Hej!
Hej på er!
Helgen är över och det är nu Måndag.
Vi var på kalas igår hos min morbror som fyllde år. Det var trevligt och kul att komma ut lite. Resten av kvällen fick bli i soffan då jag var rätt trött sen.
Det är så det får vara nu , man får acceptera att tröttheten är stor nu och jag får vila en del för att orka.
Jag hoppas att jag snart kan sluta med morfinet jag tror tröttheten beror mycket på den.
Idag har det inte hänt så mycket. Jag har ringt ringt runt och fixar lite praktiskt.
Jag fick en tid på onsdag då jag skall ta bort de sista stygnen som jag har kvar. Skönt!
De kollar även hur läkningen ser ut sedan det började att vara och läcka lite.
Vi hörs imorgon! Stina <3
Fredag!
Då var det fredag och 2 veckor och en dag sedan jag opererades.
Jag minns känslan när jag vaknade upp på eftermiddagen på uppvaket och kände mig så dålig.
Man försökte ju föreställa sig hur det skulle kännas efteråt men man kan nog aldrig förbereda sig och veta. Det kändes värre
än jag trodde. Jag vågade inte titta mig i speglen första dagen.
De delade käken vid mitten och böjde vänster käke utåt så den var helt öppen för att komma åt tumören. Den satt om man tänker vid käken och så gå in mot mitten av halsen vid kotorna och så lite upp. Under skallbasen.
Det var en enorm svullnad vid käken och vänster sida och jag minns att det spände jätte mycket.
Jag vaknade upp med både sonden och dränage på halsen och det tog ett par dagar att vänja sig vid.
Jag minns att det var svårt att röra tungan och att grimasera.
Man var uppkopplad på massa saker och hade 3 st nålar i händer och fot.
Smärtan var stor och jag fick mycket morfin. Jag sov ibland och var vaken ibland. Jag bad på natten och sömntablett eller nått för jag ville bara sova flera timmar så att tiden kunde gå så jag kände mig bättre å fick komma tillbaka till avdelningen. Tyvär vågade de inte ge mig nått att sova på för att jag var under övervakning så natten blev rätt lång. Morfinet hjälpte mig mycket där och man slappnade av mycket tack vare det.
Det stora jobbiga var att det kändes svårt att andas fastän jag syresatte mig bra. De kollade i halsen så allt var bra och det var det men man var ju lite svullen och jag tror att det var lite att man var lite tagen av allt.
Det gick knappt att svälja eller hosta så det gjorde det svårt med.
NU är allt bättre och det känns skönt.
Återhämtningen är lång och jag har mycket kvar men man e tacksam man mår bra när man tänker på hur man mådde då för 2 veckor sedan.
Idag hämtade jag och mamma lilla Maya på dagis. Det var lite pirrigt att för första gången gå ut i sin egen by men det gick bra. Jag tänker då både på mitt operations sår och min sond. Man vänjer sig.
Det var skönt att träffa personalen och det var ju längesen nu som jag hämtade Maya där!
Hoppas allt är bra med er alla och ni har en trevlig fredag!
/Stina
Operationen
En liten bild på mitt operations ärr. Skriver lite
mer senare <3
Hemma!
Hej!
Nu är jag hemma!!
Så skönt!
Det var mycket fixande inför hemgång med material , mediciner som
mamma hämtade ut på apoteket och sondmat som skulle tas hem.
Det är mycket mediciner som nu skall skötas helt själv och tider att ha koll på.
Jag kom hem ungefär vid 14 idag. Maya såg förvånad och glad över att jag helt plötsligt var hemma efter att hon kom från dagis.
Nu ska man installera sig hemma och börja tänka och planera lite för sin mat hemma. Tanken är att äta alla mål och ta ett sondmatsmål på kvällen för att garantera att få i sig allt.
Sen skall jag ta minst två näringsdrycker per dag.
Viktigt man tänker på att få i sig alla olika näringsämnen när man nu gör mjukmat. Det är ju allt som går att mixa heller.
Jag tror man kommer in i det efter några dagar.
Logopeden var hos mig innan jag åkte och det är mycket träning med mun och tunga som gäller. Vi pratade mycket om mat med.
