Charlottes Blogg

Ja då är jag hemma efter en jobbig dag. Det känns som man jobbat dubbelskift efter en sådan väntan och all oro inför ett sådant läkarbesök. Charlotte vill ha mig med, då hon tycker det är svårt att minnas allt hon hör.Jag hade också en tid i Lun d i dag.. Charlotte hade jobbat i går kväll och natt sedan som sovnde på ett privat sjukhem. Det är bra med sådana patienter, psykiskt sjuka och s k dömda till vård för mord etc. Svåra patienter så C får fullt upp hela tiden och det händer en massa saker bland dessa patienter. Jag tror det är bra för henne med deras alla problem. Ibland rymmer någon, spelar död, är superjobbig, provocerar henne med massa dumheter, etc...precis som sådana patienter är, från unga till äldre, både män och kvinnor. C passar jättebra i vården efter alla sina år som patient... F m började med att C fick söka akut på Öron-näsa hals i dag , då hennes vaxproppar/infektioner i örongångarna blivit värre och värre sedan hon sökte akut på vårdcentralen dagen innan hon åkte till Kreta. Läkaren i Lund undrade varför vårdcentralen i Hörby inte behandlade henne och rensade ut all vaxpropp, det kan ge mycket besvär redan vid flygningen, som C sa hon skulle göra.. Klockan var nästan 16.00, när hon var där, det var väl förklaringen. Men ack, en förstörd vecka på Kreta, med massa smärtstillande och två läkarbesök på Kreta blev följden...Så tråkigt kan jag tycka, men visst inte det värst.. Två bra läkare renade behandlade och allt m m . Sedan hade C läkarbesök på onk hos läkare MG. Det var med en enorm tyngd man går ditt. Men mitt i allt så kändes det lite bättre, än när vi fick de värsta besluten på Barn onk år 2000. MG redogjorde för att de haft en stor konferens 1 augusti med alla de som tagit över henne från Barnkliniken när hon var 18 år. Kirurger, röntgenläkare, specialister av alla slag ...De hade kommit fram till följande: De skulle försöka operera bort hela den gamla s k stora tumören 17 x 16 x 11 cm, minus en tredjedel redan bortop år 2000. De hade till skillnad från tidigare, inklusive Uppsala år 2002, gjort bedömningen att de skulle försöka avlägsna den...Den hade blivit påverkad av MIBG behandlingarna och speciellt den senaste och var lite "halvdöd" lite optimiskt, men kanske inte riktigt, men lite förändrad dock... Det var ju positivt men ändå med bävan man inväntar det... Det värsta var att hennes sjukdom består av två sjukdomar : C 741 Malign tumör i binjuremärgen. Malign faekromocytom/paragangliom i buken lungmetastaser och skelett metastaser. Nu plötsligt var det värsta : paraganligom, en två cm hade nu i senaste röntgen blivit fyra cm och satt mitt i aorta eller så där. Den hade växt sedan senaste röntgen och det var det som jag fattade var värst. En massa lymfceller eller liknande hade något hänt i nedre delen av buken . Nu hade man gjort röntgen med ett ämne "oc... skall återkomma exakt. Det positiva var att denna nya tumörbildning hade stort upptag av detta ämne och det provades en ny behandling med xxx som jag återkommer till. Det fanns en ny i lungan, liten, men skelettet oförändrat. Allt fastnade inte i hjärnan, men vi antecknade lite. Det positiva var att tumöraktiviteten och noradralinet minskat vid senaste proven. MG sa: Han blev inte klok på den. Så sa han i vintras också. Det är väl bara, så det är i denna värld. Fram och tillbaka flera steg, men sen lite framåt mitt i allt ändå. Och sedan kommer nästa bakslag och man vet aldrig hur nästa vecka blir... MG frågade hur vi kände oss. Jag blev jätteglad mitt i allt, då vi fått åka hem i palliativ behandling år 2000, men inser ändå att det är väldigt allvarligt med en sådan förändring efter åtta år.. Nu får jag spara detta och sända, annars försvinner allt. Trots allt var det lite mindre hemskt än jag väntat, men ändå jättehemskt.. Jag säger som Magdalenas mamma på hennes blogg på södras barncancerföreing: Jag vill ha livet tillbaka, som det var innan och som alla andra lever i. De enda som fattar något är föräldrar som är i liknande plus en handfull högst till... Jag återkommer..Inte så lätt fatta allt och hinna anteckna allt, men Charlotte har samtidigt lagt om hela sin livstil och kost m m för att hennes kropp samtidigt skall må bätte. Hela familjen försöker också på våra vis leva som hon .. Mamma som nu får försöka hoppas på vi i Lund har världens bästa avdelning och läkare..