Charlottes Blogg

Jag har lite dåligt samvete ,jag inte skrivit mer, då jag vet så många följer Charlotte, även bland personal i Lund...Charlotte mår i dag bra. Hon blev bättre på förra lördagen och kunde vara med i pojkvännens familj,på "dopp i grytan "med hela släkten hemma hos pojkvännens mamma. Jag tror att han gör mycket, att  hon blev så snabbt frisk denna gången. Men jag kastades tillbaka till år 2000 och alla den oro. Blev själv helt nere..Nu ännu värre då hon inte bor hos mig och hennes tex vätskeintag kan jag inte hjälpa henne med.

I måndags hade vi återbesök hos dr Michael G, på onkologen,Lund, hennes läkare. Hennes crp-värde i blodet nu normalt, men vad jag minns, är hennes vita blodkroppar låga, samt en del levervärden låga.. 
Han såg att hon hade haft  vätskebrist, när hon tog blodprover och blodtryck veckan innan på vårdcentralen. Han tyckte hon borde fått vätskeersättning på vårdcentralen direkt. Inte så konstigt hon var så dålig. Men distriktssköterskan rusade bara runt och sa hon inget visst eom C:S tumör, jag fick själv ringa in till dagvården. från hennes telefon,,,.Inte så lätt att veta - när man skall åka in  till Lund - eller vänta..Men nog , nu i efterhand, kommer jag i fortsättningen kräva, inte bara be om, att ett extra blodprov tages och kontrolleras där. Det kunde inte dsk:an,,suck, Men hon kunde bett en läkare där ,skriva en ordination på ett extra blodprov....De får ju inget göra själva..De vill mest väga babsar tror jag....Var nog elakt, men sanningen ligger nog  där..C:tur denna gången igen...
Hon kunde ju varken äta eller dricka när vi var där. Hon hade inte kunnat på hela dagen, då hon kände sig så dålig...Pojkvännen blev ju orolig, när jag blev orolig...
Läkaren  M G sa vid besöket, att hon skulle röntgas om några månader, så om eller vad som händer i hennes kropp vet vi ej. Det blir inget av med det nya  amerikanska MIBG-medlet som ev skulle provas i Lund. Det varså,  att det var för få patienter i Sverige. Det blir i ett annat land..Så inget väntar nu ---- men hoppas på under, eller får vi vänta ut de åren när nu det nya rena MIBG-medlet testas.Det tar flera år enligt läkaren, ,,,,,

Vi firade extra jul 21 dec,  med mor, grannar och tre barnen . Vi hade jättekul. Eftersom vi inte alla kan åka i dag till min brors familj, så bytte vi julklappar.. Jag har försökt tona ner det där med julklappar. Tycker inte julen skall vara bara att köpa...Vi sjöng julsånger och spelade kort...drack glögg, vin, kaffe och åt massor med julgodis m m...Flickorna gjort flera sorter i år...
Nu har Charlotte överlevt  i dag julafton, även nattklubb  i natt på hotellet i Hörby. Hon fick ju inte dricka mycket alkohol, då levern är ansträngd redan av behandlingen...

Jag talade nyss med henne, hon är på väg och mår bra.
Lyssnade i morse lite på Tv, med halvt öra mitt i allt. En person sa på Tv 4. "Man får acceptera , att man har det som maN HAR" jAG TROR ATT DET ÄR DET STADIET VI ÄR I , FAST DET ÄR BITTERT ATT cHARLOTTE SKALL HA EN SÅDAN UNGDOM. mEN HELA TIDEN FINNS JU NÅGON SOM HAR DET VÄRRE. jAG HÄLSAR TILL ER PÅ AVD 64, lUND,  SOM JAG MÖTTE VID JULFIRANDET I ONSDAGS. Jag mår alltid dåligt när jag åker därifrån, men likväl känner jag att jag vill hjälpa till. Men alltid är det någon som är dålig. Mina tankar till dig Felicia, som dog i helgen. I går var jag bara tvungen gå in på din blogg här på södra barncancerföreingens web...Varför 4 år!!!! och alla de andra som jag inte känner.
Men nu måste jag tänka lite på oss själva. Hörde pappan i det danska TV-programmet , repris tror jag i dag om barncancer, som jag råkade just se. Hur vi känner oss i familjerna -  går inte att beskriva, måste upplevas....

Men runt i Sverige finns ju många drabbade av allt,  Tänker på dig förälder i onsdags vid julfesten, som jag hälsar till, att undvika att engagera sig i andra för mycket...vi hittar ju alla överlevnadsstrategier och jag är tvärtom..
så nu får jag göra mig i ordning. Skall hämta min mor kl 15.00. All julmaten til knytkalaset är packat och julklappen till tärningsspelet klart m m.
God Jul och vi hoppas alla på ett gott nytt år.
Tack ni som skriver några ord...Roligt veta om var läsarna finns..Ser att det är flera hundra inne...
Mamma