Mitt operationssår började läcka lite var igår på
ett ställe så jag fick antibiotika i förebyggande syfte i väntan på odling och så får det bli lite omläggning om det behövs. Det är ju tecken på någon sorts infektion.
Återigen så är det skönt och vara hemma och få bo i vanlig miljö igen med sina egna kläder.
Framförallt att kunna vara med familjen <3
Kram från Stina! <3
Snart!
Det ser ut som det blir hemgång på torsdag. Skönt!
Vi skall ta några stygn imorgon och då kommer även dietisterna istället. Logopeden kommer på torsdag. Mycket ändringar men förstår att det är så inom sjukvården ibland :)
Jag kommer att gå hem med sonden. Doktorn tyckte det var bäst.
Jag kan hitta mitt sätt att ordna bra mat i lugn och ro utan att känna kravet direkt att jag måste få i mig allt.
Doktorn sa jag kunde ta minst ett sondmatsmål om dagen i kanske 1-2 veckor.
Får känna efter och se hur allt går.
Man kan dra sonden själv när man vill. Låter lite läskigt men är tydligen rätt lätt säger de.
Maya och Fredrik har precis varit här en runda.
Jag fick en lång kram av Maya innan hon gick.
Jag sa att jag kommer hem på torsdag så svarade hon mig,
- Mmm :)
Jag får tråkigt nog inte lyfta henne på ett tag men det får man ta.
Jag har fått ett smärtplåster som ska ersätta morfinet jag får i sonden flytande. Skall få extra vid behov om det behövs. Så hoppas det funkar bra!
Vi hörs imorgon. Var rädda om er /Stina!
Måndag
Hej!
Det blir ingen hemgång imorgon. Doktorerna ville att vi skulle avakta några dagar så eventuell onsdag eller torsdag kanske.
De vill se så svälj och de funktionerna är igång ordentligen innan jag åker hem. De vill ha koll så allt är bättre.
Det går bättre och bättre med ätandet. Jag går över mer till mjukmat istället för soppa.
Hemma så kommer jag kombinera soppa och mat för variationen skull.
Det är klart mer träning med mjukmat för tungan.
Dietisten var här inne idag och kommer även i morgon.
Logopeden kommer imorgon ochså tror vi. Vi har fått lite olika besked på det så hoppas hon dyker upp i morgon:)
Man får gilla läget. Man vet om att det snart är hemgång iallafall :)
Många kramar Stina
19/4.
Inget nytt på fronten...
Dagarna rullar på och nu börjar Stina och jag känna oss rastlösa.
Vi pratar, läser och ser på Tv. När morfinen verkar sover Stina en stund. Bättre inställd nu så inte det blir så långa avbrott.
I em kom Fredrik och Maya. Maya busa och ser ut att finna sig i denna nya situation. Hon blir jätteglad när hon ser mamma. När hon är trött börjar hon klä sig mössa (mycket viktig) och jackan lika viktigt. Dock är det stövlarna som är hennes guldklimpar. Hon hoppar då upp i sulkyn efter att kramat mamma o mig.
Hon har annars lärt sig att det kan serveras kakor, banan o juice i dagrummet , vilket mycket förhöjer stämningen. Hon hoppar då runt o beundrar allt.
I kväll packade jag ner leksakerna och mina böcker. Hem-
resan närmar sig. Hoppas inget nytt dyker upp. Pulsen lite lägre och Stina har ätit lite soppa till lunch och kväll. Får även annat o sond för att det skall läka.
Jag just hemkommen i min nya bil ,som jag nu får en bra inkörning på. En blå Toyota Yaris,
Mamma
Dagarna rullar på och nu börjar Stina och jag känna oss rastlösa.
Vi pratar, läser och ser på Tv. När morfinen verkar sover Stina en stund. Bättre inställd nu så inte det blir så långa avbrott.
I em kom Fredrik och Maya. Maya busa och ser ut att finna sig i denna nya situation. Hon blir jätteglad när hon ser mamma. När hon är trött börjar hon klä sig mössa (mycket viktig) och jackan lika viktigt. Dock är det stövlarna som är hennes guldklimpar. Hon hoppar då upp i sulkyn efter att kramat mamma o mig.
Hon har annars lärt sig att det kan serveras kakor, banan o juice i dagrummet , vilket mycket förhöjer stämningen. Hon hoppar då runt o beundrar allt.
