sjukdom som skall iväg. Nu behöver jag inte köpa dessa kopior längre... Och så saknades en sladd....

Men svårt koncentrera sig på allt världsligt när cancern finns hela tiden som ett hot..

Mamma


RSS 2.0