Upp och ner
Oj vaad dålig jag varit på att skriva. Charlotte skulle skriva lite själv, men hennes ork räcker aldrig och så händer annat.
Charlotte började arbeta halvtid igen efter 3 veckors vila. Hennes blodtryck har varit lite upp och ner. I fredags 6/11 , hade dr MG ringt att hennes HB var 80, fick hon två påsar blod och ringde mig att hon kunde bara ta en påse, för det fanns ingen vikarie inringd. Nej, nej, du måste ta ditt blod och låta arbetet vara. Sådan plikttrogen anställd Hörby kommun har!!! Nu blev det två påsar blod på avd 86 Onk, inget arbete och hon fick ligga kvar kl 17, för blodtrycket var för högt. Hon får nu ta 19 tabletter dagligen för sitt blodtryck....Det ökades med ytterligare en i fredags efter samråd med hennes läkare MG...
Charlotte har haft lite konstigt vid hjärtat ute hos mig i lördags. Hon måste ta blodtrycket själv varje dag och ringa in om det är för högt. Det blev för högt en kväll för någon vecka sedan då hon tagit spruta som skall stimulera benmärgen. Då fick hon ringa avd 86.
Annars är Charlotte pigg. Vi var alla i familjen, inklusive Markus. i Karlskrona i söndags på Barncancerföreingens 25-års festligheter. Alla i familjen tycket det var skoj på Boda Borg, fast vissa fick lite ont här och där. Vi klarade 9 stämplar vilket var högt resultat, men så fanns ju många skarpa hjärnor med!!! Fast en del problem klarade vi inte alls. Jättetrevligt med taccobuffe och tårtkalas. Roligt se en del andra bl a andra duktiga i barncancerföreingens styrlse och deras barn.
Stina och jag hade behövt att åka till södern och vi ville ha Charlotte med. Vi får båda ont i leder m m. när det blir kallt och fuktigt. Nu blev det inget, för Charlotte fick inte åka på någon resa för dr MG. Vi hade planerat det, till bästa läge för Charlottes behandling. Stina hade ju lagt schema i sitt jobb med en veckas ledighet, för det skulle göras för mer än en vecka sedan. Men vi får hitta på annat . Vi har olika alternativ runt om, inom lagom avstånd till sjukhus och i Sverige... Vårt liv har vi varit vana att ändra , efter snart 10 års sjukdom i familjen.
Jag var i Stockholm på Barncancermöte/konferens för någon helg sedan. Detta rädda min vardag och att orka lite till.Det är ett himmelrike att träffa alla dessa föräldrar/ungdomar från hela landet och det ger mig mycket styrka igen.
Förhoppningsvis kan vårt arbete hjälpa de som kommer efter Charlotte och deras föräldrar till ett bättre liv, då vi framfört allt, som varit ett kämpande tex arbete m m för de sjuka barnen och deras framtid.
Själv har jag varit trött och allt är så motigt. I stället för att skriva här, har jag läst andra föräldrars bloggar. Många är så duktiga att fånga denna vanmakt och skräckkänsla vi alla lever under. Flera skriver just om vilken enorm kraftlöshet m m man känner. Jag känner att första året hade jag helt andra krafter, då mobiliserade man allt. Sedan efter 1,5 år kom alla mina krämpor. Sedan har det varit lite lugnare, men skräck vid varje röntgen var 3:e eller var 6:e månad, men allt vändes upp och ner igen förra sommaren när det varit tillväxt på Charlottes cancer.
Nu tar vi en dag i sänder och jag får försöka ta mig igenom hantverkare, som jag tycker är jobbigt och fortsatt flyttning. I bland vill man träffa ingen och ibland vill man bara träffa folk...
Nu får jag sända annars raderas allt... En dag kommer kanske ett foto!!!
Mamma
Charlotte började arbeta halvtid igen efter 3 veckors vila. Hennes blodtryck har varit lite upp och ner. I fredags 6/11 , hade dr MG ringt att hennes HB var 80, fick hon två påsar blod och ringde mig att hon kunde bara ta en påse, för det fanns ingen vikarie inringd. Nej, nej, du måste ta ditt blod och låta arbetet vara. Sådan plikttrogen anställd Hörby kommun har!!! Nu blev det två påsar blod på avd 86 Onk, inget arbete och hon fick ligga kvar kl 17, för blodtrycket var för högt. Hon får nu ta 19 tabletter dagligen för sitt blodtryck....Det ökades med ytterligare en i fredags efter samråd med hennes läkare MG...
Charlotte har haft lite konstigt vid hjärtat ute hos mig i lördags. Hon måste ta blodtrycket själv varje dag och ringa in om det är för högt. Det blev för högt en kväll för någon vecka sedan då hon tagit spruta som skall stimulera benmärgen. Då fick hon ringa avd 86.
Annars är Charlotte pigg. Vi var alla i familjen, inklusive Markus. i Karlskrona i söndags på Barncancerföreingens 25-års festligheter. Alla i familjen tycket det var skoj på Boda Borg, fast vissa fick lite ont här och där. Vi klarade 9 stämplar vilket var högt resultat, men så fanns ju många skarpa hjärnor med!!! Fast en del problem klarade vi inte alls. Jättetrevligt med taccobuffe och tårtkalas. Roligt se en del andra bl a andra duktiga i barncancerföreingens styrlse och deras barn.
Stina och jag hade behövt att åka till södern och vi ville ha Charlotte med. Vi får båda ont i leder m m. när det blir kallt och fuktigt. Nu blev det inget, för Charlotte fick inte åka på någon resa för dr MG. Vi hade planerat det, till bästa läge för Charlottes behandling. Stina hade ju lagt schema i sitt jobb med en veckas ledighet, för det skulle göras för mer än en vecka sedan. Men vi får hitta på annat . Vi har olika alternativ runt om, inom lagom avstånd till sjukhus och i Sverige... Vårt liv har vi varit vana att ändra , efter snart 10 års sjukdom i familjen.
Jag var i Stockholm på Barncancermöte/konferens för någon helg sedan. Detta rädda min vardag och att orka lite till.Det är ett himmelrike att träffa alla dessa föräldrar/ungdomar från hela landet och det ger mig mycket styrka igen.
Förhoppningsvis kan vårt arbete hjälpa de som kommer efter Charlotte och deras föräldrar till ett bättre liv, då vi framfört allt, som varit ett kämpande tex arbete m m för de sjuka barnen och deras framtid.
Själv har jag varit trött och allt är så motigt. I stället för att skriva här, har jag läst andra föräldrars bloggar. Många är så duktiga att fånga denna vanmakt och skräckkänsla vi alla lever under. Flera skriver just om vilken enorm kraftlöshet m m man känner. Jag känner att första året hade jag helt andra krafter, då mobiliserade man allt. Sedan efter 1,5 år kom alla mina krämpor. Sedan har det varit lite lugnare, men skräck vid varje röntgen var 3:e eller var 6:e månad, men allt vändes upp och ner igen förra sommaren när det varit tillväxt på Charlottes cancer.
Nu tar vi en dag i sänder och jag får försöka ta mig igenom hantverkare, som jag tycker är jobbigt och fortsatt flyttning. I bland vill man träffa ingen och ibland vill man bara träffa folk...
Nu får jag sända annars raderas allt... En dag kommer kanske ett foto!!!
Mamma
Kommentarer
Postat av: K
Har alltid undrat vad för cancersort har charlotte? har följt här till och från.
Och Charlotte är i min ålder, så jag är bara allmänt nyfiken... KRAMAR TILL ER! hoppas charlotte kan knuffa bort cancer.. (:
Trackback