I kväll packade jag ner leksakerna och mina böcker. Hem-
resan närmar sig. Hoppas inget nytt dyker upp. Pulsen lite lägre och Stina har ätit lite soppa till lunch och kväll. Får även annat o sond för att det skall läka.
Jag just hemkommen i min nya bil ,som jag nu får en bra inkörning på. En blå Toyota Yaris,
Mamma
Hej
Hej hej!
Idag kom Maya och Fredrik på besök.
Det är nästan 3 dagar sen de var här för Maya blev dålig i förrgår så då blev de hemma. Jobbigt att inte ses!
Nu var hon kry och det var fullt ös i en och en halv timme när de var här . Så kul! Hon klättrade överallt och var fascinerad över utsikten på 12:e våningen. Mamma har med varit här idag :)
Man känner sig verkligen halv utan henne!
Varje gång hon kommer har hon lärt
sig nått nytt ord eller bus. Man känner man missar så mycket och det ska bli så skönt att snart vara hemma igen. <3
För övrigt så känner jag mer och mer hunger och har ätit lite soppa idag. Gott! Annars övar jag vidare med yoghurt och sånt.
Tiden är lång men samtidigt går den fort på någotvis. På tisdag är det 2 veckor sedan jag lades in.
Hoppss alla har en bra helg!
Kram Stina <3
Fredag!
Hej! Igår och idag jag den hänt en del.
Vi var trötta i huvudet igår kväll när
vi skulle skriva så det blev bara kort :)
Igår så var Fredrik här ett par tiimmar. Sedan ringde dagis att Maya var lite dålig så han fick köra hem och hämta henne .
Igår började Stina med en ny tablett som ska
sänka pulsen ett tag. Den höga pulsen tror de beror på att vagus nerven är "trött" och de höll på med den under operation. Tumören satt vid den nerven. Vagus nerven går ju bl.a. till hjärtat stämbanden och fler funktioner.
Det samma gäller för rösten som är hes pga nerven. Doktorn är rätt säker på att en logoped skall kunna träna upp rösten igen. Hon kommer på tisdag.
Doktorerna tyckte även att Stina skulle börja med andra drycker igår och även mjukmat. Hon har provat yoghurt , gelé , risifrutti och olika drycker. Hon tycker att det går rätt bra att svälja.
Tungan är lite svårare. Hon har inte full känsel på vänster sida tungan än så det är lite svårt att lägga "maten rätt i munnen" med tungan innan den sväljs. Detta nervbortfall tror det också kommer tillbaka och beror ju på operationen och även här vagus nerven. Det är ju många nerver som blivit påverkade och tröttaa och svullnaden gör ju sitt.
Det får ta lite tid.
Läkningen i munnen såg bra ut. Det pratas om hemgång runt tisdag om allt går bra i helgen och hon övar på att äta mjukmat.
Dietisten kom igår och de pratade om vilken mat som skulle beställas inför hemgången. Hon skall låna utrustning här. Tanken e att ev gå hem med sonden och äta vid sidan om allt jag vill och kan. Sen successivt avveckla sondmaten ju bättre det går.
Sjukgymnasten dök upp idag och ville kolla läget
och se hur allt gick och att Stina var rörlig. Allt var bra.
Vi har även varit nere i entrén idag och på biblioteket en halvtimme. Skönt för Stina att se lite annat men det tog på krafterna.
Det blir ju så i början när man varit lite mer stilla.
Trevlig helg! Önskar Mamma och Stina
16/4
Hej. I dag har det varit lite bättre. Vi skriver mera i morgon. /mamma
<3
Hej!
Tre doktorer var inom idag . De tyckte Stina var lite mindre svullen. Svullnaden berodde dels på att lymfkörtlarna ska hitta nya vägar på halsen och det området . Hon pratade vidare om pulsen och Stina skall göra ett EKG .
Annars kunde det bero på medicin eller blodvärde men man vill utesluta det ena och andra.
Imorgon förmiddag kommer en dietist och Stina skulle ev prova smaka något litet .
Det var bra att träna tunga och svalg då de musklerna behöver tränas upp igen.
