16/5 - en vecka med hosta hela tiden.
En vecka gått. Får se i dagboken vad vi gjort, då det är så mycket och så litet som blir gjort. Men stress stör ju hjärnan , enligt alla teorier så är det ju så...Charlotte hostar hela tiden dygnet runt. Men läkaren ringde aldrig i fredags, så kanske är det bara en förkylning som C själv säger. Men hon har ju hostat i ett år, men ju t nu värre. Det är inget....säger hon.
Jag var i helgen i Uppsala på Barncancerfondens möte och 25-årsjubileum...så roligt åka dit med er andra från södras förening., men också vemodigt träffa vissa där det inte gått så bra. Så fint där var och så roligt träffas på kvällen på Uppsala slott. Så mycket glädje mitt i allt med alla dessa föräldrar och Barncancerfondens personal. Hej till dig i Gävle...roligt du läser. k'änner nu är det svårt skriva något, för det händer för mycket. ... Kommande studentfirande stressar mitt i allt. Du undrade: Charlottes sjukdom heter metastaserande feokromocytom/paragangliom. Tumören sitter i binjuremärgen med metastaser på skelett och lungor. Ibland stavas det pheochromocytoma. Men sedan ett år har ju blodtrycket höjts, det är det som är en del av hennes sjukdom..., där hon måste ta just nu dubbel dos blodtryckstabletter på exakt timme....Jag har ju inte datakompetensen att göra så fina sidor som vissa föräldrar här, där man lätt kan slå upp historian...men får skriva på mitt sätt..
I måndags var vi i Växjö och träffade flickorna som gjort filmen där vi är intervjuade...så duktiga de har samlat in mellan 30000-40000 till Barncancerfonden. Spännande var med i aulan med konsert, överlämnande av pengarna etc...
Charlotte var i skolan i måndags och vi träffades i Höör för att köra dit upp ihop..Tack för en trevlig kväll och tack för bjudningen hemma hos Sara efteråt..så duktiga flickor som informerar och samlar in pengar..
Men i går låg Charlotte hemma hela dagen och mest sov, men ingen feber. Inte så lätt för henne avsluta allt till skolan, när hon förmodligen har någon form av infektion eller reaktion efter MIBG-behandlingen i kroppen. Så ovisst vad som händer. Men egentligen positivt att något händer i hennes kropp efter behandlingen....men så mitt i allt skall C lämna in en massa skolarbeten som hon inte orkat. Hon får ta det i sin takt.Hon får likväl fortsätta en del till hösten.. Bara inte det blir någont mer i hennes lungor nu. Nu behöver vi lugn och ro inför studenten. Charlotte blir ju också helt upp och ner och orolig över allt som inte hon ninner med..
Svårt göra en sammanställning men skriver lite mera på söndag. Får hoppas det stabiliserar sig med hennes hosta som pågår hela tiden. I dag onsdag åker hon och försöker skriva prov på religion...
Charlotte fick tacka nej till ungdomsresan med Barncancerföreningen . Jag åkte i går in med biljetterna till avd 64, då en annan flicka skall få dem. Så synd, men nog bäst så att inte åka i väg mitt i allt ...men hon skulle behövt träffa andra i hennes ålder, men det får bli en annan gång.
Det finns många andra barn i helt andra tillstånd, så med tanke på år 2000 så får vi vara glada att det är som det är... Mina tankar går till er som har det just nu värre. ...
Mamma
Jag var i helgen i Uppsala på Barncancerfondens möte och 25-årsjubileum...så roligt åka dit med er andra från södras förening., men också vemodigt träffa vissa där det inte gått så bra. Så fint där var och så roligt träffas på kvällen på Uppsala slott. Så mycket glädje mitt i allt med alla dessa föräldrar och Barncancerfondens personal. Hej till dig i Gävle...roligt du läser. k'änner nu är det svårt skriva något, för det händer för mycket. ... Kommande studentfirande stressar mitt i allt. Du undrade: Charlottes sjukdom heter metastaserande feokromocytom/paragangliom. Tumören sitter i binjuremärgen med metastaser på skelett och lungor. Ibland stavas det pheochromocytoma. Men sedan ett år har ju blodtrycket höjts, det är det som är en del av hennes sjukdom..., där hon måste ta just nu dubbel dos blodtryckstabletter på exakt timme....Jag har ju inte datakompetensen att göra så fina sidor som vissa föräldrar här, där man lätt kan slå upp historian...men får skriva på mitt sätt..
I måndags var vi i Växjö och träffade flickorna som gjort filmen där vi är intervjuade...så duktiga de har samlat in mellan 30000-40000 till Barncancerfonden. Spännande var med i aulan med konsert, överlämnande av pengarna etc...
Charlotte var i skolan i måndags och vi träffades i Höör för att köra dit upp ihop..Tack för en trevlig kväll och tack för bjudningen hemma hos Sara efteråt..så duktiga flickor som informerar och samlar in pengar..
Men i går låg Charlotte hemma hela dagen och mest sov, men ingen feber. Inte så lätt för henne avsluta allt till skolan, när hon förmodligen har någon form av infektion eller reaktion efter MIBG-behandlingen i kroppen. Så ovisst vad som händer. Men egentligen positivt att något händer i hennes kropp efter behandlingen....men så mitt i allt skall C lämna in en massa skolarbeten som hon inte orkat. Hon får ta det i sin takt.Hon får likväl fortsätta en del till hösten.. Bara inte det blir någont mer i hennes lungor nu. Nu behöver vi lugn och ro inför studenten. Charlotte blir ju också helt upp och ner och orolig över allt som inte hon ninner med..
Svårt göra en sammanställning men skriver lite mera på söndag. Får hoppas det stabiliserar sig med hennes hosta som pågår hela tiden. I dag onsdag åker hon och försöker skriva prov på religion...
Charlotte fick tacka nej till ungdomsresan med Barncancerföreningen . Jag åkte i går in med biljetterna till avd 64, då en annan flicka skall få dem. Så synd, men nog bäst så att inte åka i väg mitt i allt ...men hon skulle behövt träffa andra i hennes ålder, men det får bli en annan gång.
Det finns många andra barn i helt andra tillstånd, så med tanke på år 2000 så får vi vara glada att det är som det är... Mina tankar går till er som har det just nu värre. ...
Mamma
Kommentarer
Postat av: K
Charlotta, det är ibland svårt att sätta mig in erat situation även jag har läst andras och även din blogg men jag får mig till att gråta. Och jag håller faktiskt tummarna att de metastaster försvinner. Så du kan vara som oss andra, slippa att tänka på blodprov o sånt. :(
men jag HEJAR på dig!
Trackback
