15/2Charlotte har det härligt i Zell am See

Ja så kom hon iväg. Jag körde dem till Eslöv i fredags. Det var jättedimmigt när de skulle åka 12.30. Båten gick 15.30. De var framme redan kl 7.00. nästa dag.
Första dagen,
hade de alla tagit det lugnt och inte åkt skidor. Fint väder.
Jag pratade med dem i början på veckan, då tyckte Charlotte första dagen backarna var branta och hade först inte åkt. Men sedan hade de väl hittat lugnare backar, tydligen, för hon hade åkt också. Bra hon tar det lite lugnt. Hon har ju inte varit med de tidigare åren där. Hon var i Kläppen någon gång med skolan på högstadiet., samt hemma utanför huset. Lite skillnad. Hon får ju inte slå magen/tumören, om hon faller, då tumören är fylld av blod, det kan bli inre blödningar, men allt har tydligen gått bra. Jag
har fått SMS att de hade det underbart. Jag tror inte hon
vill
prata på sitt 500 kontantkort med mig, utan med killen..Hon fick extra mycket pengar på bankkontot, så hon kunde äta och dricka ordentligt där,, hoppas det inte blivit för mycket alkohol, men det har säkert blivit, hon vill väl leva livet som de andra...

Här har ryggvärken hos mig varit lite illa några dagar igen. Kan då nästan inte köra bil , gå eller hur man än ligger gör det ont. Men gympat och dansat gammeldans, då känns det lite mindre, på sjukgymnastens rek. Var tvungen beställa ny tid hos sjukgymnast och börja med Voltaren igen.. men bättre nu sedan onsdags. Hoppas det är över för denna gången, så jag kan börja motionera igen.Skall ut i em i det fina vädret med en kompis.

Tänkte nu skall jag ha det lugnt och skönt en vecka
Fixa sådant det inte blir av. Jättearg,
mitt i allt, över att hemma hos min dementa mor den 6/2, som enligt läkarjournaler, saknar sjukdomsinsikt, att då finna ett biståndsbeslut från kommunen , med ändring av hemtjänsten , försämring dvs..utan någon
kontakt med anhöriga, utan skriftlig kommunicering med mor, vilkets lagen säger,etc gör mig förbannad och upprörd. Det fanns ingen utredning
i biståndsbeslutet och inget skrivet om vem som begärt ändringen/försämringen. Mor vill jag skall sköta allt, då hon hör så dåligt. Så hon begär ingen ändring själv, det vet jag. Jag vill hemtjänsten skall göra sitt och jag få vara anhörig och göra mitt...

Att då hitta ett sådant brev, gjorde mig väldigt upprörd. Handläggaren på kommunen sjuk torsdag-måndag. Den private vårdgivaren skriver inget svar i boken på mors köksbord om varför..fast jag ställer frågan i den. Biståndsbedömmarens
kollega kunde inte plocka fram uppgifterna ur datan i torsdag, jag fick vänta tills den ordinarie återkom., När hon inte var där i måndags, så ringde jag hennes chef och ville ha kopior på dessa uppgifter. Likväl har jag inte fått något telsamtal på min mobil, om vad där står i utredningen och vem som begärt, ändrat/sökt hjälpen. Min bror har inte haft kontakt med dem, säger han...Jättekul, min egen tidigare arbetsplats och där jag varit chef under många år. Jag som just nu är ännu mera oroad över vad som ändå händer i Charlottes benmärg/kropp och blod. Själv ganska slut, efter dessa åtta år med barncancer och vill ha lugn och ro. Desutom är jag ju själv sjuk och inte i superform direkt. I höst fick jag högt blodtryck av alla problem därute och nära
sammanbrott, trodde det skulle nu fungera. Mor vill bo kvar hemma och kan det nog en tid till., ,
Det är tydligen ett nytt sätt att stödja anhöriga. Men det händer tyvärr på många ställen i Sverige varje dag. Hur är det med rättsäkerheten?? Jag som själv var så supernoga att alla beslutspapper var i ordning i mitt arbete, därför säkert extra upprörd..Då jag dessutom är politiker i denna kommun, blir jag upprörd, att detta är verkligheten. Sedan sitter vi i kommunfullmäktige och Regionen och antar finna mål och får finna rapporter från cheferna..Suck.