Vissa nervtrådar är ju skadade och skall
repara sig för att få tillbaka känslan. Det får
tiden lite utvisa hur de tar sig. I några fall
får man små bestående men man får se det som
så att tumören behövde bort!
Vi tar en dag i taget.
Sonden har vi nästan lärt oss nu. Stina kände sig lite piggare i eftermiddags annars är läget rätt samma. Vi tog en promenad in i den andra avdelningen. Personalen sa där var så fin utsikt över Lund. Vi såg gamla Barnsjukhuset och talade om vilka rum/fönster Charlotte legat på.
Kram mamma
Tisdag 14/4
Hej. nu sitter jag här med Stina i Lund och kollar på tv. Fredrik har varit här inne från imorse till eftermiddag sen byttes vi av.
Läget är rätt oförändrat idag. Hon kände sig lite piggare i förmiddags och snart har de nog fått morfinet inställt på en bra nivå.
Nu ikväll kom en kvinnlig överläkare in och kollade på Stina. Hon hade varit ledig förra veckan men hon hade också hand om Stina.
Hon kollade på operationssåret och tyckte det såg bra ut. Stinas puls har legat en liten aning förhöjd så de skulle kolla lite mer på det. Hon kollade så det inte kändes någon blodpropp och det gjorde det ej.
De skulle testa lite med mediciner men det kunde ev bero på blodvärdet som är lite lågt eller annat.
Hon kämpar vidare och hälsar till er alla. Hon har lärt sig sonden idag som hon ev skall ha med sig hem. Det beror på hur pass hon kan svälja nästa vecka .
Kram mamma och Stina
Tisdag 11
13 april.
Tillbringat dagen hos Stina. Det har varit utflykt till Klin kem för fastande blodprov. Stina har fått prova annan smärtlindring. Hon vilar till o från. Tungan har svullnat lite till. Dränaget i halsen är borta. Fredrik o Maya kom efter jobb o dagis. Maya känner sig mera hemma nu på rummet och busar runt.
Kram mamma
12/4
Då är jag just hemkommen i kväll efter att åkt in till Stina i morse. Hon vill gärna att jag sitter där. Det är lite personal och alla vårdplatserna, jag tror de är 16 består av opererade patienter.Hon behöver hjälp med olika saker som skall göras och sägas till personalen.
Stina mår lite bättre men hennes tunga har svullnat så det är jobbigt. Hon är fortfarande mycket medtagen men gick några promenader i korridoren. Ett av dränagen har de tagit, men hon är mycket svullen ändå. Hon får sondmat och kan bara svälja "pyttelite". som hon sa. Det är ett stort framsteg för det var inget igår. Hon kommer inte att få tugga på sex veckor så det blir flytande till dess. Så fort Ketiganen (morfinen) slutar verka får hon be om ny spruta.(Jag jaga en sjuksköterska) Nu kan hon läsa på mobilen men hon orkar inte skriva mycket svar. Skriv gärna men förvänta er inget svar för Ketiganen gör hon sover då och då.
Hela dagen längtade vi efter Fredrik och Maya. Maya for runt, pratade och var lite avvaktande i början för allt runt Stina. Men sen vågade hon sitta upp i knäet och kramas, men hon tycker nog att hon fått en "annorlunda" mamma, eftersom hennes röst är svag och hes. samt att hon har konstiga vita kläder. Hon kom i håg att hon hade leksaker där och lekte med dem. medan jag gick ut i matsalen. Hon åt sedan banan och Festis. När hon skulle gå kramade hon mamma och mormor fick också en kram.
Det är fortfarande för tidigt med några besök. Ibland skriver Stina till mig på mobilen när hon inte orkar prata.
I morgon skall hon på röntgen på Käkkirurgen. De skall göra koll.
Jag åker in tidigt. Det blir att sitta i den obekväma fåtöljen vid hennes säng. Kunde de inte köp in lite bättre!
Nu skriver Stina på mobilen att hon skall sova och det måste jag också strax göra. Jag orkar inte ringa några just nu ...
Mamma
Stina mår lite bättre men hennes tunga har svullnat så det är jobbigt. Hon är fortfarande mycket medtagen men gick några promenader i korridoren. Ett av dränagen har de tagit, men hon är mycket svullen ändå. Hon får sondmat och kan bara svälja "pyttelite". som hon sa. Det är ett stort framsteg för det var inget igår. Hon kommer inte att få tugga på sex veckor så det blir flytande till dess. Så fort Ketiganen (morfinen) slutar verka får hon be om ny spruta.(Jag jaga en sjuksköterska) Nu kan hon läsa på mobilen men hon orkar inte skriva mycket svar. Skriv gärna men förvänta er inget svar för Ketiganen gör hon sover då och då.
Hela dagen längtade vi efter Fredrik och Maya. Maya for runt, pratade och var lite avvaktande i början för allt runt Stina. Men sen vågade hon sitta upp i knäet och kramas, men hon tycker nog att hon fått en "annorlunda" mamma, eftersom hennes röst är svag och hes. samt att hon har konstiga vita kläder. Hon kom i håg att hon hade leksaker där och lekte med dem. medan jag gick ut i matsalen. Hon åt sedan banan och Festis. När hon skulle gå kramade hon mamma och mormor fick också en kram.
Det är fortfarande för tidigt med några besök. Ibland skriver Stina till mig på mobilen när hon inte orkar prata.
I morgon skall hon på röntgen på Käkkirurgen. De skall göra koll.
Jag åker in tidigt. Det blir att sitta i den obekväma fåtöljen vid hennes säng. Kunde de inte köp in lite bättre!
Nu skriver Stina på mobilen att hon skall sova och det måste jag också strax göra. Jag orkar inte ringa några just nu ...
Mamma
Update
Idag kom jag till Stina vid 10. Natten hade varit sådär. En del slem irriterade i halsen då hon inte riktigt kan svälja eller hosta. Hon hade fått sova halv sittandes och fått morfin då och då.
Morgonen var jobbig med adningen och jouren kom. Det är trångt i halsen med svullnad och sondslang. Men de kollade med en liten kamera som de förde ner. De såg trots svullnad att där fanns plats för luft ochså. Hon fick kortison som
skulle hjälpa det att svälla av lite.
Stina får även antibiotika i förebyggande syfte. Dropp och sondmatning pågår ochså.
Idag började hon med även lite kaffe i sonden , men längtar efter riktigt mat!
Nu nu i eftermiddag har hon varit uppe och gått i korridoren. Nu känner hon sig lite bättre men får lite ketogan (morfin) då och då mot smärtan i halsen och såren. Hon vilar mycket och sover då och då.
Snart kommer Niklas och Elin en liten runda och hälsar på.
Hörs igen /mamma
Just hemkommen
Jag har just kommit hem från Stina. Hon kom till sitt rum vid 11.00-tiden från uppvakningsavdelningen. Operationen var mycket stor.
Blodtrycket gick upp och ner under operationen vilket den gör på dessa tumörsorter.
När jag kom dit då kunde hon vinka och prata med svag röst. Hon sov från och till hela dagen. På em kom två av de fem doktorerna som opererat henne. En av dem var käkspecialist. Käken/munnen har delats och fått två plattor.De hade opererat bort även ena lymfkörteln och gjort snabbanalys.
Det såg bra ut. Stina får mat via sond och har även dränage från såret. På em blev hon lite piggare och längtade efter kaffe men fick annat i sonden i början. Illamåendet kom lite i början till och från.. Sedan efter jobbet kom Maya och Fredrik. Maya ropade "Mamma" när hon såg Stina i sängen. Hon sprang runt och det hade varit en lång dag med dagis också.Jag har tagit dit lite av leksakerna från min vind vilket hon uppskattar med nytt. Klockan 19.00 åkte de hem för hon skulle sova. Maya vinkade till Stina.
Det är mycket nerver i området som opereras men vi hoppas på det bästa och så lite påverkan som möjligt. Halsen är mycket svullen och hon har svårt att svälja vilket gör det besvärligt.
Stina ville jag skulle komma i morgon fm igen för jag kan ringa efter personal och gå ärende.Som tur är har hon enkelrum.
Nu är jag också jättetrött och skall lägga mig. Stina skrev nyss på SMS att hon skulle sova. Ingen kan förvänta sig några telsamtal just nu för min mobil fungerar inte med bra täckning inne på Stinas rum och hon ville inte jag skulle prata högt. Hon vill jag skall vara där nere för att hålla henne sällskap. Hon var känslig för ljud.