Jag har denna vecka läst boken "Konsten att vara snäll", av Stefan Einhorn. Kan rek den. Fick den på biblioteket, skall gå in på www.BookCrossing.com, skriva om den, och sedan lämna boken vidare till någon jag känner...eller lägga den någonstans..Då vill man inte hålla på med negativa grejor, utan bara positiva. Det gagnar ju mig, barnen och mor bäst.

Tänk, jag skulle ha en bra solig helg och så skall jag tydligen behöva skriva överklagan, på min mors vägnar, då de tre veckornaas överklagningstid strax går ut, utan jag fått svar.

Jättetrevligt i onsdags kväll på barncanceravdelningen i Lund, när barncancerföreingen bjöd avdelningen på mat. Så roligt träffa er i föreingen.Men så sjuka en del av barnen var och alla kunde inte vara ute i matsalen..någon på intensiven. Saknar Felicia och hennes mamma, som var med förra gången jag hjälpte till där.
Hälsar till dig, hennes mamma. Vilken rättvisa finns det i denna världen, när ett sådant litet barn dör??? Alltid någon jättedålig på den avdelningen.
När jag i onsdags gick in i barnsjukhusbyggnaden, så tänkte jag, det är jobbigt gå in här, att se dessa jättesjuka barn och lära känna nya, samt deras föräldrar , samt minnas allt där. Men så fina minnen också av all underbar personal där, samt att Charlotte kom åtminstone i väg med livet i behåll därifrån. En av fyra barn
gör inte det. Så många, många vi lärt känna under dessa åtta år, som inte längre finns kvar i livet. Jag tänker ofta på vissa barn och deras familjer.
Så jag fortsätter hjälpa till där. Det positiva överväger.
Tack Carina för receptet. Det var supergott, skall ha det när jag bjuder vid barnens födelsedagar. Så duktigt av dig att laga och ta med och bjuda där till ca 30 personer..
Flickorna skall väl hämtas i Eslöv i natt/eller troligen i morgon. Så härligt och säkert nyttigt för både Charlotte och Stina..tufft att vara friskt syskon också.
Mamma

Kommentarer
Postat av: Carina Jönsson

Hejsan! Jag håller verkligen med dig, visst är det jobbigt att gå in på BUS, avd 64, man har så många minnen därifrån, och då menar jag inte bara negativa. Men det var ju där som livet stannade upp och tog en helt annan vändning när vi fick veta att Andreas hade cancer. Man har lärt känna många härliga människor, allt till personalen, barnen och föräldrar. Vi tänker ofta, ofta på alla dessa människor och deras tuffa vardag, en vardag som vi känner till. Idag är vi därifrån och än så länge är Andreas frisk, han mår bra och lever livet. Vi är såå tacksamma. Men visst är man vingklippt, ibland mår man inte så bra.
Fortsätt att kämpa, jag håller tummarna att det skall fixa sig för din mamma.
Sänder er många styrkekramar och tankar
Carina, Jan, Andreas och Emelie Jönsson

2008-02-17 @ 10:51:14
Postat av: Boel Johansson

Hej!
Ja inte blir man alltid glad när man hör hur dom behandlar våra gamla. Tänker många gånger på de gamla som inte har anhöriga. vad gör dom, blir dom överkörda av dom som fattar besluten. Det är jobbigt att orka kämpa. Vet, för jag har mina föräldrar som tyvärr har fått dela på sig. mamma bor kvar i huset och pappa på hem. När man har varit gift 58 år så skall man inte få vara ihop bara för att den ena anses för frisk. vilket samhälle vi lever i. Först skall man kämpa för sina föräldrar sedan skall man finnas till hands för sina barn, 20 år och opererad för cancer men som fortfarande behöver stöd vid kontroller och återbesök och så skall man ta hand om sin man som gått in i väggen efter barns sjukdom och ett alltför stressig arbete. Själv lullar man bara på och hoppas att man skall orka med.
Jag tycker du är suverän som orkat med så länge. Själv känner jag mig sliten efter 3 år. Kanske beror det på att mina föräldrar bor 60 mil bort.
Jag önskar dig ett tillfrisknande och att du fortsätter att skriva.
kram

2008-02-18 @ 11:01:28
URL: http://nallesresa.se
Postat av: Elisabet Roslund

Hur har ni det????
Tänker på er!!!!
Kram

2008-02-25 @ 16:07:20

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0