Just nu är hon för svag för besök, men doktrarna sa hon kunde kanske åka hem i slutet av nästa vecka. Hon får antibiotika så vi hoppas det läker bra.
M
Blodtrycket gick upp och ner under operationen vilket den gör på dessa tumörsorter.
När jag kom dit då kunde hon vinka och prata med svag röst. Hon sov från och till hela dagen. På em kom två av de fem doktorerna som opererat henne. En av dem var käkspecialist. Käken/munnen har delats och fått två plattor.De hade opererat bort även ena lymfkörteln och gjort snabbanalys.
Det såg bra ut. Stina får mat via sond och har även dränage från såret. På em blev hon lite piggare och längtade efter kaffe men fick annat i sonden i början. Illamåendet kom lite i början till och från.. Sedan efter jobbet kom Maya och Fredrik. Maya ropade "Mamma" när hon såg Stina i sängen. Hon sprang runt och det hade varit en lång dag med dagis också.Jag har tagit dit lite av leksakerna från min vind vilket hon uppskattar med nytt. Klockan 19.00 åkte de hem för hon skulle sova. Maya vinkade till Stina.
Det är mycket nerver i området som opereras men vi hoppas på det bästa och så lite påverkan som möjligt. Halsen är mycket svullen och hon har svårt att svälja vilket gör det besvärligt.
Stina ville jag skulle komma i morgon fm igen för jag kan ringa efter personal och gå ärende.Som tur är har hon enkelrum.
Nu är jag också jättetrött och skall lägga mig. Stina skrev nyss på SMS att hon skulle sova. Ingen kan förvänta sig några telsamtal just nu för min mobil fungerar inte med bra täckning inne på Stinas rum och hon ville inte jag skulle prata högt. Hon vill jag skall vara där nere för att hålla henne sällskap. Hon var känslig för ljud.
Just nu är hon för svag för besök, men doktrarna sa hon kunde kanske åka hem i slutet av nästa vecka. Hon får antibiotika så vi hoppas det läker bra.
M
Äntligen över.
Det har varit en lång dag. Operationen skulle börja kl 8.00. Den var inte över förrän efter kl 15 då läkaren ringde Fredrik. Operationen hade gjorts som planerad och tumören är borta. Den skall sändas för analys och sedan diskuteras på tumörkonferensen. Tumören satt på ett område i halsen med känsliga nerver. Stina kommer att vara påverkad av operationen och ligga på intensiven i natt. Där får man inte ha besök så vi åker inte in i kväll. I morgon åker jag till avdelningen på fm. Jag får ta med mig en bok och låta henne vila.
Mamma
Mamma
Hej
Hej alla !
I dessa dagar tänker vi mycket på
dig Charlotte. Nu är jag på samma sjukhus i Lund som du besökte under tolv års tid.
Jag skall som du göra det bästa av situationen för det finns inget annat val.
Man har hittat en tumör innanför käkbenet i halsen på mig. Ca 2x3 cm.
Igår gjorde jag en embolisering av några blodkärl inför operationen jag ska göra imorgon. Den gjordes under narkos och syftet var att strypa blodkärlen som gick genom tumören. Jag sövdes och vaknade inte föränn framåt kvällen. Jag har nu dropp och en nål i halsen inför morgondagens operation.
Jag fick ligga kvar på uppvak över natten och kom till öron-näsa-hals avdelningen i förmiddags.
Niklas , Elin och Emil hade vägarna förbi och tittade inom med lite gott.
Mamma kom vid lunchtid och har passat upp mig. Nu snart kommer Fredrik och Maya :)
Imorgon är det dags att ta bort tumören på morgonen.
De skall öppna upp min käke för att komma bäst till. Operationen tar 4-5 timmar och sedan blir det uppvaket igen.
I eftermiddag har jag varit på röntgen igen. Samma röntgen som Charlotte varit på många gånger .
Många minnen för mamma kommer tillbaka.
Jag tar en dag i taget och beräknas ligga kvar här minst en vecka.
Det blir ca 6 veckors sjukskrivning och därefter strålbehandling . Under operationen kommer de ta prov på tumören för att veta lite mer om den.
Vi uppdaterar mer imorgon kväll.
Många kramar Stina
